Met de komst van vele innovatieve behandelingen voor hemofilie in het afgelopen decennium, is nog lang niet alles wat patiënten tegenkomen opgelost. ‘Unmet needs’ manifesteren zich met name in de kloof tussen klinische uitkomsten en de kwaliteit van leven van mensen met hemofilie ten opzichte van mensen zonder hemofilie.
De wereldwijde enquête ‘Hemophilia Life Stages and Changes’ uitgevoerd onder 2.709 mensen die nauw betrokken zijn bij hemofilie uit 11 landen (950 volwassen patiënten, 1.080 mantelzorgers en 679 hematologen) bracht aan het licht hoeveel impact hemofilie op het dagelijks leven heeft. De patiëntengroep bestond uit 66% mannen en de gemiddelde leeftijd was 36 jaar. 76% had hemofilie A, en de verdeling naar ernst van de ziekte was als volgt: 15% ernstig, 55% matig en 29% mild.
De cijfers liegen er niet om: 27% van de mensen met hemofilie heeft langere tijd verzuimd van werk of school en 41% van de mensen met hemofilie geeft aan bepaalde activiteiten te vermijden of daarmee gestopt te zijn.1 Op het gebied van kwaliteit van leven zijn de data nog duidelijker: ongeveer 60% van de mensen met hemofilie ervaart ten minste 1 keer per week gevoelens van angst of depressie. 54% van de mensen met hemofilie gaf aan een redelijke of slechte gezondheid te hebben; 71% vertelt hun zorgverlener echter dat het prima met ze gaat.
Acute pijn is de meest voorkomende klacht (48%), gevolgd door gezwollen gewrichten (38%) en hematomen (38%). 87% van de patiënten maakt zich zorgen over hun huidige gezondheid: wat mensen vooral bezighoudt is hoe hun ziekte gezondheidsproblemen kan geven op de lange termijn. 51% van de patiënten probeert 1 keer per week of vaker hun symptomen te verbergen voor anderen; 68% vertelt hun vrienden niet dat ze hemofilie hebben.
Bron: