Het fundamenteel en klinisch onderzoek wordt steeds vaker verrijkt door de bijdrage van patiëntenvertegenwoordigers. Hierdoor sluit het wetenschappelijk onderzoek beter aan bij de wensen en behoeften van patiënten. Dr. Maarten de Wit, patiëntenvertegenwoordiger bij onder andere de European Alliance of Associations for Rheumatology, vertelt hoe men de participatie van patiënten optimaal kan matchen met de behoeften van onderzoekers en zo in de reumatologie en daarbuiten tot betere studies en zorg kan komen.
Sinds zijn vijftiende heeft Maarten de Wit arthritis psoriatica (PsA) en deze reumatische en huidaandoening heeft een grote impact gehad op zijn leven. “Toen ik in 2001 startte met biologicals verbeterde mijn gezondheid en conditie echter dusdanig dat ik mij ging oriënteren op vrijwilligerswerk en ben ik betrokken geraakt bij Outcome Measures in Rheumatology (OMERACT).1 Deze internationale non-profitorganisatie houdt zich sinds 1992 bezig met het ontwikkelen van zogenaamde core outcome sets voor klinisch onderzoek op het gebied van de reumatologie. Oorspronkelijk waren hierbij geen patiënten betrokken, maar dit veranderde in 2002 met de bewustwording dat uitkomstmaten van klinische studies niet goed gedefinieerd kunnen worden zonder de inbreng van patiënten. Toen ik als een van de eerste patiënten voor OMERACT werd uitgenodigd, besefte ik dat ik via deze weg op een zinvolle manier bij wetenschappelijk onderzoek betrokken kon zijn. Zelf heb ik geen medische, maar een wetenschappelijke achtergrond en ben ik altijd geïnteresseerd geweest in wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de patiëntenparticipatie.” Naast OMERACT is De Wit dan ook lid geweest van onder andere de wetenschappelijke adviesraad van het Reumafonds (nu ReumaNederland), de Reumapatiëntenbond en patiëntenvertegenwoordiger bij de European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR). In 2014 is hij aan de Vrije Universiteit Amsterdam gepromoveerd op onderzoek naar patiëntenparticipatie binnen de reumatologie en momenteel is hij onder meer opleider van patiëntenvertegenwoordigers bij PGO Support en chair van de EULAR Study Group for Collaborative Research.
Patiëntenparticipatie
“Globaal kan men patiëntenparticipatie zien als het leveren van een actieve bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek door patiënten”, vertelt De Wit. “Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld bijdragen aan het opzetten en uitvoeren van onderzoek en het verspreiden van onderzoeksresultaten. Het gaat dan met name om het beïnvloeden van wetenschappelijk onderzoek en daarom staat het deelnemen aan onderzoek hier los van. In het verleden werden patiënten nauwelijks bij wetenschappelijk onderzoek betrokken, maar dit is inmiddels volledig veranderd. Tegenwoordig dragen patiënten niet alleen bij aan klinisch onderzoek, maar worden ze ook steeds vaker betrokken bij fundamenteel onderzoek.2 Hierdoor leren (jonge) onderzoekers bijvoorbeeld om ook met leken over hun onderzoek te communiceren.”
Belangrijke redenen om patiënten te laten bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek zijn dat zij kunnen meedenken met het opstellen van relevante onderzoeksvragen, het opzetten van patiëntvriendelijke studies en het kiezen van de juiste uitkomstmaten voor klinisch onderzoek. De Wit: “Vroeger waren deze uitkomstmaten sterk gericht op fysiologie, ziekte en symptomen, terwijl patient-reported outcome measures (PROMs) amper werden gebruikt. Door de inbreng van patiëntenvertegenwoordigers is dit tegenwoordig veel meer in balans en eisen autoriteiten zoals de EMA en FDA ook vaak dat PROMs deel uitmaken van de uitkomstmaten van studies. Daarnaast vinden subsidieverstrekkers zoals ZonMw en KWF Kankerbestrijding het steeds belangrijker dat patiënten meedenken bij het opstellen van projectaanvragen van onderzoekers en betrekken zij ook vaker patiënten bij het beoordelen van projectaanvragen of als lid van een beoordelingscommissie. Verder worden patiënten sinds enkele jaren regelmatig gevraagd om als gelijkwaardige partners deel uit te maken van een onderzoeksteam. Dit kan bijvoorbeeld inhouden dat de patiënt een sparringpartner is gedurende het gehele promotietraject van een promovendus.”
Ervaringsdeskundigheid
Niet alle patiënten kunnen of willen een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek. Het is volgens De Wit bijvoorbeeld wenselijk of zelfs noodzakelijk dat de patiënten affiniteit hebben met onderzoek, beschikken over een kritisch constructieve houding, voldoende energie hebben voor hun bijdrage en de wil om onderzoek te verbeteren. “Wel kunnen de gewenste eigenschappen afhangen van het niveau waarop de patiënt aan het onderzoek gaat bijdragen. Een intensieve rol als onderzoekspartner vereist meer kennis, ervaring en tijd dan bijvoorbeeld een patiënt die meedoet aan een enquête of interview.”
Het valt De Wit op dat onderzoekers regelmatig de medewerking vragen van een patiënt met wie ze eerder hebben samengewerkt. Het kan echter zijn dat die patiënt niet de juiste persoon is om een bijdrage te leveren aan de onderzoeksvraag van dat moment. Om de patiëntenparticipatie beter aan te laten sluiten op de behoeften van onderzoekers publiceerde De Wit samen met twee andere patiëntenvertegenwoordigers recentelijk een artikel waarin ze bij patiënten met een reumatische aandoening 4 herkenbare niveaus van ervaringsdeskundigheid beschrijven.3 Deze niveaus worden met name bepaald door de ervaring en kennis die patiënten opdoen tijdens de verschillende fases van hun ziekteproces. De Wit: “Patiënten die net gediagnosticeerd zijn moet je bijvoorbeeld niet belasten met complexe onderzoeksvragen, omgekeerd moet je ervaren patiëntvertegenwoordigers niet vragen om de tekst van een patiënteninformatieformulier te controleren omdat ze daarvoor al te veel gewend zijn aan medische termen.” Van deze wetenschappelijke publicatie zal binnenkort in het Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen een Nederlandse bewerking worden gepubliceerd die toegankelijker is voor onderzoekers en patiënten, en ervaringsdeskundigheid beschrijft in een bredere context.
Opleiden
Ervaringsdeskundigen zonder kennis of ervaring met wetenschappelijk onderzoek, zou je kunnen opleiden tot patiëntenvertegenwoordiger. “In het verleden was men echter bang dat ze hierdoor hun authenticiteit en misschien naïviteit van hun ervaringskennis zouden verliezen. Deze gedachtegang heeft echter plaatsgemaakt voor het besef dat het voorbereiden op de rol van onderzoekspartner noodzakelijk is. Daarom worden er steeds meer opleidingen aangeboden, waarbij patiënten vertrouwd worden gemaakt met onder andere de basisprincipes van wetenschappelijk en klinisch onderzoek, richtlijnontwikkeling en effectief communiceren”, aldus De Wit.
Naast patiënten is het volgens hem ook wenselijk dat onderzoekers worden voorbereid op hun rol in patiëntenparticipatie. “Om onderzoekers hierbij te ondersteunen werd bijvoorbeeld de Participatiematrix ontwikkeld. Hierin wordt de rol van de patiënt afgezet tegen de fase waarin het onderzoek of project zich bevindt.4,5 Onderzoekers kunnen deze matrix gebruiken om voor elke fase aan te geven welk vorm(en) van patiëntenparticipatie gewenst is. Tegelijkertijd kunnen patiënten aangeven op welke manier zij tijdens elke fase bij het onderzoek betrokken willen zijn. Recentelijk werd het invullen van deze matrix een verplicht onderdeel binnen een ZonMw-onderzoeksprogramma.”
Toekomst
Een van de wensen van De Wit is dat in de toekomst de schijnparticipatie vermindert. “Ik denk dat momenteel ongeveer de helft van de onderzoekers gebruikmaakt van patiëntenparticipatie omdat het een vereiste is voor het verkrijgen van financiering. Het zou echter mooi zijn als onderzoekers hiervan wat vaker de meerwaarde en betekenis inzien.” Daarnaast hoopt De Wit dat onderzoekers (in opleiding) in de toekomst vaker ondersteund en gecoacht worden op het gebied van patiëntenparticipatie. “Tijdens hun opleiding is er helaas niet of nauwelijks aandacht voor dit onderwerp en wordt men geacht dit al doende eigen te maken. Dat is echter niet realistisch voor veel onderzoekers. Het zou dan ook goed zijn als onderzoeksinstituten hier meer aandacht aan besteden.”
Referenties
- OMERACT, Outcome Measures in Rheumatology
- Wit MPT de, Koenders MI, Neijland Y, et al. Patient involvement in basic rheumatology research at Nijmegen: a three year’s responsive evaluation of added value, pitfalls and conditions for success. BMC Rheumatol. 2022;6:66.
- Schoemaker CG, Richards DP, de Wit M. Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology. Ann Rheum Dis. 2023;82:312-15.
- Wit M de, Beurskens A, Piškur B, et al. Preparing researchers for patient and public involvement in scientific research: Development of a hands-on learning approach through action research. Health Expect. 2018 Aug;21:752-63.
- Smits DW, van Meeteren K, Klem M, et al. Designing a tool to support patient and public involvement in research projects: the Involvement Matrix. Res Involv Engagem. 2020;6:30.