Shared decision making, in het Nederlands ook wel ‘samen beslissen’, speelt een steeds belangrijkere rol binnen de dermatologie. Besluitvorming over de behandeling van huidaandoeningen zou altijd in goed overleg tussen arts en patiënt plaats moeten vinden, daar zijn psoriasispatiënt Sietie Smit en dermatoloog Patrick Kemperman het roerend over eens.
Sietie Smit (65 jaar) is al sinds haar dertiende jaar psoriasispatiënt. Ze herinnert zich dat ze voor het eerst een schilferend plekje op haar hoofdhuid ontdekte in een periode waarin ze erg grieperig was. Aanvankelijk dachten ze dat het roos was, maar het plekje breidde zich steeds verder uit totdat haar hele hoofd, van voorhoofd tot nek, bedekt was met plekken. Het leek dan ook in eerste instantie te gaan om psoriasis capitis, maar later spreidde de ziekte zich nog verder uit over haar lichaam en raakten onder andere ook haar ellebogen en knieën aangedaan.
Sinds de psoriasis zich openbaarde stond Smit onder behandeling van drie verschillende dermatologen. Ze vertelt dat de eerste dermatoloog die ze zo’n 50 jaar geleden trof, haar maar heel weinig informatie gaf. “Het was uiteindelijk de apotheker die mij rond mijn vijftiende jaar vertelde wat ik eigenlijk had; op basis van mijn medicatie kon zij zien dat het psoriasis moest zijn waar ik last van had. Die term had ik van mijn dermatoloog nog nooit gehoord.” Gelukkig is een dergelijke situatie waarbij een behandelend arts de diagnose niet benoemt tegenwoordig haast niet meer voor te stellen.
Psychodermatologie
Dat beaamt Patrick Kemperman, dermatoloog bij het Amsterdam UMC (locatie AMC) en het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Hij heeft als specifieke aandachtsgebied de psychodermatologie; een wetenschapsgebied dat probeert een brug te slaan tussen de behandeling van fysieke en psychosociale problemen van patiënten met een chronische huidaandoening.
Volgens Kemperman heeft zowel in de tweede als in de derde lijn ongeveer een derde van de patiënten met huidaandoeningen last van psychologische comorbiditeit. Kemperman: “Veel huidaandoeningen hebben een grote impact op het persoonlijke leven, niet alleen door fysieke klachten zoals pijn en jeuk, maar ook door bijvoorbeeld gevoelens van angst, schaamte en depressie. Andersom kunnen psychologische factoren, waaronder stress, huidaandoeningen zoals psoriasis of eczeem doen opvlammen.”
Klaar met smeren
Ondertussen is Smit al 20 jaar onder behandeling van een dermatoloog waar ze wél erg tevreden over is en die haar overal bij betrekt. In de loop der jaren heeft ze het hele spectrum aan therapieën voor psoriasis geprobeerd, van teerzalf en -shampoo tot lichttherapie. “Na zo’n 30 tot 40 jaar lang smeren met allerlei zalven was ik daar helemaal klaar mee. Gelukkig nam mijn dermatoloog mijn klacht serieus en zijn we toen samen op zoek gegaan naar een andere oplossing. Ik kon niet behandeld worden met fumaraten in verband met mijn verhoogde bloeddruk en ook niet met methotrexaat omdat mijn leverwaarden wat afwijkend waren. Daarom kwam het perfect uit dat ik juist op dat moment – in 2005 – kon deelnemen aan een proef met de toen nieuwe biological Enbrel, waar ik erg goed op reageerde.”
Inmiddels zit Smit aan haar vierde of vijfde type biological. “Ik ben heel blij dat deze medicatie nog steeds goed werkt voor mij, maar zodra dat niet meer zo is ga ik weer samen met mijn arts op zoek naar een alternatief. Het is heel fijn dat ik steeds in goed overleg met mijn dermatoloog kan bekijken wat de beste volgende stap is als een middel niet meer werkt.”
De keuze is reuze
“De enorme toename van behandelingen in de afgelopen jaren is inderdaad een luxe” bevestigt Kemperman. “En juist als er veel verschillende, vergelijkbare behandelopties zijn, en de beste behandeling afhankelijk is van de waarden en voorkeuren van de patiënt, is het fijn als het kiezen gezamenlijk kan. Dat heeft vooral meerwaarde bij voorkeursgevoelige beslissingen en die komen veel voor in de dermatologie. Daardoor is ons vak heel geschikt voor gezamenlijke besluitvorming.”
Kemperman: “Natuurlijk is het niet de moeite waard om voor elke crème een heel beslissingsproces op te starten, maar zeker voor langdurige, systemische behandelingen is het heel waardevol als je samen kunt beslissen. Daarbij is niet alleen de keuze voor het middel zelf van belang, maar bijvoorbeeld ook de toedieningsvorm en de frequentie van toedienen. Bovendien kunnen de bijwerkingen die behandelingen met zich meebrengen een belangrijke rol spelen in het besluitvormingsproces.”
