Seksualiteit was lang een ondergeschoven kindje binnen de hemofilie; de literatuur richtte zich voornamelijk op bloedingen. Seksualiteit kent echter vele dimensies en de ontwikkeling van nieuwe behandelopties biedt zowel kansen als veranderingen, onder meer op het gebied van seksuele gezondheid. Educatie speelt hierbij een sleutelrol.
De Kroatische Hemofilievereniging heeft in 2021 samen met het Ivo Pilar instituut in Zagreb kwantitatief onderzoek gedaan naar diverse aspecten van seksualiteit onder volwassen mannen met hemofilie. In totaal zijn er 140 vragenlijsten verstuurd waarvan er 98 geretourneerd werden. Een kwart van de respondenten had het afgelopen jaar geen seksuele gemeenschap gehad; dit betrof 20,5% van de mannen van 40 jaar en jonger en 29,2% van de mannen ouder dan 40. De grootste groep (27,2%) gaf aan gemiddeld 1 keer per week seks te hebben en 18,5% verschillende keren per week. De frequentie van seksuele gemeenschap was sterk negatief gecorreleerd met achtereenvolgens mate van beperking, omgaan met de ziekte, pijnfrequentie, tevredenheid met eigen voorkomen/uitstraling, depressie, mobiliteitsproblematiek en eigenwaarde.
Potentieproblemen werden door 28,7% gemeld. Deze problemen bleken sterk negatief gecorreleerd met cardiovasculaire comorbiditeit, leeftijd, hypertensie, mate van beperking, aambeien, depressie, omgaan met de ziekte, prostaatproblemen, pijnfrequentie, slaapkwaliteit en gastritis. De tevredenheid met het seksleven was onder de respondenten over het algemeen redelijk (6,32 op een schaal van 10), en was sterk gecorreleerd met beperkingen, pijn, moeite met bewegen en zelfvertrouwen.
De onderzoekers concludeerden dat er een duidelijke behoefte bestaat aan educatie over seksuele gezondheid. Vooral door seksualiteit bespreekbaar te maken, kunnen veel problemen ondervangen worden.
Bron:
- Mariníc M. Challenges in sex life for persons with haemophilia. EHC Congress 2024.