Palliatieve zorg voor ALS-patiënten moet eerder starten

Delen via:
EAN 2021

Weliswaar wordt bij ALS-patiënten palliatieve zorg gegeven, maar dit gebeurt vaak pas in de latere stadia van ziekteprogressie, terwijl richtlijnen adviseren om eerder met deze zorg te starten. Dit is naar voren gekomen uit een online enquête onder zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg uit heel Europa, waaronder Nederland.

Bij de zorg voor patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) wordt palliatieve zorg vaak toegepast. In deze online enquête is aan zorgverleners die bij dergelijke zorg betrokken zijn, gevraagd naar hun dienstverlening en betrokkenheid bij deze zorg.

Er werden 298 enquêtes verstuurd, waarvan er 126 werden geretourneerd. De respondenten waren afkomstig uit 11 Europese landen, maar vooral uit Zwitserland (13%) en Italië (74%). De meesten werkten in een eigen praktijk (75%) of in een intramurale setting (79%). Hun teams waren multidisciplinair, al maakten ergotherapie (27%), spraak- en taaltherapie (22%) en spirituele zorg (41%) hier niet zo vaak deel van uit. De meeste respondenten (94%) hadden ALS-patiënten onder behandeling. 40% van hen raakte pas betrokken bij de zorg op het moment dat de patiënten aan het einde van hun leven of in de terminale fase waren.

Er werd samengewerkt met neurologen, vooral in gezamenlijke klinieken (33%) en via regelmatige telefonische contacten (44%). Belemmeringen voor samenwerking waren onder meer de terughoudendheid van de neurologen om te verwijzen (42%), problemen met financiering of voorzieningen (20%) en onwil van de patiënt of familie om palliatieve zorg te starten (17%).

Er is behoefte aan nascholing van zowel neurologen als zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg, over hun rol in de palliatieve zorg voor neurologische patiënten.

Bron

Oliver D. The care of people with ALS – the collaboration between neurology with palliative care across Europe. EAN 2021 E-Congress, presentatie EPR-213.

Onderwijs in ziek zijn en in voorlichting over ziek zijn

dec 2024

Lees meer over Onderwijs in ziek zijn en in voorlichting over ziek zijn

Meer fietsongelukken zorgen voor meer hersenletsel

dec 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Meer fietsongelukken zorgen voor meer hersenletsel

Helderheid over vaatschade bij ouder worden op hersenscans

dec 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Helderheid over vaatschade bij ouder worden op hersenscans

Bernard Uitdehaag blikt terug en vooruit

dec 2024 | Multipele Sclerose

Lees meer over Bernard Uitdehaag blikt terug en vooruit

Voorspellingsmodellen voor bacteriële meningitis bij kinderen met vermoedelijke CZS-infectie waardevolle aanvulling

dec 2024 | Bacteriële infecties

Lees meer over Voorspellingsmodellen voor bacteriële meningitis bij kinderen met vermoedelijke CZS-infectie waardevolle aanvulling

Atogepant (Aquipta) vergoed voor preventieve behandeling van therapieresistente chronische migraine

dec 2024 | Hoofdpijn

Lees meer over Atogepant (Aquipta) vergoed voor preventieve behandeling van therapieresistente chronische migraine

Overmatige slaperigheid overdag bij OSA & narcolepsie: de laatste inzichten

22 jan 2025 om 20:00

Lees meer over Overmatige slaperigheid overdag bij OSA & narcolepsie: de laatste inzichten

Neurologisch Jaaroverzicht 2024

17 dec 2024 om 20:00 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2024

Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

2 dec 2024 om 20:00 | Neuro-vasculair

Lees meer over Hersenbloedingen in nieuw perspectief:
het belang van TIME=BRAIN en het couperen van antistolling

RNA therapie: nu en in de toekomst - deel 2

30 sep 2024 om 20:00

Lees meer over RNA therapie: nu en in de toekomst - deel 2

B-cel therapieën bij MS: impact op immunologie

10 jun 2024 | Multipele Sclerose, Vaccinatie

Lees meer over B-cel therapieën bij MS: impact op immunologie

Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

2 mei 2024 om 18:00

Lees meer over Keynote webinar | Spotlight on sleep in brain health

Neurologisch Jaaroverzicht 2023

20 feb 2024 | Bewegingsstoornissen, Dementie, Epilepsie, Hoofdpijn, Multipele Sclerose, Neuro-vasculair

Lees meer over Neurologisch Jaaroverzicht 2023

Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

30 jan 2024 om 20:00

Lees meer over Masterclass Wervelkolom Welzijn: hedendaagse inzichten en oplossingen

Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson

7 aug 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Plaatsbepaling van device-aided therapies (DATs) bij de ziekte van Parkinson
Er zijn geen e-learnings gevonden.
Er zijn geen bijeenkomsten gevonden.

Veel verschillen in klinische kenmerken tussen volwassenen en kinderen met anti-AMPAR encefalitis

jul 2024 | Bewegingsstoornissen, Neuro-oncologie

Lees meer over Veel verschillen in klinische kenmerken tussen volwassenen en kinderen met anti-AMPAR encefalitis

Neuromodulatie verbetert cognitie bij mensen met milde cognitieve stoornissen door de ziekte van Alzheimer

jul 2024 | Dementie

Lees meer over Neuromodulatie verbetert cognitie bij mensen met milde cognitieve stoornissen door de ziekte van Alzheimer

Snelheid van veranderingen in symptomen hangt samen met overleving bij mensen met ALS

jul 2024 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Snelheid van veranderingen in symptomen hangt samen met overleving bij mensen met ALS

Bewegen en een ketogeen dieet verminderen slaperigheid overdag bij narcolepsiepatiënten

jul 2024

Lees meer over Bewegen en een ketogeen dieet verminderen slaperigheid overdag bij narcolepsiepatiënten

Hoog cumulatief opioïdengebruik hangt samen met een grotere kans op dementie voor het 90e levensjaar

jul 2024 | Dementie

Lees meer over Hoog cumulatief opioïdengebruik hangt samen met een grotere kans op dementie voor het 90e levensjaar

Na de diagnose myasthenia gravis hebben veel mensen last van angstgevoelens

jul 2024 | Neuro-musculair

Lees meer over Na de diagnose myasthenia gravis hebben veel mensen last van angstgevoelens

Mannen met clusterhoofdpijn hebben vaker gecompenseerd hypogonadisme

jul 2024 | Hoofdpijn

Lees meer over Mannen met clusterhoofdpijn hebben vaker gecompenseerd hypogonadisme

Grote veranderingen nodig in zorgsystemen als antilichamen tegen β-amyloïd op de markt komen

jul 2024 | Dementie

Lees meer over Grote veranderingen nodig in zorgsystemen als antilichamen tegen β-amyloïd op de markt komen

Hersenbiopsie is nuttig en relatief veilig bij onverklaarde neurologische aandoeningen

jul 2024 | Neuro-oncologie

Lees meer over Hersenbiopsie is nuttig en relatief veilig bij onverklaarde neurologische aandoeningen

Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

jan 2024 | Neuro-vasculair

Lees meer over Podcast: AI in stroke - Using deep learning to predict clinical outcomes after stroke

Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

dec 2023 | Bewegingsstoornissen

Lees meer over Podcast: Stem cell therapy for PD - A new era for managing Parkinson’s disease?

Real World Evidence in MS

jan 2020 | Multipele Sclerose

Lees meer over Real World Evidence in MS

MedNet Neurologie 2024-03

sep 2024

Lees meer over MedNet Neurologie 2024-03

MedNet Neurologie 2024-02

jun 2024

Lees meer over MedNet Neurologie 2024-02

MedNet Neurologie 2024-01

mrt 2024

Lees meer over MedNet Neurologie 2024-01

MedNet Neurologie 2023-04

dec 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-04

MedNet Neurologie 2023-03

sep 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-03

MedNet Neurologie 2023-02

jun 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-02

MedNet Neurologie 2023-01

mrt 2023

Lees meer over MedNet Neurologie 2023-01

MedNet Neurologie 2022-04

dec 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-04

MedNet Neurologie 2022-03

sep 2022

Lees meer over MedNet Neurologie 2022-03