Vrouwen en meisjes met aangeboren bloedingsziekten vormen een bijzondere populatie en krijgen daardoor met unieke uitdagingen te maken. In de praktijk wordt daar echter niet altijd rekening mee gehouden. Daarom formuleerde de EAHAD Women and Bleeding Disorders Working Group een tiental ‘principles of care’.
Deze principles of care (POC’s) geven volgens de European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) aan waar de zorg voor meisjes en vrouwen met aangeboren bloedingsziekten aan moet voldoen. Men hoopt hiermee de zowel de diagnose als de zorg en behandeling van deze populatie te optimaliseren. Deze POC’s zijn achtereenvolgens:
- Gelijke beschikbaarheid en gelijke kwaliteit van behandeling voor alle mensen met een bloedingsziekte ongeacht gender.
- De toevoeging van gynaecologen, obstetrici en verloskundigen aan de multidisciplinaire behandelteams voor mensen met een bloedingsziekte.
- Het bieden van rondom de patiënt gecentreerde ondersteuning en behandeling voor, tijdens en na zwangerschap.
- Vroege en tijdige diagnose van de bloedingsziekte bij vrouwen en meisjes.
- Educatie voor meisjes en vrouwen met een bloedingsziekte en hun families over de menstruele cyclus.
- Inclusie van meisjes en vrouwen met bloedingsziektes in registries en onderzoek.
- Bewustwording van de extra moeilijkheden die meisjes en vrouwen met en bloedingsziekte ervaren.
- Vroege diagnose en behandeling van zware menstruatiebloedingen.
- Ondersteuning vanuit een uitgebreid centrum voor de hele familie.
- Beschikbaarheid van advisering voor de zwangerschap en prenatale diagnostica.
Bron:
EHC/EAHAD. Principles of Care for women and girls with inherited bleeding disorders. EHC Congress 2024.