Mentale gezondheid bij hemofilie moet niet onderschat worden

Delen via:
EHC 2024

Hoewel overweldigend bewijs niet voorhanden is, blijken mensen met hemofilie vaker angst- of depressieve klachten te hebben in vergelijking met de algemene bevolking.1,2 Deze klachten leiden vaak tot een slechtere kwaliteit van leven, een slechtere sociale ondersteuning en slechter zelfmanagement.3,4

De invloed op het dagelijkse welbevinden van een leven met hemofilie is complex. Deze valt uiteen in biologische (zoals bijwerkingen van medicatie, slaap, pijn en spanning), psychologische (zoals frustratie, schuldgevoelens, angst, depressie en gebrek aan interesse) en sociale factoren (zoals isolatie, niet vooruit kunnen plannen en verlies van vrienden). Met het beschikbaar komen van nieuwe middelen zijn de behandelopties voor hemofiliepatiënten fors toegenomen; tegelijkertijd stelt het mensen soms voor keuzes die enorm veel invloed hebben op het verloop van hun leven.

Luke Pembroke (Verenigd Koninkrijk), die hemofilie B heeft en 4 jaar geleden gentherapie kreeg, legde uit wat deze behandeling voor hem betekent. “Ik kan mijn leven een stuk spontaner leven dan vroeger, ik ervaar letterlijk een mentale vrijheid. De chronische pijn in mijn enkel is sinds mijn behandeling wel heviger geworden. Sinds oktober 2022 gaat er geen dag voorbij dat ik die niet voel. Maar, ik ben blij dat ik deze behandeling heb gehad.”

Aizat Aidarbekova (Kirgistan) vertelde welke invloed hemofilie als moeder van een 10-jarige zoon met ernstige hemofilie A en als drager op haar mentale gezondheid heeft. “De diagnose van mijn kind was een enorme schok. De eerste 4 tot 5 jaar voelde ik me vooral heel schuldig. Het moeten geven van injecties aan mijn kind was heel moeilijk. Naarmate ik me meer in de ziekte ging verdiepen en contact kreeg met andere lotgenoten, ging het beter. Dat bleek een enorme ondersteuning.” Ze werd vrijwilliger bij de hemofiliegemeenschap om ook anderen te helpen en haar mentale gezondheid verbeterde sterk. Haar zoon staat al een aantal jaren op non-factortherapie en leidt een actief leven.

Bronnen:

  1. O’Hara J, Walsh S, Camp C, et al. The impact of severe haemophilia and the presence of target joints on health-related quality-of-life. Health Qual Life Outcomes. 2018;16:84.
  2. Siboni SM, Mannucci PM, Gringeri G, et al. Health status and quality of life of elderly persons with severe hemophilia born before the advent of modern replacement therapy. J Thromb Haemost. 2009;7:780-6.
  3. Rodriquez-Merchan EC. Musculoskeletal complications of hemophilia. HSS J. 2010;6:37-42.
  4. Pfizer Symposium. Towards freedom: the impact of new therapies on mental health. EHC Congress 2024.

Thalidomide beïnvloedt neuropathieklachten bij multipel myeloom

feb 2017 | MM

Lees meer over Thalidomide beïnvloedt neuropathieklachten bij multipel myeloom

Nieuwe richtlijn gepubliceerd voor de behandeling van acute leukemie

feb 2017 | Leukemie

Lees meer over Nieuwe richtlijn gepubliceerd voor de behandeling van acute leukemie

Longembolie en DVT bij astmapatiënten

feb 2017 | Astma

Lees meer over Longembolie en DVT bij astmapatiënten

Positief advies van CHMP over lenalidomide als monotherapie

feb 2017 | MM, Stamceltransplantatie

Lees meer over Positief advies van CHMP over lenalidomide als monotherapie

Statines en primaire preventie van veneuze trombo-embolie

feb 2017

Lees meer over Statines en primaire preventie van veneuze trombo-embolie

​Lenalidomide veelbelovend bij myelodysplastisch syndroom met én zonder Del5Q

jan 2017

Lees meer over ​Lenalidomide veelbelovend bij myelodysplastisch syndroom met én zonder Del5Q

Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

2 dec 2024 om 20:00 | Neuro-vasculair

Lees meer over Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

AIHA: Diagnostiek en Management van Auto-Immuun Hemolyse

4 nov 2024

Lees meer over AIHA: Diagnostiek en Management van Auto-Immuun Hemolyse

Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

1 okt 2024 om 12:00 | Lymfoom

Lees meer over Recent advances in the use of CAR T-cell therapies in relapsed/refractory diffuse large B-cell lymphoma and follicular lymphoma

Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

10 sep 2024 om 20:00

Lees meer over Opioïden in de 2e lijn: Sleutels tot effectieve bestrijding van maligne pijn

Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

1 jul 2024

Lees meer over Pakketbeslissingen en (on-)zekere kosteneffectiviteit: Willingness to Pay voor geneesmiddelen

Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

10 jun 2024 om 16:30 | Lymfoom

Lees meer over Challenges in advanced Cutaneous T-cell Lymphoma (CTCL) – diagnosis and management

Vertraagde eliminatie van hoge dosering methotrexaat. Een nefrologisch probleem of oncologisch noodgeval?

