Luisterden patiënten vroeger voornamelijk naar wat de dokter te zeggen had, inmiddels is de mening van de patiënt in toenemende mate belangrijker, onder andere bij (klinisch) onderzoek. Reumatoloog dr. Rachel Knevel (LUMC, Leiden) en adjunct-directeur ReumaNederland Corné Baatenburg de Jong bespreken hoe zij beiden vanuit hun expertise invulling geven aan patiëntenparticipatie binnen de reumatologie en in welke mate zij daarin samen optrekken.
“Er zijn 2 vormen van patiëntenparticipatie”, legt Knevel uit. “Enerzijds is dat de directe samenwerking met ‘patient research partners’ en anderzijds de samenwerking met ReumaNederland.” Wat dat eerste betreft heeft het LUMC een groep mensen die men meerdere malen per jaar spreekt en met wie een grote variatie aan onderzoeksprojecten op de afdeling wordt besproken. “Daarbij staat de vraag centraal wat de patient research partners – als ervaringsdeskundigen – ervan vinden. Deze groep bestaat uit mensen met uiteenlopende diagnoses, zoals reumatoïde artritis (RA), systemische sclerose (SSc), myositis, e.d. Er zitten mensen bij die extreme behandelingen hebben gekregen en een sterk aangepast leven leiden wegens hun ziekte, maar ook mensen die een volstrekt normaal leven hebben”, aldus Knevel. “De patient research partners zijn in feite een soort ‘representatives’ van de patiënten. De input van de groep bestaat eruit dat de inhoud kan worden toegepast en nieuwe onderdelen kunnen worden toegevoegd.” Knevel ziet de researchgroep als een perfect klankbord om te kijken hoe een idee ‘valt’ alsook de uitwerking. “Als ik nieuw onderzoek heb – dat kan echt van alles zijn – en benieuwd ben naar het patiëntperspectief, organiseren we hier een avond met de groep om dit te bespreken.” De meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie bestaat er volgens Knevel onder meer uit dat de patient research partners ervaringsdeskundigen zijn: “Wij als behandelaar of wetenschapper leven niet dagelijks met de ziekte. Zij wel; daardoor kunnen zij de impact ervan veel beter tot zijn recht doen komen en met nieuwe informatie over de ziekte komen.”
‘Patiëntenparticipatie geeft me meer het gevoel de regie te hebben’
Talitha Dhondai (43) is patient research partner in het LUMC. Zij heeft al 15 jaar systemische sclerose (SSc) en is oprichter/hoofdredacteur van Thriving Magazine, een online lifestyle magazine voor mensen met een chronische aandoening. Ook was zij bijna 10 jaar (hoofd)redacteur bij de NVLE (Nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD).
“In 2014 ben ik gevraagd mee te denken over patiëntenparticipatie. Destijds waren dat halfjaarlijkse bijeenkomsten. Onze inbreng bestond toen uit het checken van bijvoorbeeld een patiëntbrief: was die duidelijk genoeg voor iedereen? Langzamerhand werd er steeds meer betrokkenheid van ons gevraagd. Nu worden wij al vanaf het begin bij onderzoekstrajecten betrokken en denken we bijvoorbeeld ook mee over de opzet van een onderzoek.”
Voor Talitha vormt de reden van haar deelname dat ze graag iets wil bijdragen aan de kennis en inzichten rondom haar ziekte: “Ik voel me daardoor ook minder machteloos en heb juist veel meer het gevoel mijn leven en ziekte in eigen hand te hebben. Het heeft mij alleen maar geholpen om de onzekerheden die ik rondom mijn ziekte had weg te nemen. Sowieso is het interessant om met specialisten en mensen die hetzelfde hebben op een ander niveau in contact te komen. Nu kijken we samen bijvoorbeeld naar welk onderzoek zinvol is, of wat de impact ervan is voor patiënten. Dat draagt enorm bij aan mijn kwaliteit van leven. Ik zou iedereen dan ook willen aanraden om deel te nemen aan patiëntenparticipatie.”
Samenwerking LUMC en ReumaNederland
De tweede vorm van patiëntenparticipatie is de samenwerking tussen ReumaNederland en het LUMC. Knevel: “ReumaNederland maakt de vertaalslag vanuit de wens van de patiënten en zoekt daarin de samenwerking met het LUMC.” Adjunct-directeur ReumaNederland Corné Baatenburg de Jong: “Een goed voorbeeld daarvan is de reumavragenlijst ‘Wat voor reuma heb ik?’ Deze oorspronkelijk Zweedse tool is door ons geadopteerd. Bij de totstandkoming van de tool was Knevel destijds al betrokken. Vanuit die gedachte vonden we het als ReumaNederland een goed idee de samenwerking met haar en het LUMC verder te continueren om de tool te verrijken en valideren.” Baatenburg de Jong legt in dit kader uit dat vroege signalering voor ReumaNederland een belangrijk thema is. “Zowel in de fundamentele, klinische en translationale onderzoeken die wij financieren als in projecten als deze zoeken we mogelijkheden om vroege signalering te verbeteren en zo de schade die reuma kan aanrichten te beperken. Als patiëntenorganisatie én onderzoeksfinancier werken we dan ook altijd nauw samen met onderzoekers om onze doelstellingen voor reumapatiënten te bereiken.”
Unieke samenwerking
Het traject rondom de reumavragenlijst was voor Knevel de eerste keer om op deze manier samen te werken. “We hebben een deel van de vragenlijst aangepast op initiatief van ReumaNederland waarbij meer nadruk op artrose is gelegd. Zij wilden mensen in een eerder stadium meer zekerheid geven,” aldus Knevel. “Ieder heeft in dit project zijn eigen rol,” aldus Baatenburg de Jong. “Het LUMC richtte zich op de verrijkingen en wij brengen het patiëntperspectief in als het gaat over taligheid van het instrument e.d. Ook leveren we voldoende cohort voor het validatietraject. Via onze social media zoals Facebook en onze website leveren we 12.500 tot 15.000 mensen die aan de validatie mee kunnen werken. Dan wordt de validatie ook echt steekhoudend. Dat is het mooie van deze vorm van samenwerking; ieder doet waar hij of zij goed in is. We streven gezamenlijk een inhoudelijk doel na: wat kunnen we bereiken met het implementeren van deze tool? Dat is goed voor onze doelstellingen maar ook voor de afdelingen reumatologie in de ziekenhuizen. We zien immers een afname in het aantal reumatologen, een toename in het aantal patiënten én in het bezoek van mensen aan ‘dr. Google’. Een betrouwbaar zelfmeetinstrument is er echter nog niet, en hopelijk vult ‘Wat voor reuma heb ik?’ deze lacune op. Het vervangt niet de diagnose maar het vangt wel een beetje de ruis op.” Knevel vult aan: “Inmiddels hebben 20.000 mensen de vragenlijst ingevuld; de uitdaging is nu of ze ook de vervolgvragen gaan invullen (zie: rheumatic.elsa.science/nl). Mensen kunnen de vragenlijst ook direct gebruiken; na het invullen ontvangen ze een samenvatting (geen medisch advies) die ze kunnen meenemen naar de huisarts.” Dit project loopt sinds augustus 2021 en het duurt in totaal zeker 2 jaar voor de resultaten bekend zijn. “Het kan zeker impactvol worden; wereldwijd is een onderzoek op deze schaal nog nooit uitgevoerd”, zegt Knevel. “Hierbij is het wel belangrijk dat deelnemers ook de vervolgvragenlijsten invullen. Dit zijn er 4 over een periode van 1 jaar. Elke vervolgvragenlijst kost 5-10 minuten.” Baatenburg de Jong stelt dat deze werkwijze zoals die bij de reumavragenlijst is toegepast uiteindelijk ook doorwerkt in de samenwerking in meer domeinen. “Zo proberen we ook om dit instrument verder te brengen in Europa op basis van een ‘health grant’ uit Brussel. Ook proberen we de validatie op Europees niveau te verrijken.”
Verder kijken
De positie van ReumaNederland is in dit proces uniek: enerzijds is het een gezondheidsfonds maar ook een patiëntenorganisatie. “Om echt stappen te maken op onze routekaart en het doel te bereiken dat reuma in 2040 omkeerbaar is, is een aantal routes geformuleerd. Om daar te komen investeren we ook in innovatieoplossingen. Door te investeren in start-ups die de onderzoeksdoorbraak naar een behandeling moeten brengen, vormen we de letterlijke brug tussen wetenschappelijke kennis en de patiënt. We zetten de onderzoekers dan letterlijk in een bedrijf samen met ondernemers. Dat is een andere manier van werken; zo proberen we op basis van een vastgestelde koers impact meetbaar te maken, en de oplossingen echt bij de patiënt te krijgen. Dat doen we op basis van samenwerking met vele partijen: met apothekers als het gaat om medicatiegebruik, artsen, de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR), etc. We werken ook samen met diverse centra, kennisinstellingen (met een universitaire accreditatie of organisaties zoals TNO en NIVEL), zorginstellingen en topklinische ziekenhuizen, en anderen die iets kunnen bijdragen op onze routekaart. Ook farmaceuten vallen daaronder. Wat we echter niet doen is geld aannemen of aan farmaceutische bedrijven geven. Wij willen onafhankelijk zijn en blijven. Structurele financiering vanuit de overheid krijgen we dus ook niet.” Baatenburg de Jong wijst op het belang van de vervolgfase van de reumatool (die zich nu nog in de onderzoeksfase bevindt). “Op enig moment moet dit instrument – als het goed blijkt te werken – worden onderhouden zodat het geen project op zich wordt maar er continuïteit aan wordt gegeven. De vraag is wie dat gaat doen en financieren. Dat betekent dat we met vergoedingenverstrekkers in het zorgstelsel hierover in gesprek zullen moeten gaan.”
De patient research partners LUMC in het kort
- Deze vorm van patiëntenparticipatie bestaat ruim 10 jaar.
- Mensen worden vooral geworven via de poli, sommigen hebben zelf vragen over onderzoek en worden dan ook doorverwezen.
- Conform de verdeling bij reumatische ziekten nemen er iets meer vrouwen dan mannen deel.
- De groep is vrij breed gespreid in leeftijd (30 tot > 65 jaar).
- Vrijwel alle patiënten nemen nog deel aan het arbeidsproces.
- Bovengemiddeld hoogopgeleid.
- Sommigen nemen al lang deel en hebben een zeer goed begrip van wat onderzoek inhoudt, zij kunnen dit snel op ‘waarde’ schatten.
- Zij beoordelen onderzoeksideeën en helpen mee met ‘grant writing’.
Knevel: “Het LUMC streeft ernaar deze groep uit te breiden omdat men steeds grotere groepen mensen wil ondervragen. Bovendien bestaat het risico dat we een selectie van patiënten bevragen. Een groter panel met een grotere variëteit aan mensen die hun wensen kunnen aangeven of de dingen waar ze tegenaan lopen duidelijk maken en die wij vervolgens kunnen vertalen naar onderzoek, zou dan ook goed zijn.”