Prof. dr. Y.A.L. (Yolande) Pijnenburg, neuroloog en medisch directeur van het Alzheimercentrum Amsterdam UMC, kijkt met voldoening terug op het congres van de International Society of FrontoTemporal Dementia (ISFTD). Niet alleen omdat het plaatsvond in Amsterdam, maar vooral omdat het onderzoek naar frontotemporale dementie op een omslagpunt staat: de ontwikkeling van therapieën begint tot de mogelijkheden te horen.
Pijnenburg, die al 20 jaar als wetenschapper actief is op het gebied van frontotemporale dementie, heeft goede redenen om het recente ISFTD-congres als de kroon op haar werk te beschouwen. Maar wie denkt dat het haar in de schoot is komen vallen, heeft het mis. Het is niet zo dat ieder land dat lid is automatisch een keer aan de beurt komt om deze hoog aangeschreven bijeenkomst te mogen organiseren. “Het is een wedstrijd”, vertelt ze. “De ISFTD is een internationale vereniging van wetenschappers die zelf niet de middelen heeft om een congres te organiseren. Als je dat als land wilt doen, moet je er een site bid voor indienen. Je moet laten zien dat je een geschikte locatie hebt die goed bereikbaar is vanaf het vliegveld, en dat de stad waarin je het organiseert een interessante locatie is die goede hotels biedt. Ook moet sprake zijn van een wetenschappelijk team dat internationaal goed bekend staat. We zijn hier vier jaar mee bezig geweest.”
Eén team
Met succes dus. “Ik denk dat we hebben laten zien dat we als Alzheimercentrum Amsterdam een sterke positie innemen”, zegt Pijnenburg met gepaste trots. “We hebben een eigen patiëntencohort, doen klinisch én fundamenteel onderzoek en we vormen als onderzoekers echt één team. Dit betekent dat onze fundamentele onderzoeken relevant zijn voor de praktijk en dat de praktijk de juiste vragen oplevert voor onderzoekers. Patiënten dragen daaraan bij, zeker als ze bereid zijn na hun dood hun hersens af te staan. Gelukkig zijn er genoeg patiënten die dit willen en we hebben daarmee een groot onderzoek lopen.”
Baanbrekend wetenschappelijk programma
Het is gelukt om met het congres wetenschappers uit heel veel landen bij elkaar te brengen en ook jonge onderzoekers een podium te geven, stelt Pijnenburg. “Kanttekening hierbij is wel dat het vanwege de registratiekosten die we moesten berekenen voor collega’s uit lage- en middeninkomenslanden niet mogelijk was om te participeren”, vertelt ze. “Ter compensatie hebben we collega’s uit India en Zuid-Amerika op uitnodiging laten komen om als sprekers op te treden.”
Als congrespresident heeft ze er bewust voor gekozen zelf geen presentatie te geven, maar alleen het openingswoord te doen. “Met ondersteuning van Congress Care hebben we een wetenschappelijk programma opgesteld”, verklaart ze deze keuze. “Samen hebben we de congresdag ingedeeld op thema’s, abstracts gereviewd en de beste sprekers gezocht.” Bij wijze van ludieke opening heeft een aantal muzikale neurologen en onderzoekers (Pijnenburg speelt zelf saxofoon) de Bolero van Ravel gespeeld. “Er is gesuggereerd dat hij frontotemporale dementie zou hebben gehad, wat je onder andere kunt afleiden uit de herhaling in zijn melodie”, aldus Pijnenburg, “daarover is ook een casereport geschreven. Voor de jongere collega’s in de zaal die dit verhaal wellicht niet kennen hebben we gezegd: ‘Please check the internet’. Na de Bolero hebben we met een brass band iedereen in beweging gebracht.”
