Een op de individuele patiënt afgestemde voorspelling van het risico op een migraineaanval, dat hebben onderzoekers prof. Gisela Terwindt en arts-onderzoeker Nancy van Veelen voor ogen. Hierbij maken ze gebruik van het digitale hoofdpijndagboek dat Terwindt in samenwerking met Interactive Studios heeft ontwikkeld.
Het digitale hoofdpijndagboek bestaat inmiddels al aantal jaren en wordt gebruikt voor onderzoek en zorg in het LUMC, maar inmiddels ook in andere hoofdpijncentra in Nederland. De gevalideerde tool werkt anders dan veel andere hoodfpijndagboek-apps omdat het niet de patiënt is die vaststelt of sprake was van een migrainedag, maar een gevalideerd AI-algoritme dat wordt gevoed met de data uit een korte vragenlijst die dagelijks wordt ingevuld.
Een ander voordeel ten opzichte van gratis te downloaden hoofdpijnapps is dat behandelaars in real-time mee kunnen kijken doordat er een webviewer is in het EPD van de patiënt. Hierdoor is er altijd inzage in de hoofdpijnklachten en het medicatiegebruik van patiënten. Terwindt: “Zo kun je bijvoorbeeld zien hoe de therapietrouw is van het gebruik van preventieve medicatie. Ook kunnen we zien welke acute medicatie iemand op welk moment heeft ingenomen, en of dat effectief was of niet. Zo kun je samen met de patiënt veel beter bekijken wat er de afgelopen tijd is gebeurd. Op de poli hoef je dan niet veel tijd te besteden aan het bevragen van je patiënten. We weten namelijk dat er een enorme recall bias is. Op basis van het digitale hoofdpijndagboek kun je sneller een diagnose stellen en kijken wat er in de behandeling niet goed gaat en heb je meer tijd in de spreekkamer of met zorg op afstand om dat samen te bespreken en zo nodig een nieuw behandelplan te bepalen. En patiënten hebben meer inzicht in het effect van hun acties met betrekking tot die behandelingen.”
Triggers
Op dit moment zet de Leidse migrainegroep het e-dagboek in om met een aanvullende dataverzameling te kijken naar het effect van triggers op het ontstaan van hoofdpijn of migraine bij individuele patiënten. Dit soort onderzoeken is al vaker gedaan, maar vaak alleen cross-sectioneel of met beperkte dataverzameling. Het voordeel van de hoofdpijn-app is dat deze gedurende een langere periode kijkt naar een eventuele relatie, stelt Veelen: “De aanvullende trigger-vragenlijst wordt niet alleen ingevuld op dagen dat mensen migraine hebben, maar ook op dagen dat ze juist geen hoofdpijn hebben. Zodoende kun je kijken naar de impact van leefstijlfactoren. Soms stellen patiënten bijvoorbeeld dat zij altijd migraine krijgen nadat ze slecht geslapen hebben. Maar als dan blijkt dat iemand op dagen dat er geen hoofdpijn of migraine is, ook altijd slecht heeft geslapen, heeft dat er waarschijnlijk niet mee te maken. Daarbij meten we relatief langdurig, want patiënten vullen ten minste 3 maanden elke dag het dagboek in.”
Terwindt benadrukt dat niet naar 1 bepaald aspect wordt gekeken, maar naar een veelheid van factoren. “Heel vaak zie je dat er alleen naar slaap wordt gekeken of alleen naar menstruatie. Maar eigenlijk is dat helemaal niet interessant, want we weten al dat dergelijke factoren migraine kunnen uitlokken. Wat patiënten willen is een gepersonaliseerde voorspelling voor hun risico op een migraineaanval. Veel patiënten die bij ons komen willen liever geen medicijnen, maar vragen om een advies over het aanpassen van de leefstijl om migraine te voorkomen.”
Vermijdend gedrag
Terwindt hoopt dat een voorspellend algoritme gebaseerd op individuele data ertoe kan leiden dat patiënten uiteindelijk minder bezig zijn met het vermijden van triggers. “Uit eerder onderzoek blijkt dat vermijdend gedrag vaak een averechts effect heeft, want dat gaat gepaard met gevoelens van angst en depressie en dat kan misschien juist een migraineaanval uitlokken. Dus het is geen goede tactiek om triggers te vermijden. Je moet soms worden blootgesteld aan triggers om de angst en de paniek die je ervan kan krijgen, te leren onderdrukken. Omdat de uitlokkende factoren op een complexe manier invloed uitoefenen, willen we de invloed hiervan goed uitzoeken, zodat we een persoonlijk advies kunnen geven. Op die manier krijgen patiënten meer grip op hun aanvallen.”