Aanwezigheid van progressie onafhankelijk van relapsactiviteit (PIRA) wordt traditioneel vastgesteld met de EDSS. Nadeel is dat dit meetinstrument vooral focust op loopproblemen, terwijl bij MS ook achteruitgang in andere domeinen kan optreden. Een team uit Barcelona onderzocht daarom of patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO’s) gericht op meerdere domeinen de aanwezigheid van PIRA kunnen blootleggen.
De onderzoekers gebruikten gegevens uit een multicenter cohort van patiënten met MS die ten minste een half jaar waren gevolgd. De mate van ziekteprogressie werd vastgesteld met PRO en zelfstandig uitgevoerde tests, namelijk: 1) PDSS, een zelfgerapporteerd equivalent van de EDSS, 2) een test voor loopsnelheid (WST), 3) een behendigheidstest voor de handen (MDT), en 4) een test voor het vaststellen van de verwerkingssnelheid (PST). PIRA was volgens de onderzoekers aanwezig wanneer PRO-scores sterk veranderden en daarnaast werd voldaan aan enkele standaardcriteria voor de aanwezigheid van deze vorm van ziekteprogressie.
Van de bijna 11.000 geïncludeerde patiënten (73% vrouw, gemiddelde leeftijd 47,6 jaar) had ongeveer 20% PIRA bij een follow-up na circa 3 jaar. In deze groep was 52% achteruitgegaan op de PDSS, 29% op de WST, 10% op de MDT en 35% op de PST. De meeste van deze patiënten vertoonden verslechtering op slechts 1 test, niet op meerdere.
De onderzoekers wilden ook weten of aanwezigheid van PIRA op basis van PRO samenhing met 2 longitudinaal bepaalde MRI-maten, namelijk die voor hersenatrofie en het T2-gewogen laesievolume. Tijdens de eerste klinische beoordeling hadden alle patiënten met PIRA meer hersenatrofie dan patiënten zonder ziekteprogressie, en de atrofie nam bij deze patiënten ook sneller toe in de jaren erna. Bovendien was het laesievolume groter bij PIRA dan wanneer er geen achteruitgang was. Het laesievolume nam in de follow-upperiode bij de eerste groep ook sneller toe.
De onderzoekers concludeerden dat patiëntgerapporteerde uitkomsten de aanwezigheid van PIRA kunnen achterhalen en dat deze een waardevolle toevoeging kunnen zijn voor de klinische praktijk.
Bron: