Waardegedreven zorg is een onderwerp dat steeds meer aandacht krijgt onder zorgverleners. De focus van deze aanpak ligt op uitkomstmaten, maar volgens onderzoekers verbonden aan het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) zijn er meerdere knelpunten rondom de huidige uitkomstmaten bij epilepsie. Via een grootschalige Delphi-studie stelden zij een kernset op van 22 uitkomstmaten en bijbehorende meetinstrumenten voor gebruik bij routinematige klinische zorg aan patiënten met epilepsie.
Waardegedreven zorg is een aanpak die gebruikmaakt van uitkomsten gerapporteerd door zowel zorgverleners als patiënten (PROMS). Het kan benut worden in verschillende situaties, zoals klinisch onderzoek, klinische audits en standaardzorgverlening. Volgens onderzoekers verbonden aan het ICHOM is een van de problemen van de huidige uitkomstmaten bij epilepsie dat het niet duidelijk is of ze echt belangrijk zijn voor patiënten, hun zorgverleners en onderzoekers.
Het ICHOM startte daarom een project met als doel consensus te bereiken over een kernset van te meten uitkomstmaten bij de routinematige klinische zorg aan patiënten met epilepsie, dus niet bij spoedgevallen. De onderzoekers stelden een internationale werkgroep samen bestaande uit experts op het gebied van epilepsie, patiënten en hun vertegenwoordigers. Via een online Delphi-studie bereikten de leden van de werkgroep uiteindelijk consensus over uitkomstmaten die essentieel zijn om te meten bij routinematige epilepsiezorg. Vervolgens werd na een procedure met meerdere stappen een set bijbehorende meetinstrumenten geselecteerd.
De hele exercitie leidde tot 22 uitkomstmaten, waaronder een groot aantal dat niet direct gerelateerd is aan epileptische aanvallen, zoals mate van angst, depressie, suïcidaliteit, uitkomsten op het gebied van geheugen en aandacht, slaapkwaliteit en bij kinderen tussen 1 en 6 jaar de ontwikkeling van gedrag, beweging en cognitie. De kernset met uitkomstmaten en meetinstrumenten is beschikbaar voor ICHOM-leden via de website.
Bronnen: