Patiënten met een chronische huidziekte zijn soms jarenlang op zoek naar een goede behandeling voor hun aandoening. In die zoektocht stuiten zij soms op methoden waar nog niet of nauwelijks wetenschappelijk bewijs voor is. Hoe gaan artsen ermee om als patiënten bij hen daarnaar informeren? Wat kunnen zij wel bieden, en wat niet? MedNet sprak erover met regulier dermatoloog Robert Damstra (Nij Smellinghe) en de holistisch werkende mind-body-energy dokter Willemijn Bos.
De huid overgieten met ochtendurine in de hoop eczeem te verminderen of ‘cupping’, een massage met kopjes die vacuüm worden getrokken boven de huid, ter bestrijding van lymf- of lipoedeem. Damstra krijgt in zijn spreekkamer regelmatig patiënten die vragen stellen over alternatieve behandelingen waarvan niet of nauwelijks wetenschappelijk is aangetoond dat ze effectief zijn. “Voor patiënten met een chronische huidaandoening is niet altijd een kant- en klare oplossing voorhanden. Mensen moeten vaak een langdurige inspanning leveren om hun huidprobleem onder controle te houden. Als zij gaan zoeken naar alternatieven, komen zij soms op behandelingen waarvoor nog geen wetenschappelijk bewijs is, maar die wel beloven het probleem op te lossen. Soms is dat ‘too good to be true’. Wat dat betreft biedt het internet voor elk wat wils lijkt het soms.”
Verwachtingenmanagement
Hoe kun je als arts het beste omgaan met dit soort voorbeelden? Tegengas bieden heeft vaak geen zin, merken zowel Damstra als Bos in praktijk. De verwachtingen helder krijgen wel. Bos: “Als je met je patiënt in discussie gaat over het wel of niet volgen van een bepaalde therapie ontstaat er vooral negativiteit in de spreekkamer. Vaak heb ik geen ervaring met de behandelingen die mensen aandragen, waardoor ik er niet veel over kan vertellen. Als ik meerdere patiënten tref die vragen stellen over een bepaalde behandeling, neem ik weleens contact op met de therapeut die dit aanbiedt. De wereld om ons heen staat niet stil en het is goed om daar oog voor te hebben. In een gesprek met de therapeut krijg ik vaak meer informatie en blijkt dat het verhaal ofwel genuanceerder ligt en kan ik de therapie beter duiden, ofwel besluit ik dat ik mij er, binnen mijn medische kennis en expertise, echt niet in kan vinden.”
Ook Damstra laat de keuze om een alternatieve behandeling wel of niet te volgen bij de patiënt. Wel ziet hij het als zijn taak om met de patiënt te bespreken of diens verwachtingen over een therapie reëel zijn en, als de patiënt geïnteresseerd is, te kijken hoe zo’n therapie dan zou kunnen werken. Daarnaast adresseert hij de kosten van de behandeling en de consequenties van de keuzes die iemand maakt. “Patiënten komen soms met vragen over bepaalde massagebehandelingen of pilletjes die veel geld kosten en niet altijd vergoed worden door de zorgverzekeraar. Ik vraag hen dan of zij vooraf enige indicatie hebben gekregen over het effect dat zij van de behandeling mogen verwachten. En of zij deze alternatieve behandeling willen volgen naast of in plaats van een reguliere behandeling? Je kunt je euro immers maar 1 keer uitgeven.”
Breed perspectief
Als dit onderwerp eenmaal besproken is, is het tijd voor een gesprek over wat je als behandelaar zélf kunt bieden aan de patiënt. Bos: “Het kan daarbij helpen om eerst aan de patiënt te vragen wat hij of zij bij jou als arts komt halen. Daarmee wordt ook hierin de verwachting duidelijk.” In het consult is het vervolgens belangrijk om aandacht te besteden aan een breder perspectief dan alleen het biomedische, vinden zowel Damstra als Bos. Damstra hanteert hierbij technieken als motivational interviewing, shared decision making en het biopsychosociaal model. Dit model werd in 1977 beschreven door de Amerikaanse arts George Engel en later door de WHO overgenomen in de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).1,2 Het pleit ervoor om niet alleen te kijken naar de biomedische factoren van ziekte, maar ook psychologische, sociale en gedragscomponenten in ogenschouw te nemen. “Door dit model dwing ik mijzelf om, naast een goede medische diagnose en behandeling, breder naar de situatie van de patiënt te kijken. Ik stel een gezondheidsprofiel op en houd een psychosociale anamnese. Zit de patiënt lekker in zijn vel? En wat verwacht hij eigenlijk van zijn lijf? Sinds ik op die manier in gesprek ga met mijn patiënten heb ik een veel beter contact met hen en kunnen we samen op zoek naar manieren om zo goed mogelijk met de aandoening om te gaan. Daarbij werk ik veel interdisciplinair samen met andere medici en hulpverleners, zoals oedeemtherapeuten, fysiotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers.”