Emma Heming Willis
“Heel bijzonder is dat we voor de openingsbijdrage Emma Heming Willis bereid vonden, de vrouw van de Amerikaanse acteur Bruce Willis, die frontotemporale dementie heeft. Parallel aan het congres hadden we een caregivers-programma georganiseerd voor mantelzorgers en zorgprofessionals, om in het Nederlands de onderwerpen uit het congres te belichten en te spreken over de vraag hoe om te gaan met het maatschappelijk onaanvaardbaar gedrag dat mensen met frontotemporale dementie kunnen vertonen. En we hebben in trams en metro’s een filmpje getoond over frontotemporale dementie, en in een aantal bioscopen een bescheiden filmfestival georganiseerd met films over dementie op jonge leeftijd om publiek bewustzijn over het onderwerp te genereren.”
Interessante ontwikkelingen
Op het gebied van frontotemporale dementie zijn juist nu belangrijke ontwikkelingen gaande, stelt Pijnenburg. “Om te beginnen is er aandacht voor de erfelijke vorm, daarvan is in 20% van de gevallen sprake. Voor het eerst is een model beschikbaar om niet alleen op basis van gedrag, maar ook van sociale cognitie en motoriek te kunnen vaststellen dat iemand symptomen krijgt. We komen nu ook in het tijdperk van therapieontwikkeling voor erfelijke frontotemporale dementie. Gentherapie lijkt op dit moment het meest kansrijk om dit probleem aan te pakken. Er zijn nog geen resultaten, maar er gebeurt dus wel veel.”
Voor de niet-erfelijke variant is Sterre de Boer zojuist gepromoveerd op onderzoek om deze vorm te onderscheiden van psychiatrische ziektebeelden. “Er zijn voorzichtige doorbraken die erop wijzen dat het specifieke TDP-eiwit dat in de hersenen neerslaat uit hersenvocht, herleidbaar moet zijn en dat het zich bovendien in de huid bevindt”, vertelt Pijnenburg. “Brononderzoek op deze basis zou een basis kunnen zijn voor diagnosestelling en gerichte trials. Ook komt steeds meer kennis beschikbaar over de complexe biologische rol van het TDP-eiwit. Het metabolisme van de cel raakt vertroebeld als dat eiwit niet goed meer functioneert. Wetenschappers beseffen nu dus dat het onderzoeksveld van frontotemporale dementie veel breder is dan ze eerder aannamen en dat daarmee mogelijk andere therapieën bestaan. Hierbij is ook de overlap met ALS interessant, want de twee ziektebeelden hebben gemeenschappelijke biologische kenmerken.”
Zeer positief beoordeeld
Pijnenburg kijkt dus terug op een waardevol congres. “Het is erg goed geweest voor de teambuilding in ons centrum”, zegt ze. “Het was heel motiverend, omdat we goed hebben kunnen laten zien welke positie wij innemen in het internationale veld. Maar het congres was vooral ook waardevol omdat het op basis van de inhoud liet zien dat we op een omslagpunt zijn gekomen waarop de ontwikkeling van therapieën tot de mogelijkheden gaat behoren. Dit betekent dat het interessanter wordt voor patiënten om onderzoeken te ondergaan en te participeren in trials. De bereidheid hiertoe was er tot nu toe vaak niet, omdat het beeld was dat er toch geen therapie is. Dat kan nu veranderen. En wat daarbij erg helpt, is dat dit vakgebied echt een community van wetenschappers is die heel graag willen samenwerken. Dat zag je tijdens het congres ook: clubjes die bij elkaar kwamen om data te delen en vervolgafspraken te maken.”
De reacties van collega’s uit het veld op het congres waren dan ook zonder uitzondering uiterst positief. “Het meest gehoord was ‘Bedankt dat je dit georganiseerd hebt’. Maar er waren zelfs mensen die tasjes met cadeaus meebrachten”, zegt Pijnenburg. Het volgende congres is in 2026 in Philadelphia. “En daarna wordt het een jaarlijks congres. Gelet op de doorbraak waar we nu voor lijken te staan is dat heel begrijpelijk.”