De belangrijkste complicatie bij hemofilietherapie vormt de ontwikkeling van remmers. Een gecentraliseerde en multidisciplinaire aanpak kan daar een gunstig effect op hebben en kan daarmee de uitkomsten voor patiënten verbeteren.
Ontwikkeling van remmers tegen de behandeling komt bij mensen met hemofilie A veelvuldig voor: circa 30% krijgt hiermee te maken. Bij hemofilie B ligt dit percentage weliswaar een stuk lager, maar het aandeel beloopt nog altijd 5%. De Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) en de European Haemophilia Consortium (EHC) hebben 10 Europese principes voor de behandeling van remmers samengesteld die het belang en de voordelen van een multidisciplinaire en gecentraliseerde benadering benadrukken. Aan de totstandkoming van deze principes hebben 21 mensen uit 13 landen bijgedragen, en onder hen waren zowel artsen als mensen die remmers hadden ontwikkeld.
Het begint met bewustwording rond het thema remmers als zodanig en de risicofactoren voor de ontwikkeling ervan tijdens het gehele leven van de patiënt met hemofilie. Daarmee kan vroege en een accurate diagnose worden gesteld; uiteraard is toegang tot hemostatische middelen noodzakelijk. Eradicatie van remmers middels immuuntolerantie-inductietherapie vormt het vierde principe, gevolgd door toegang tot en optimale voorbereiding voor chirurgie en andere invasieve procedures, evenals regelmatige tandheelkundige check-ups. De organisatie van de zorg en de communicatie tussen alle betrokken stakeholders is essentieel, net zoals gespecialiseerde verpleegkundige zorg. Op de patiënt afgestemde fysiotherapie en monitoring vormt het achtste principe, waarbij ook psychosociale ondersteuning niet mag ontbreken. De hekkensluiter is onderzoek en innovatie; door patiënten die remmers ontwikkelen te registreren bij centra waar toegang bestaat tot innovatieve behandelingen en de mogelijkheid om deel te nemen aan klinisch onderzoek.
Bron: