Hoewel de vijfjaarsoverleving voor jongvolwassenen met kanker zo’n 80% is, zijn er ook AYA’s die te horen krijgen dat de ziekte waarschijnlijk niet te genezen is. Eerder dit jaar verscheen in The Journal of the National Comprehensive Cancer Network een Nederlandse publicatie over dit onderwerp.
De auteurs ontdekten tijdens hun literatuuronderzoek dat een slechte of onzekere prognose stress veroorzaakt bij de AYA en bij diens naasten. Daarnaast voelen deze AYA’s zich vaak geïsoleerd, omdat zij zich niet kunnen identificeren met AYA’s die curatief behandeld worden. Ze pleiten voor het leveren van passende zorg voor deze groep patiënten. Daarom is recent de INVAYA-studie, onderdeel van de COMPRAYA-studie, gestart om de uitdagingen en behoeften van deze groep in kaart te brengen.