Drs. W.E.M. Bos, coach en mind-body-energydokter in haar eigen praktijk in Schiedam
Ook Bos merkt dat aandacht voor het bredere perspectief een positief effect heeft. In haar praktijk als mind-body-energy dokter richt zij zich op het opheffen van blokkades in fysieke, mentale, emotionele en energetische factoren. Hiervoor gebruikt zij een Vier Lagen model van de huid dat zij zelf ontwikkelde: het stratum corneum, de epidermis, de dermis en subcutis symboliseren respectievelijk het fysieke, mentale, emotionele en energetische niveau. “Hoewel mijn model niet wetenschappelijk is onderbouwd heeft het veel weg van het biospychosociaal model”, geeft zij aan. “Ook ik werp een bredere blik op de patiënt. Als je merkt dat het schuurt in een consult is dat bijna nooit op het fysieke vlak van de diagnose of de onderliggende pathofysiologische mechanismen van een ziekte. Daar hebben we als artsen heel veel kennis over. Maar praten over leefstijl, emoties en onderliggende gedachten is soms lastiger. Er zijn patiënten die helemaal niet voor een pil of medische oplossing komen, maar kampen met gevoelens van schuld of schaamte rondom de huidaandoening. Als wij ons als artsen bewust zijn dat er ook op andere lagen veel kan spelen en de eerder genoemde technieken gebruiken om dit te bespreken, kan het consult prettiger verlopen.”
Geen fix, wel een fijner leven
De oplossing voor chronische huidproblemen of zwellingen vind je, aldus Damstra en Bos, niet in ochtendurine, dure massages of het vacuüm zuigen van de huid. Ook kun je het huidprobleem niet altijd wegnemen. Wat je wel kunt betekenen voor een patiënt is dat je een goede diagnose stelt, een goed gesprek voert over verwachtingen en een brede blik werpt op de leefwereld van de patiënt. Hierin zouden niet alleen fysieke aspecten, maar ook psychologische en sociale factoren aan bod moeten komen. Gesprekstechnieken en concepten als het biopsychosociaal model kunnen helpen om tot een succesvol consult te komen. Ook interdisciplinaire samenwerking helpt patiënten verder op weg. Damstra: “We kunnen misschien niet alles fixen, we kunnen mensen wel handvatten geven om ondanks hun huidprobleem toch een fijn leven te hebben.”
Over de geïnterviewden
Dr. Robert Damstra werkt sinds 1992 als dermatoloog in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten en is verbonden aan het Expertise Centrum voor Lymfo-vasculaire geneeskunde (ECL). Hij is gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met lymf- en lipoedeem en maakt in zijn behandelingen van deze patiëntengroep onder andere gebruik van compressietechnieken, oefentherapie/beweging en voorlichting op het gebied van leefstijl en zelfmanagement. Daarnaast gebruikt hij verschillende technieken zoals motivational interviewing en shared decision making om zijn patiënten te begeleiden. Hij is als voorzitter van de werkgroep betrokken bij de in december 2023 herziene richtlijn Lymfoedeem. Tevens is hij voorzitter van het Europese netwerk voor de zeldzame aandoening primair lymfoedeem (zie www.vascern.eu).
Drs. Willemijn Bos werkte van 2012 tot en met 2022 als dermatoloog in achtereenvolgens het Havenziekenhuis en Dermahaven, een buitenpoli van het Erasmus MC in Rotterdam. In 2022 begon zij haar eigen praktijk als coach en mind-body-energydokter in Schiedam. Zij treft in haar praktijk onder andere patiënten met huidproblematiek, zoals eczeem en psoriasis. Met als basis haar dermatologische kennis helpt zij, door middel van verschillende (gespreks)technieken, haar patiënten bij het loslaten van belemmerende overtuigingen en het doorvoelen van onderdrukte emoties, waarmee er energie vrijkomt. De therapie van Willemijn Bos wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar.
Referenties
- Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science 1977; 196:129-136.
- World Health Organisation, International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. Geneva: WHO; 2001.