De multidisciplinaire Nederlandse Commissie voor Beentumoren vervult een belangrijke rol in de diagnostiek van bottumoren en daarop gelijkende afwijkingen, en in advisering over de beste behandeling. De commissie bestaat al sinds 1953 en heeft ervaring en een archief opgebouwd op basis van meer dan 35.000 casussen. “We kunnen altijd putten uit ons uitgebreide archief, maar zelfs voor ons is er regelmatig een geval waarvan we ons afvragen of we dat ooit hebben gezien”, vertelt commissievoorzitter prof. dr. P.C.W. (Pancras) Hogendoorn, hoogleraar Pathologie in het LUMC in Leiden waar de landelijke commissie ook gevestigd is.
Hogendoorn is al bijna drie decennia betrokken bij de commissie. Over de aanleiding voor de oprichting daarvan vertelt hij: “De levensverwachting voor een patiënt met een kwaadaardige bottumor was ten tijde van de oprichting vrijwel nihil. Het was de tijd vóór de chemotherapie. Behandelmogelijkheden waren alleen amputatie of bestraling met erg slechte resultaten. Omdat afwijkingen aan het skelet radiologisch en pathologisch erg op elkaar kunnen lijken, wilden behandelaars de casuïstiek bij elkaar brengen om zo het kennisniveau te verhogen. Het was feitelijk kenniscentralisatie avant la lettre. De commissie is de oudste op het gebied van oncologische diagnostiek en behandeladvies.”
Zeldzaam
De commissie speelt tot op de dag van vandaag een belangrijke rol in de klinische praktijk. Aandoeningen van het bot zijn immers zeldzaam. Huisartsen zien in hun carrière slechts enkele van deze gevallen. Ook radiologen en pathologen buiten de grote centra zien zelden bottumoren. “Zij kunnen daarover geen ervaring opdoen”, zegt Hogendoorn. “Ze moeten daarom weten wat zij kunnen doen als een patiënt zich presenteert. De voorkant van dat proces is feitelijk nog hetzelfde als in 1953.”
De commissie was ooit direct geplaatst onder het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) en later van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De voorgangers van Hogendoorn moesten toen elk jaar naar Den Haag om verslag te doen van de activiteiten van de commissie om zo de subsidie veilig te stellen. Toen de integrale kankercentra werden opgericht, werd de commissie ondergebracht bij IKNL.
De commissie bestaat uit 21 specialisten zoals oncologen, orthopedisch chirurgen, pathologen en radiologen. Zij komen uit verschillende ziekenhuizen en UMC’s waaronder de vier gespecialiseerde centra in Amsterdam, Groningen, Leiden en Nijmegen. De leden zijn gemandateerd door hun beroepsvereniging. Veel commissieleden hebben zitting in internationale richtlijncommissies en in de Classificatiecommissie van Beentumoren van de WHO.
Dagelijks aanvragen
Aanvragen komen dagelijks binnen, verklaart Hogendoorn. Het kan gaan om een kwaadaardige tumor, goedaardige tumor, een vormvariant of een niet-neoplastische aandoening die op een tumor lijkt. De commissie beoordeelt de casus radiologisch en pathologisch en adviseert de aanvrager wat die het best kan doen, bijvoorbeeld verwijzen naar een gespecialiseerd centrum. “Na een eventueel biopt of een therapie krijgen wij ook patiëntenmateriaal, waarmee we kunnen evalueren of ons eerdere advies correct was. Iedere laatste vrijdag van de maand bespreken we, veelal digitaal, alle casussen waarvan histologie en radiologie aanwezig is. De laatste jaren komen iedere keer zo’n 30 nieuwe complete gevallen per vergadering ter sprake. Daarnaast geven we wekelijks adviezen over casussen waarbij alleen radiologische gegevens beschikbaar zijn.”
Hogendoorn constateert dat aanvragen steeds vaker in een vroeg stadium worden gedaan, voordat een biopsie plaatsvindt of een behandeling wordt ingezet. “Dat juichen we toe, want dat voorkomt onnodige of verkeerde diagnostiek of behandeling.”
Sneller en meer gestructureerd
De procedure voor een adviesaanvraag bij de commissie is recent meer geformaliseerd. Een aanvraag kan gebeuren met een consultatieformulier, dat is te downloaden vanaf de nieuwe website commissievoorbeentumoren.nl. Daar staan ook specificaties beschreven voor het aanleveren. “We hadden een website bij het Integraal Kankercentrum Nederland, maar die stopte daarmee. Dat gaf ons de mogelijkheid om zelf een eigentijdse website te maken. Die is ook bedoeld om aanvragen te versnellen en meer te structureren”, legt Hogendoorn uit. “Dat is nodig juist omdat het over zeldzame situaties gaat. Veel patiënten zijn al bij meerdere behandelaars geweest, soms ook in andere landen. Ons secretariaat spant zich in om alle gegevens over de patiënt bij elkaar te brengen. Als het dossier compleet is wordt het voorgelegd aan de radiologen en/of pathologen, afhankelijk van welk materiaal beschikbaar is. Die bereiden onze overleggen voor en daarna volgt ons diagnostisch of therapeutisch advies. Overigens geven we nooit ongevraagd advies. We beantwoorden alleen de vraag van de aanvrager. Maar meestal is de strekking daarvan wel: wat is dit en wat moet ik ermee doen?”
Cursus
De vergaderingen van de commissie vinden plaats bij de afdeling Pathologie van het LUMC. Ze zijn toegankelijk voor alle geïnteresseerde specialisten en tevens door een aantal beroepsverenigingen geaccrediteerd als bij- en nascholing. Voor de coronacrisis werd volgens Hogendoorn van die mogelijkheid veel gebruikgemaakt: “Er waren altijd wel enkele mensen in de zaal die bijvoorbeeld iets wilden weten over een bepaalde casus. Hopelijk komt dat weer op gang nu de coronabeperkingen voorbij zijn.”
Voor belangstellenden is er bovendien ieder jaar een internationale Boerhaavecursus over diagnostiek van bottumoren. Deze is voor aios en medisch specialisten uit de kindergeneeskunde, orthopedie, pathologie, radiologie en oncologie. Dit jaar vindt de cursus plaats van 11 t/m 13 mei bij het LUMC (zie cursusaanbod op www.boerhaavenascholing.nl).
De onkosten van laboratoriumonderzoek, radiologie en het secretariaat worden via IKNL betaald door de overheid. “Dat is prettig”, vindt Hogendoorn. “Want dat maakt het aanvragen laagdrempelig. Geld mag daarvoor nooit een belemmering zijn. Beter één aanvraag te veel dan één te weinig.”
Groot archief
Het archief van de commissie behoort tot de grootste ter wereld. Op basis van alle informatie zijn in de loop der jaren zo’n 50 proefschriften en talloze voordrachten en publicaties verschenen. Het archief heeft bovendien geleid tot een atlas voor maligne tumoren en later ook voor benigne tumoren. In 1993 verscheen de herziene Radiological Atlas of Bone Tumours gebaseerd op meer dan 7.000 casussen. De atlassen worden over de hele wereld gebruikt als standaardwerken voor radiologische diagnostiek van bottumoren.