Als directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland neemt Marja Ho-dac-Pannekeet haar twintig jaar ervaring als internist-nefroloog mee. “Nu kan ik mijn kennis, ervaring en netwerk inzetten voor een veel grotere groep patiënten.”
Het enthousiasme van Marja Ho-dac-Pannekeet om nieuwe dingen uit te proberen en samen vooruit te komen is aanstekelijk. De agenda van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is dan ook gevuld met ambitieuze doelen: een intensievere samenwerking met de Nierstichting, meer werk maken van patiëntenparticipatie, kennis delen met andere patiëntenverenigingen en de informatievoorziening optimaliseren. “Je komt verder als je naast elkaar naar hetzelfde doel streeft. Door te durven experimenteren, kunnen we samen uiteindelijk veel meer betekenen voor onze gemeenschappelijke doelgroep: mensen met een nieraandoening.”
Lean
Die drijfveer was in 2019 de reden om haar loopbaan als internist-nefroloog te verruilen voor het directeurschap van de patiëntenvereniging. “Ik werkte 12 jaar met veel plezier in het Zaans Medisch Centrum”, vertelt Ho-dac-Pannekeet. “De laatste jaren was ik actief als voorzitter van de medische staf en daarna maakte ik de overstap naar bestuurder van zorggroep Alrijne en het netwerk Lean in de Zorg. Maar ik wilde graag weer direct met patiënten werken. Dit was een kans om dat niet op individueel niveau te doen, maar voor een grotere groep. Ik vind het leuk om te blijven leren: zo ben ik zelfs naar Japan gereisd om me te verdiepen in de lean-managementfilosofie. Die is erop gericht om maximale waarde voor de klant te realiseren met minder middelen vanuit het idee dat medewerkers heel goed weten wat er beter kan.”
Synergie
Een van de eerste kansen die ze zag, was het nauwer samen te werken met de Nierstichting. “De twee organisaties delen al jaren hetzelfde pand. Toch was er sprake van twee gescheiden werelden. Het gezondheidsfonds Nierstichting zamelt geld in om wetenschappelijk onderzoek te financieren en patiëntenorganisaties te ondersteunen. En de NVN vertegenwoordigt mensen met een nieraandoening met informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Maar beide zetten we in op een toekomst met zo min mogelijk nierziekten en dat mensen met een nierziekte het leven kunnen leiden dat ze willen. Gelukkig zag directeur Tom Oostrom van de Nierstichting dat ook zo. We zijn al snel gaan kijken naar hoe en waar we elkaar kunnen versterken.”
Gemeenschappelijke thema’s
Inmiddels werken de twee organisaties sinds januari samen in gemixte teams op 6 gezamenlijke thema’s. Ho-dac-Pannekeet: “Door slimmer te werken, benutten we elke euro in de collectebus als 1,25. Zo bundelen we nu onze expertise op thema’s waar we ons toch al mee bezighielden: gezonde nieren, beter behandelen, transplantatie en donatie, dialyse en innovatie, kinderen met een nierziekte en leven met een nierziekte. Die thema’s omvatten een breed scala aan onderwerpen: zo gaat ‘leven met een nierziekte’ bijvoorbeeld over eigen regie, maar ook aandacht voor vermoeidheid in PROM’s.”
Pilot
Ook op het gebied van patiëntparticipatie maakt de NVN grote stappen. “Aanvankelijk werd de patiëntenorganisatie vaak nog als laatste gevraagd om akkoord te geven op een nieuwe richtlijn voor nefrologen”, schetst Ho-dac-Pannekeet. “Dat is allang niet meer zo: vaak zijn we juist vanaf het begin al betrokken en worden we gevraagd om mee te denken. En niet meer alleen bij richtlijnontwikkeling, maar bijvoorbeeld ook aanvragen voor financiering voor wetenschappelijk onderzoek en de visitaties. De pilot met dit laatste is zo goed ontvangen dat we dit nu gaan proberen te borgen bij alle visitaties van dialyseafdelingen. En er is interesse van transplantatienefrologen om het ook bij hen uit te rollen. Verder kunnen andere patiëntenverenigingen meeliften op onze ervaringen.”
Voortrekker
De NVN wil graag een voortrekkersrol vervullen voor andere patiëntenverenigingen. Ho-dac-Pannekeet: “Dankzij de financiering van de Nierstichting hebben we, naast de inzet van de vele vrijwilligers, een professioneel bureau met twintig medewerkers. Ook hebben we goede connecties met het hele nefrologieveld: van artsen tot diëtisten en maatschappelijk werkers. Dat biedt de potentie om te experimenteren en kennis te delen. Een voorbeeld? Het Zorginstituut neemt de mening van patiënten mee bij het bepalen van de plaats van een nieuw middel. Voor patiënten is de bijgesloten wetenschappelijke literatuur echter niet altijd even begrijpelijk. Wij hebben daarom een aantal vragen opgesteld vanuit patiëntenperspectief. Met die antwoorden en het lezen van de samenvatting vereenvoudigen we het beoordelingsproces voor patiënten. De NFK gaat ons model nu ook uitproberen. Daarna kan het Zorginstituut kiezen om dit model voor alle patiëntorganisaties te gebruiken.”
Uitproberen
Gelukkig is uitproberen en blijven leren Marja Ho-dac-Pannekeet op het lijf geschreven, want er staat nog veel op stapel. Zo heeft de NVN net ZonMw-subsidie gekregen om de synergie met de 27 regionale nierpatiëntenverenigingen te vergroten. Daarnaast wil Ho-dac-Pannekeet de website nieren.nl nog verder uitbouwen als betrouwbaar platform. “Ik ben ervan overtuigd dat veel patiënten graag meer diepgaande kennis over hun ziekte willen hebben. Daarmee kunnen wij hen weer beter ondersteunen om de juiste keuzes over hun gezondheid te maken. Tot slot wil ik de talenten van onze vrijwilligers meer ontsluiten: ze zijn niet alleen patiënt maar hebben bijvoorbeeld ook een wetenschappelijke achtergrond of kunnen uitstekend onderhandelen. En zoals de lean-filosofie zegt: je kunt pas echt waarde creëren als je jouw klant en diens behoeften goed kent.”