‘Kijk goed of er vroege tekenen zijn van late schade’
Niet kunnen werken vanwege de ondraaglijke jeuk. Of wakker worden en de rest van de nacht amper nog een oog dicht doen. De gevolgen van ernstig constitutioneel eczeem op het functioneren en de kwaliteit van leven zijn enorm. Bij veel patiënten ging in 2018 dan ook de vlag uit toen de interleukine-remmer dupilumab werd geregistreerd voor hun indicatie. Sinds 2021 is ook de IL-13-remmer tralokinumab op de markt. Goed nieuws, toch? ‘Zeker, al weten we inmiddels ook dat deze middelen bij veel patiënten ook invloed hebben op het oog’, vertelt Chantal van Luijk, oogarts in het UMC Utrecht. ‘Meestal blijft het bij milde klachten, maar het kan ook om onomkeerbare schade gaan met blindheid tot gevolg.’
Tweewekelijks spreekuur allergie
Van Luijk is al sinds 2017 betrokken bij de zorg voor deze groep eczeempatiënten. ‘Op de afdeling dermatologie van het UMCU vond vanaf 2015 onderzoek plaats naar de effectiviteit en veiligheid van dupilumab. We wisten al dat atopie-patiënten vaak milde oogklachten ontwikkelen, zoals oculaire jeuk, droge ogen en keratitis. Ook hebben zij een groter risico op keratoconus, glaucoom en cataract. Daarom doen we al jaren een tweewekelijks multidisciplinair spreekuur allergie met de dermatologen.’ Al snel viel het op: ‘Bij het gebruik van de IL-remmers zien we vaker keratitis en herpes simplex-infecties – vaak aan beide ogen en hardnekkig – en atopische conjunctivitis.’
Blindheid
Met name over die laatste aandoening maakt de Utrechtse oogarts zich nu zorgen. ‘Lang was dit een zeldzaam beeld, waarvan enkele patiënten blind zijn geworden door ulceratie van het hoornvlies, glaucoom of limbale stamceldeficiëntie. Maar een door dupilumab of tralokinumab geïnduceerde ontsteking ziet er klinisch hetzelfde uit als een atopische keratoconjunctivitis. En die zien we dus steeds vaker. Tegelijkertijd is het binnen de gehele oogheelkunde slechts een beperkte groep patiënten. Wat voor gevolgen heeft het dan op de lange termijn als we de diagnose missen of het niet goed behandelen? Mensen komen nu overal in het land binnen, met een grote variatie in ernst: van een beetje last tot forse klachten. Als ze al komen.’
Niet herkend
Want ook daar wringt de schoen: ‘Een groot obstakel is dat veel patiënten de klachten van atopische keratoconjunctivitis niet als zodanig herkennen. Zo doe ik ook een spreekuur voor patiënten met ernstig constitutioneel eczeem die nog moeten beginnen met de behandeling en die we vooraf oogheelkundig onderzoeken. Ze geven dan vaak aan geen last te hebben van oogklachten of een allergische ontsteking, hoewel wij wel degelijk al milde tot matig ernstige oogafwijkingen zien. Ergens wel begrijpelijk: de klachten van bijvoorbeeld atopische keratoconjunctivitis beginnen vaak met jeuk, tranen, een branderig gevoel en gevoeligheid voor licht. Tja, dat hebben deze patiënten vaak al zo lang dat het ze niet meer opvalt.’
Angst voor stoppen
Daarnaast trekken patiënten die wel merken dat ze klachten hebben, niet snel aan de bel. Ook dat is goed te verklaren, vertelt Van Luijk. ‘Wie eenmaal van zijn eczeem verlost is, neemt de oogklachten vaak voor lief. Jeuk vinden veel mensen erger dan pijn, of zien ze het als ‘onschuldige’ en onoplosbare bijwerking, dus bagatelliseren ze de klachten. Eczeempatiënten schilderen hun situatie vaak positiever af dan het is. Ze klagen niet en onderschatten de ernst. Angst speelt overigens ook een rol: mensen zijn als de dood dat we hun ‘wondermiddel’ afpakken, waarmee hun leven zoveel aangenamer is geworden.’
Specifieke uitdagingen
Een ander probleem is dat niet iedere oogarts bekend is met het ziektebeeld en de specifieke uitdagingen bij allergiepatiënten. ‘Mijn boodschap is dan ook: wees er alert op en neem het serieus. Kijk goed of er vroege tekenen zijn van late schade. Ik leg mijn patiënten uit dat ik twee rollen vervul: hun klachten verminderen én hen beschermen tegen langetermijnschade. De valkuil is om de patiënt een flesje kunsttranen te geven met het verzoek om terug te komen bij klachten. Maar juist dat doen deze patiënten niet. Ze hebben geen last of vinden een beetje meer of minder wrijven – vanwege de huidaandoening – niet alarmerend. Zorg dus dat de rand van het hoornvlies goed inspecteert en je mensen terugziet om te controleren hoe het gaat.’
Groeiende groep
Zeker nu de patiëntenaantallen toenemen, is ervaring opdoen van belang. ‘In het UMC Utrecht gebruiken nu zo’n 700 patiënten met atopisch eczeem dupilumab. De helft daarvan heb ik al eens langs zien komen. Die kan ik eenvoudigweg niet allemaal zelf blijven behandelen. Het is dus cruciaal dat collega’s in het land goede handvatten hebben om deze problematiek adequaat te herkennen en zelf te behandelen. Bij de dermatoloog krijgen patiënten al een informatiebrief en een ‘oogheelkundige bijsluiter’ mee voor de oogarts. Daarnaast hebben we een behandelprotocol opgesteld. Verder hopen we dat door de behandeling te structureren en promovendi onderzoek te laten doen, we meer feeling krijgen over wat de ontsteking doet op de limbale stamcellen.’
Nuttige tools
Die gestructureerde aanpak begint met systematisch kijken naar alle onderdelen van het oog die ontstoken kunnen raken of waar schade aan kan ontstaan. ‘Hiervoor gebruiken we de Utrecht Ophthalmic Inflammatory and Allergic disease (UTOPIA)-score’, vertelt Chantal van Luijk (zie afbeelding, red.). ‘Op basis van deze score is stel je het behandelplan op. In het protocol staan verschillende soorten medicatie om te starten bij bijvoorbeeld aangedane oogleden of de oogbol (zie schema1, red.). Verder geldt bij milde klachten een step up-benadering en bij ernstige klachten een taper down-behandeling.’ Tot slot raadt de corneaspecialist aan om laagdrempelig te screenen. ‘Dat doen we ook bij diabetes en plaquenil. Gezien de hoeveelheid patiënten, het percentage bijwerkingen en de ernst van de aandoeningen lijkt me dat bijzonder zinvol.’
- Achten R et al, Long-term follow-up and treatment outcomes of conjunctivitis during dupilumab treatment in patients with moderate-to-severe atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021 Mar;9(3):1389-1392.e2. doi: 10.1016/j.jaip.2020.09.042. Epub 2020 Oct 7. PMID: 33038589