Hoewel overweldigend bewijs niet voorhanden is, blijken mensen met hemofilie vaker angst- of depressieve klachten te hebben in vergelijking met de algemene bevolking.1,2 Deze klachten leiden vaak tot een slechtere kwaliteit van leven, een slechtere sociale ondersteuning en slechter zelfmanagement.3,4
De invloed op het dagelijkse welbevinden van een leven met hemofilie is complex. Deze valt uiteen in biologische (zoals bijwerkingen van medicatie, slaap, pijn en spanning), psychologische (zoals frustratie, schuldgevoelens, angst, depressie en gebrek aan interesse) en sociale factoren (zoals isolatie, niet vooruit kunnen plannen en verlies van vrienden). Met het beschikbaar komen van nieuwe middelen zijn de behandelopties voor hemofiliepatiënten fors toegenomen; tegelijkertijd stelt het mensen soms voor keuzes die enorm veel invloed hebben op het verloop van hun leven.
Luke Pembroke (Verenigd Koninkrijk), die hemofilie B heeft en 4 jaar geleden gentherapie kreeg, legde uit wat deze behandeling voor hem betekent. “Ik kan mijn leven een stuk spontaner leven dan vroeger, ik ervaar letterlijk een mentale vrijheid. De chronische pijn in mijn enkel is sinds mijn behandeling wel heviger geworden. Sinds oktober 2022 gaat er geen dag voorbij dat ik die niet voel. Maar, ik ben blij dat ik deze behandeling heb gehad.”
Aizat Aidarbekova (Kirgistan) vertelde welke invloed hemofilie als moeder van een 10-jarige zoon met ernstige hemofilie A en als drager op haar mentale gezondheid heeft. “De diagnose van mijn kind was een enorme schok. De eerste 4 tot 5 jaar voelde ik me vooral heel schuldig. Het moeten geven van injecties aan mijn kind was heel moeilijk. Naarmate ik me meer in de ziekte ging verdiepen en contact kreeg met andere lotgenoten, ging het beter. Dat bleek een enorme ondersteuning.” Ze werd vrijwilliger bij de hemofiliegemeenschap om ook anderen te helpen en haar mentale gezondheid verbeterde sterk. Haar zoon staat al een aantal jaren op non-factortherapie en leidt een actief leven.
Bronnen:
- O’Hara J, Walsh S, Camp C, et al. The impact of severe haemophilia and the presence of target joints on health-related quality-of-life. Health Qual Life Outcomes. 2018;16:84.
- Siboni SM, Mannucci PM, Gringeri G, et al. Health status and quality of life of elderly persons with severe hemophilia born before the advent of modern replacement therapy. J Thromb Haemost. 2009;7:780-6.
- Rodriquez-Merchan EC. Musculoskeletal complications of hemophilia. HSS J. 2010;6:37-42.
- Pfizer Symposium. Towards freedom: the impact of new therapies on mental health. EHC Congress 2024.