Recente gegevens van Jorik Nonnekes, Anouk Tosserams en collega’s van het Radboudumc leveren klasse IV-bewijs dat compensatiestrategieën een effectieve behandelmethode zijn voor de aanpak van loopstoornissen bij patiënten met de ziekte van Parkinson. De keuze voor de compensatiestrategieën moet worden afgestemd op de individuele patiënt en op de context waarin de strategie moet worden toegepast.
Al lange tijd is bekend dat parkinsonpatiënten in sommige situaties of door het toepassen van sommige trucs beter gaan lopen. Die trucs worden vaak ontdekt door de patiënten zelf. Voorheen werden nieuwe trucs wel gepubliceerd, maar vaak aan de hand van case reports. “Dat wordt dus minder systemisch gedaan dan dat we voor medicatie doen”, geeft Nonnekes toe.
Nieuwe trucs gefilmd
In 2019 heeft een internationale groep experts van het Radboudumc afgesproken om vier jaar lang aan patiënten op de polikliniek te vragen of ze trucs hebben om het lopen te verbeteren. “Als dat het geval was en we die truc nog niet kenden, dan vroegen we hen om daar een filmpje van te maken”, vertelt Nonnekes. “In vier jaar tijd hebben we heel veel filmpjes gekregen. Uiteindelijk konden we daarin 59 unieke strategieën in onderscheiden. Die hebben we vervolgens geprobeerd om te groeperen in categorieën waarvan we dachten dat ze een gemeenschappelijk onderliggend mechanisme hadden.”
De eerste categorie is externe cueing. “Dat is lopen op het ritme van een geluid, zoals een metronoom, of een trillende vibratie aan de benen of op grond van strepen op de grond”, legt Nonnekes uit. “Op deze manier kwamen we ook tot zes andere categorieën.”
Nieuwe categorisering
De opgestelde categorisering is nieuw, ook voor een deel van de therapeuten. “Uit een eerdere studie van ons blijkt dat ook therapeuten in Nederland niet volledig op de hoogte zijn van het brede scala aan compensatiestrategieën”, geeft Tosserams aan. “Dat is wel jammer, want het bijzondere van die strategieën is dat ze niet voor iedere persoon even goed werken.” Bovendien, en dat blijkt ook uit deze studie, moeten de strategieën aangepast worden aan de situatie. “Mensen kunnen bijvoorbeeld bevriezen van lopen ervaren in de badkamer of keuken, maar ook in een drukke supermarkt of als ze snel naar de deurbel moeten lopen”, noemt Tosserams als voorbeeld. “Die verschillende situaties hebben vaak verschillende strategieën nodig. Dat aspect hebben we ook nagevraagd in deze studie. Daarbij geven ze aan het belangrijk te vinden om voor iedere context een unieke strategie te hebben. Als een strategie niet werkt, moet je doorzoeken, om te bepalen wat het beste werkt.”
Website in de maak
De Nijmeegse parkinsonbehandelaren bouwen een website die hopelijk eind dit jaar wordt gelanceerd, www.radboudumc.nl/lopenmetparkinson. “We plaatsen veel filmpjes van mensen met Parkinson die die strategieën laten zien”, vertelt Nonnekes. “Patiënten kunnen zelf ook nieuwe filmpjes uploaden, waarbij we ook weer van hen kunnen leren. In deze studie geven veel patiënten aan dat ze hier graag meer informatie over zouden willen krijgen. Vandaar dat we die website maken.”
Daarnaast komt er op de website een stappenplan hoe behandelaren en patiënten naar de juiste/meest geschikte strategie kunnen zoeken. “Dit laat mooi de samenwerking zien”, vindt Nonnekes. “De strategieën worden vaak ontdekt door de parkinsonpatiënten zelf. Wij verzamelen die en proberen het werkingsmechanisme te achterhalen en laten de strategieën ook weer zien aan andere parkinsonpatiënten, die daardoor hopelijk ook geïnspireerd raken deze toe te passen en verder te personaliseren.”
Bron:
Tosserams A, Wit L, Sturkenboom IHWM, et al. Perception and Use of Compensation Strategies for Gait Impairment by Persons With Parkinson Disease. Neurology. 2021 Sep 8:10.1212/WNL.0000000000012633.