Hulpmiddelen
Er bestaan verschillende hulpmiddelen die kunnen helpen bij de gezamenlijke besluitvorming in de spreekkamer. Een voorbeeld daarvan zijn keuzehulpen. Dit zijn meestal websites waarop de voor- en nadelen van verschillende behandelopties met elkaar kunnen worden vergeleken en die patiënten helpen om hun waarden en voorkeuren te bepalen. Kemperman vertelt dat er een digitale keuzehulp beschikbaar is voor psoriasis. Daarnaast maakt hij zelf veel gebruik van consultkaarten die hij zijn patiënten op papier mee naar huis kan geven. Deze consultkaarten zijn beknopte keuzehulpen voor patiënten en artsen om samen te gebruiken. Binnen de dermatologie zijn er vier consultkaarten beschikbaar voor de behandeling van constitutioneel eczeem en psoriasis.
Overigens is Kemperman van mening dat een hulpmiddel lang niet altijd nodig is. “Keuzehulpen zijn bedoeld als aanvulling op het gesprek met de arts, niet ter vervanging daarvan. Als arts hóef je ook geen instrument te gebruiken; je kunt ook gewoon de tijd nemen om de beschikbare behandelopties uitgebreid te bespreken, mits je natuurlijk goed op de hoogte bent van de laatste ontwikkelingen en inzichten. Waar het op neer komt is dat de meeste patiënten een keuze willen hebben, als ze die niet krijgen levert dat ergernis op.”
Onderzoek
Collega’s van Kemperman voerden een onderzoek uit met als doel om de huidige mate van samen beslissen te meten zoals die wordt ervaren door dermatologen en patiënten.1,2 Daarvoor verspreidden zij een vragenlijst onder Nederlandse dermatologen en patiënten met psoriasis of eczeem. Ze vonden dat bijna alle (97%) van de 147 deelnemende dermatologen bekend waren met het begrip samen beslissen en dat 18% bovendien training had gevolgd over het onderwerp. Van de 219 deelnemende patiënten (139 patiënten met eczeem en 80 met psoriasis) had ruim de helft (52%) eerder van samen beslissen gehoord. Een opvallende bevinding was dat de dermatologen aangaven meer samen beslissen te ervaren in hun consulten dan de patiënten. Iets meer dan de helft van de patiënten (56%) gaf aan dat er geen behandelopties waren besproken bij het starten van een behandeling, waarbij het in 23% van de gevallen ging om systemische therapie.
Verder rapporteerden zowel dermatologen (38%) als patiënten (44%) dat een gebrek aan tijd een barrière is voor samen beslissen, terwijl vooral veel patiënten (72%) frequente wisselingen in de behandelend arts als barrière noemden. Mogelijkheden voor samen beslissen ontstaan doordat zowel dermatologen (82%) als patiënten (75%) het idee hebben dat de ander open staat voor samen beslissen en dat beide partijen geloven dat het concept bijdraagt aan betere behandelkeuzes, meer tevredenheid met de behandeling en betere therapietrouw.1,2 Kemperman herkent deze bevindingen maar al te goed. “Mijn ervaring is dat patiënten de voorgeschreven behandeling beter volgen als ze er ook achter staan.”
Klik
Smit is van mening dat een persoonlijke klik tussen arts en patiënt heel belangrijk is. “Maar soms moet je dat wel wat tijd geven; het kan even duren voordat je een band opbouwt met je behandelaar. Aan andere patiënten zou ik aanraden om als het echt niet werkt en je ontevreden blijft, over te stappen naar een andere arts en te proberen of het daar beter mee klikt. Voor mij is het belangrijkste dat de arts goed naar me luistert en me serieus neemt. Ik vind het bijvoorbeeld fijn dat mijn dermatoloog altijd even vraagt hoe het echt met me gaat en daar bijvoorbeeld ook eventuele spanningen en stress bij betrekt. Die factoren kunnen immers ook invloed hebben op het ziekteverloop.”
Kemperman vult aan dat patiënten ook niet moeten schromen om vragen te stellen over alternatieven. “Als patiënt mag je echt benoemen dat je mee wilt beslissen. Mijn ervaring is dat dermatologen samen beslissen over het algemeen belangrijk vinden. Toch is het bewustzijn over samen beslissen nog niet altijd optimaal onder dermatologen en hun patiënten, ik denk dat daar nog een verbeterslag valt te maken.”
Shared decision making
De laatste jaren is er binnen de meeste medische specialisatiegebieden veel aandacht voor ‘shared decision making’, in het Nederlands ‘samen beslissen’. Bij deze patiëntgerichte benadering maken arts en patiënt gezamenlijk de keuze voor de behandeling (of diagnostiek) die het beste bij de patiënt past. De medische mogelijkheden én de persoonlijke voorkeuren van de individuele patiënt staan hierbij centraal. Het uitgangspunt is dat de inbreng van de patiënt even belangrijk is als de inbreng van de arts bij het maken van beslissingen over de zorg van de patiënt. Daarom worden de voor- en nadelen van alle behandelopties besproken, dus ook de optie om niet te behandelen. Shared decision making is geen momentopname maar een proces, omdat de persoonlijke omstandigheden, voorkeuren en mogelijkheden voor behandeling in de loop van de tijd kunnen veranderen.
Referenties
1. Kraaij GE van der, Baerveldt EM, Boshuizen M et al. Samen beslissen: de stand van zaken in de dermatologie en ontwikkeling van een keuzehulp psoriasis. Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie 2020;5:50-54
2. Kraaij GE van der, Vermeulen FM, Smeets PMG, Smets EMA, Spuls PI. The current extent of and need for shared decision making in atopic dermatitis and psoriasis in the Netherlands: An online survey study amongst patients and physicians. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology. JEADV. 2020. DOI: 10.1111/jdv.16340