Neuroloog prof. dr. B.M.J. (Bernard) Uitdehaag gaat met emeritaat. Hij was sinds 1987 betrokken bij het MS-onderzoek van het Amsterdam UMC, is erelid van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en was de laatste 10 jaar directeur van het MS Centrum Amsterdam. Vol trots staat hij stil bij de kwaliteit van de patiëntenzorg en het MS-onderzoek in Nederland. Maar in het licht van het huidige politieke beleid inzake onderzoek en innovatie is een waarschuwing op zijn plaats: waak voor behoud van wat is bereikt en blijf werken aan kwaliteitsverbetering.
Zowel in de diagnostiek als de behandeling van MS is enorme voorrang geboekt sinds Uitdehaag in 1987 in het vak begon. “Het was toen moeilijk om de juiste diagnose te stellen, in zeldzame gevallen vergde dit zelfs jaren”, herinnert Uitdehaag zich. “Al die tijd zat de patiënt dus in onzekerheid en dat is naar als je gezondheidsklachten hebt. Soms bestond zelfs de neiging om de diagnose een beetje uit te stellen, want wat had de patiënt eraan als er toch geen behandeling beschikbaar was. Een beetje paternalistisch natuurlijk en afgezien daarvan: als je niet kunt behandelen, kun je altijd steunen.”
Gaandeweg werden betere diagnostische criteria ontwikkeld. Ook kwam de MRI beschikbaar, wat ervoor zorgde dat de diagnose met meer zekerheid en sneller gesteld kon worden. “Iedereen in Nederland heeft daar nu goede toegang toe”, aldus Uitdehaag. “Ook de behandelmogelijkheden zijn sterk verbeterd sinds midden jaren 90 de eerste therapie beschikbaar kwam. Inmiddels zijn er meerdere geneesmiddelen die ingrijpen op verschillende mechanismen. Die zijn inmiddels ingedeeld in eerste- en tweedelijnsbehandeling. Er zijn dus in veel gevallen meerdere keuzes.”
Gecentraliseerde kennis
De oprichting van het MS Centrum Amsterdam heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de kwaliteit van de MS-zorg in Nederland en aan wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. Uitdehaag zette hierbinnen de One-Stop poli op. “Ik vond dat onze eigen kwaliteit van zorg beter moest bij het geven van second opinions”, vertelt hij hierover. “Neurologen weten nu dat ze naar ons kunnen verwijzen als de patiënt een second opinion wil, zonder vrees de patiënt aan ons kwijt te raken. We werken daar graag aan mee. Zelf twijfel ik ook weleens, dan wil ik een tweede mening over wat de beste behandeling is, of bevestiging dat de ingeslagen weg de juiste is. Door de opzet van deze poli hoeft de patiënt maar één keer te komen en krijgt die snel een uitslag.”
Het centrum heeft ook een belangrijke rol gespeeld in de opleiding. “In het begin waren het eigenlijk alleen neurologen die de patiënten zagen die naar ons centrum werden verwezen”, zegt Uitdehaag. “Arts-assistenten kwamen maar heel sporadisch met hen in contact. Nu is de aanpak anders. In de ochtend worden 9 patiënten gezien door 3 verschillende mensen, ook arts-assistenten of neurologen in opleiding die een etalagestage doen. Zij zien ieder 3 patiënten achter elkaar. Daarna volgt een multidisciplinair overleg, in aanwezigheid van een supervisor voor elke assistent en vaak een extra neuroloog. De arts-assistenten bespreken de patiëntcases en de radioloog bespreekt de beelden. Wij bepalen dan of we voldoende zekerheid hebben of dat er meer onderzoek nodig is, en welke behandeladviezen we kunnen geven. Vervolgens gaat de arts-assistent met de supervisor terug naar de poli voor het uitslaggesprek. De assistenten worden tegenwoordig dus veel meer blootgesteld aan MS-patiënten.”
Project Y
Het MS Centrum Amsterdam staat op basis van zijn wetenschappelijke publicaties internationaal al jaren in de top-5 van soortgelijke centra. “Daar ben ik trots op, maar het geeft ook de verplichting om steeds de financiële middelen te blijven vinden voor onderzoek”, zegt Uitdehaag. “De bezuinigingen van het huidige kabinet op wetenschappelijk onderzoek zijn dramatisch en kortzichtig.”
