StuffThatWorks laat zien dat het mogelijk is om via een crowdsourcingplatform de kennis en ervaring van patiënten met chronische aandoeningen te delen, te verzamelen en te analyseren. Zo geeft het platform inzicht in hoe patiënten met de ziekte van Crohn hun behandeling ervaren.
StuffThatWorks (STW) is een online crowdsourcingplatform dat patiënten met chronische aandoeningen, waaronder de ziekte van Crohn, de mogelijkheid biedt om hun kennis en ervaring uit te wisselen. Bovendien wordt deze informatie met behulp van machine learning verwerkt in een kennisbank. De huidige studie betrof de analyse van de op STW gerapporteerde ervaringen van patiënten behandeld voor de ziekte van Crohn.
In totaal namen 7.593 patiënten met de ziekte van Crohn deel aan deze studie.1 Hiervan was de meerderheid vrouw, blank en afkomstig uit Engelssprekende landen. Van de totale populatie noemde 66,5% zijn ziekte mild tot gemiddeld ernstig, was 65,5% behandeld met biologicals en 13,3% met chirurgie.
Uit de door de patiënten gerapporteerde uitkomsten vóór en na behandeling bleek dat infliximab, chirurgie, adalimumab, ustekinumab en cannabis geassocieerd waren met de grootste verbetering in ernst van de ziekte. Op grond van de patiëntgerapporteerde uitkomsten rangschikte STW de effectiviteit van eerstelijnsbiologicals van het meest tot het minst effectief als: infliximab > adalimumab > ustekinumab > vedolizumab.
Leeftijd, ziekte in het bovenste deel van de tractus digestivus of anus en behorend tot het vrouwelijk geslacht waren geassocieerd met ernstigere ziekte. Ziekteduur, consequente eetgewoonten en een dieet met veel groente en fruit waren juist geassocieerd met minder ernstige ziekte.