21 mei 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Vertraagde eliminatie van hoge dosering methotrexaat. Een nefrologisch probleem of oncologisch noodgeval?

Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

29 feb 2024 om 20:00 | Leukemie, Lymfoom

Lees meer over Targeted therapy binnen de hematologie: welke BTKi voor wie?

ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

27 sep 2023 om 20:00 | Benigne hematologie

Lees meer over ITP zorg: kan het anders?
Pathofysiologie, diagnostiek en behandeling

E-learning flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

Lymfoom

Lees meer over E-learning flow cytometry immunophenotyping in cutaneous T-cell lymphoma

Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

zondag 8 dec 2024 t/m woensdag 11 dec 2024 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Hematoloog op Schiermonnikoog - ASH in Nederland

EAHAD in ORANJE 2025

donderdag 6 feb 2025 van 18:00 tot 21:45 | Benigne hematologie

Lees meer over EAHAD in ORANJE 2025

Groen EHA 2025

donderdag 12 jun 2025 t/m zondag 15 jun 2025 | Benigne hematologie, Leukemie, Lymfoom, MDS, MM, MPN, Stamceltransplantatie

Lees meer over Groen EHA 2025

ICML in ORANJE 2025

woensdag 18 jun 2025 van 18:00 tot 21:45 | Lymfoom

Lees meer over ICML in ORANJE 2025

Omgaan met remmers vraagt structurele aanpak

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Omgaan met remmers vraagt structurele aanpak

Seksuele gezondheid bespreken blijkt lastig in de praktijk

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Seksuele gezondheid bespreken blijkt lastig in de praktijk

Hemofiliebehandeling nog steeds in de lift

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Hemofiliebehandeling nog steeds in de lift

Nog veel unmet needs op het gebied van hemofilie

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Nog veel unmet needs op het gebied van hemofilie

Gewrichtsschade voorkomen bij mensen met hemofilie cruciaal

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Gewrichtsschade voorkomen bij mensen met hemofilie cruciaal

Vrouwen en bloedingsziekten behoeven bijzondere aandacht

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Vrouwen en bloedingsziekten behoeven bijzondere aandacht

Mentale gezondheid bij hemofilie moet niet onderschat worden

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Mentale gezondheid bij hemofilie moet niet onderschat worden

Seksualiteit onmisbaar onderdeel van de zorg rond hemofilie

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Seksualiteit onmisbaar onderdeel van de zorg rond hemofilie

Fysiotherapie en beweging belangrijk voor alle hemofiliepatiënten

okt 2024 | Benigne hematologie

Lees meer over Fysiotherapie en beweging belangrijk voor alle hemofiliepatiënten

Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

jun 2024 | Niertransplantatie, Stamceltransplantatie, Virale infecties

Lees meer over Multidisciplinaire podcastserie: CMV-infectie;
Diagnostiek en management na transplantatie

De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

okt 2020

Lees meer over De behandeling van AML, bekeken vanuit de verpleegkundig specialist

AML-Podcastserie

jul 2020

Lees meer over AML-Podcastserie

Stamceltransplantatie bij AML

apr 2020 | Transplantatie

Lees meer over Stamceltransplantatie bij AML

AML-behandeling in de perifere setting

apr 2020

Lees meer over AML-behandeling in de perifere setting

Diagnose en testen bij FLT3+ AML

jan 2020 | Leukemie

Lees meer over Diagnose en testen bij FLT3+ AML

MedNet Hematologie special CAR T

nov 2024

Lees meer over MedNet Hematologie special CAR T

MedNet Hematologie 2024-05

okt 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-05

MedNet Hematologie 2024-04

aug 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-04

MedNet Hematologie 2024-03

jun 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-03

MedNet Hematologie 2024-02

apr 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-02

MedNet Hematologie 2024-01

feb 2024

Lees meer over MedNet Hematologie 2024-01

MedNet Hematologie 2023-06

dec 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-06

MedNet Hematologie 2023-05

okt 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-05

MedNet Hematologie 2023-04

aug 2023

Lees meer over MedNet Hematologie 2023-04