Het MS Centrum Amsterdam kan onder andere bogen op het unieke patiëntcohort van Project Y, waarin alle Nederlanders met MS zijn verzameld die zijn geboren in 1966. “Als we alleen oog hebben voor de patiënten die naar een MS-centrum komen, hebben we geen volledig inzicht in de patiëntenpopulatie”, legt Uitdehaag uit. “Het beloop van de ziekte kan enorm verschillend zijn, dus niet iedere patiënt meldt zich. In Project Y hebben we veel meer mensen met MS gevonden dan we op basis van prevalentiecijfers hadden ingeschat. Er hebben dus meer mensen MS dan we dachten. Bij mensen met MS zijn leeftijd en ziekteduur aspecten die met elkaar verweven zijn. Je kunt niet in onderzoek corrigeren voor één van de twee. Maar in Project Y zijn alle patiënten van dezelfde leeftijd en daarmee vervalt die variabele en kun je dus zuiverder onderzoek doen.”
Hersenonderzoek
Het MS Centrum Amsterdam is momenteel bezig met onderzoek naar het verschil tussen de biologische leeftijd en de hersenleeftijd van mensen met MS. “Door MS krimpen de hersenen sneller dan normaal”, aldus Uitdehaag. “Als je beschikt over data van mensen van dezelfde leeftijd, kun je prachtig onderzoek doen naar het verschil tussen de normaalwaarde en het feitelijk hersenvolume van deze mensen, en vervolgens op zoek gaan naar de kenmerken die dit hersenvolume beïnvloeden.”
Ook is in onderzoek meer aandacht gekomen voor leefstijl. “Er zijn voorzichtige aanwijzingen voor een relatie tussen lichaamsgewicht en de klachten van MS”, vertelt Uitdehaag. “Daarom verrichten we nu onderzoek naar het lichaamsgewicht en stoffen uit het vetweefsel van mensen met MS, om hier verder zicht op te krijgen.”
Meer dynamiek
Deze ontwikkelingen hebben niet alleen positieve gevolgen gehad voor de patiënt, maar ook voor het vak. “In mijn begintijd was neurologie heel erg een beschouwend vak. Het feit dat neurologen in behandeling weinig te bieden hadden, leidde tot een weinig proactieve houding. Hierdoor kreeg de neurologie in vergelijking met andere specialismen soms een wat stoffig imago”, herinnert Uitdehaag zich. “Toen ik voorzitter werd van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, konden we inmiddels meer bieden en ik wilde dat we dit ook gingen uitdragen. Het werd een veel dynamischer en proactiever vak en ik wilde dat de neurologen daar trots op waren. Daar is de gedachte voor de strategie Gezondheid Hoofdzaak uit voortgekomen, met vijf thema’s: hersenen, preventie, ouderen, dialoog en verbinden. De thematische opzet kan door neurologen als haakjes worden gebruikt om zich uitgedaagd te voelen.” De strategie dient nog steeds als uitgangspunt voor de jaarthema’s van de NVN.
De toegenomen mogelijkheden binnen de MS-zorg creëerde ook ruimte om meer neurologen voor het onderwerp te interesseren. “We zijn etalagestages gaan bieden om artsen in opleiding meer over MS te kunnen leren”, vertelt Uitdehaag. “We hebben nog steeds contact met degenen die daarna binnen dit vakgebied actief zijn geworden. Ze weten dat ze ons kunnen benaderen als het nodig is.”
Toekomst
Welke stappen ziet Uitdehaag nu hij het veld verlaat als belangrijk om de kwaliteit van de MS-zorg nog verder te verbeteren? “Om te beginnen is het zaak niet verloren te laten gaan wat er nu is”, zegt hij. “We moeten nationaal goed blijven samenwerken. De One-Stop shop heeft bijgedragen aan de mogelijkheid hiertoe. Het is de opmaat geweest tot een breed Nederlands netwerk dat een impuls heeft gegeven aan doelmatige behandeling. Behandeling is kostbaar en soms is het mogelijk te stoppen met medicatie of die te verminderen in dosering of frequentie. We doen onderzoek naar de mogelijkheden hiertoe. Ook internationaal blijft het belangrijk om te investeren in samenwerking. We zijn betrokken bij verschillende onderzoeksgroepen en internationale organisaties, bij het ontwerpen en uitvoeren van trials en doen zelf ook aan meerdere trials mee.”
Hiernaast is zeker ook meer onderzoek nodig naar de relatie tussen MS en leefstijl, voegt hij hieraan toe. “We weten dat er mensen zijn die misbruik maken van de wanhoop van deze patiënten”, weet hij. “Dus het is zaak met feiten te onderbouwen welke interventies wel en niet betekenisvol zijn. Tot slot zie ik cognitie als een onderwerp waarover we meer moeten leren. Die kan immers bij MS worden aangetast en dat kan een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met MS.”