In een bijzondere samenwerking hebben arts-onderzoekers uit de regio Rotterdam samen met studenten ICT en studenten biomedische technologie gekeken of digitale biomarkers een rol kunnen spelen bij het herkennen van ziekteactiviteit.
De komende jaren komen er, mede door vergrijzing, steeds meer patiënten met arthritis psoriatica (PsA) en reumatoïde artritis (RA). Tegelijkertijd neemt het aantal beschikbare behandelaren in de zorg juist af. Dit leidt tot een zorgkloof. Digitale biomarkers verzamelen objectieve, kwantificeerbare fysiologische en gedragsdata. Omdat deze ook buiten de spreekkamer gegevens meten, kan dat helpen om de controles anders in te richten.
Design Thinking
De vraag die deze onderzoekers hebben onderzocht, is hoe patiënten denken over ziekteactiviteit, het management van hun ziekte en hun behoefte aan zorg. Dat hebben ze gedaan aan de hand van het concept Design Thinking: een manier om complexe problemen vanuit menselijke behoeften (klantfocus) en empathie te definiëren en zo tot innovatieve oplossingen te komen. Dat is gedaan in 6 semigestructureerde focusgroepdiscussies van elk 1 uur met in totaal 30 patiënten (22 PsA, 8 RA, gemiddelde leeftijd 51 jaar, 48% man, tijd sinds diagnose 7 jaar [3-12,5]).
Rol voor digitaal
Belangrijke bevindingen zijn dat patiënten vanuit trial-and-error leren over hun leven met de ziekte en welke activiteiten te vermijden om een flare te voorkomen. De reumatoloog bezoeken zij met name voor bevestiging van ziekteactiviteit en (nieuwe) behandelopties. De houding tegenover digitale biomarkers wisselt: sommige patiënten denken dat het hen meer inzichten kan geven en reminders voordat ze een grens overgaan. Andere vinden deze data vooral relevant voor de behandelaar en willen niet constant aan hun ziekte herinnerd worden. Weer andere patiënten geven aan geen apparaat nodig te hebben voor iets wat ze zelf duidelijk genoeg aanvoelen.
Leerzame lessen
De onderzoekers nemen dan ook mee dat bij het ontwerpen van technologie het doel duidelijk moet zijn, het aantal notificaties beperkt en dat er moet worden nagedacht over welke data er worden verzameld. De techniek moet uiteindelijk ten dienste staan van de patiënt.
Bron: