Het afnemen van een Patient Activation Measure (PAM) biedt kansen voor uitleg en overleg over palliatieve zorg en belasting en leidt tot een beter begrip van de persoonlijke context van de patiënt met een interstitiële longziekte (ILD).
De diagnose ILD betekent dat de patiënt een langdurige of gevorderde, progressieve of ongeneeslijke aandoening heeft. De prognose is onzeker. Er moeten beslissingen genomen worden over de zorg en het (niet-)medicamenteuze beleid, waarbij er een balans gezocht moet worden tussen levensverwachting en kwaliteit van leven. Beide zijn essentieel voor het bepalen van een persoonlijk zorgpad. Daarom moeten de behandelaren hierover tijdig met de patiënt in gesprek gaan.
Deelnemende patiënten
In deze studie is onderzocht of invullen van een PAM patiënten en behandelaren stimuleerde om opnieuw in gesprek te gaan over bovenstaande. Patiënten die in de herfst en winter van 2019 en 2020 voor een reguliere controleafspraak kwamen, werden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek.
De 76 deelnemende patiënten (54 mannen; gemiddelde leeftijd 70 jaar) hadden verschillende diagnoses: 25 patiënten hadden IPF, 17 patiënten hypersensitiviteit-pneumonitis en 19 patiënten niet-specifieke interstitiële pneumonie (NSIP). 65% van de patiënten had multimorbiditeit en 28% woonde alleen. Ze kwamen iedere drie maanden op controle.
De ziekte-ernst werd geclassificeerd als matig op grond van de DLCo (gemiddeld 49 ml/min/mmHg van voorspeld), FVC (71 l) en GAP-index (mediaan 4,2 punten) en GAP-stadium 2.
PAM en gezondheidsstatus
De verdeling van de PAM-niveaus weerspiegelde het vermogen om zichzelf te ondersteunen: 19,2% van de patiënten had PAM-niveau 1, 19,2% PAM-niveau 2, 41% PAM-niveau 3 en 20,5% had PAM-niveau 4. Het PAM-niveau correleerde niet op uniforme wijze met de ziekte-ernst, die was vastgesteld met de DLCo, de FVC en de GAP-index.
De gezondheidsstatus, die werd gemeten met de EQ-5DL, toonde een neiging naar matige of geen problemen met de mobiliteit (54%; matig bij 32%), zelfzorg (81%), dagelijkse activiteiten (61%), angst en depressie (63%), en pijn en ongemak (48,5%; matig bij 27%).
Bron