De vele innovaties binnen de geneeskunde van de afgelopen decennia – en specifiek binnen het spectrum van de inflammatoire reumatische aandoeningen – hebben tot aanzienlijk verbeterde patiëntuitkomsten geleid. Tegelijkertijd hangt aan die vooruitgang ook (vaak) een prijskaartje; moderne geneesmiddelen zijn niet zelden kostbaar. Hoe verhouden de kosten zich tot hetgeen deze middelen opleveren? Reumatoloog prof. dr. Annelies Boonen (Maastricht UMC+) en gezondheidseconoom dr. Marc Pomp belichten deze complexe materie elk vanuit hun eigen expertise.
Boonen is vooral geïnteresseerd in de maatschappelijke aspecten van reumatologische aandoeningen. “Als het daarbij over kosten gaat, is het gelukkig zo dat onze overheid bereid is te betalen om de gezondheid van patiënten te verbeteren: gezondheid mag iets kosten. Als reumatologen zijn we ons er wel van bewust dat het geld voor de zorg maar 1 keer uitgegeven kan worden.” Boonen geeft aan dat reumatologen daarom ook veel belang hechten aan het vermijden van verspilling bij het voorschrijven van dure geneesmiddelen. “Zo weten we dat de dosis of toedieningsfrequentie van de dure geneesmiddelen vaak verminderd kan worden met gelijkblijvende gezondheid. Daarnaast zorgen deze nieuwe behandelingen er ook voor dat patiënten langer en gezonder aan het werk blijven en zo de investering in hun zorg deels terugverdienen. Tegelijkertijd levert de vraag hoeveel een medicijn mag kosten altijd een ingewikkelde discussie op.” Ze benadrukt daarbij dat voor artsen de winst in gezonde levensjaren altijd bovenaan staat. “Vervolgens vragen we ons af of de prijs wel reëel is ten opzichte van de te verwachte winst in gezondheid. In ons land bekijkt het Zorginstituut Nederland (ZiN) de ziektelast en berekent op basis daarvan een drempelwaarde voor wat behandelingen mogen kosten.”
Arbeidsparticipatie en zorgbehoefte
Binnen het kader van reumatoïde artritis (RA) en spondyloartritis (SpA) – waar de afgelopen decennia diverse nieuwe manieren van behandelen hun intrede deden – hebben de nieuwe behandelingen ook wel besparingen opgeleverd in andere medische kosten voor deze patiënten. “Vrijwel geen enkele RA-patiënt heeft nog een gewrichtsoperatie nodig wegens de ziekte”, aldus Boonen. “Plus het feit dat mensen minder non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAID’s) gebruiken en minder bloedende maagzweren hebben waarvoor allerlei extra zorgkosten worden gemaakt. Deze besparingen binnen de gezondheidszorg blijven echter wel minder groot dan de winst die gemaakt kan worden doordat mensen langer participeren in het arbeidsproces.” Het begrip arbeidsparticipatie behoeft echter wel enige nuancering, stelt Boonen. “Het kent diverse dimensies en bestrijkt niet alleen het voorkomen van arbeidsongeschiktheid, maar ook het verbeteren van productiviteit die een werknemer heeft terwijl deze op het werk is, en het verminderen van verzuim.”
Verzuim kan ook goed zijn
“Let wel, er is een grens aan de mate waarin je het verzuim kunt reduceren”, weet Boonen. “Soms kan kortdurend verzuim juist bijdragen – men moet immers kunnen herstellen – aan een langdurige arbeidsparticipatie. We moeten als samenleving accepteren dat mensen met een chronische aandoening wel eens vaker (kort) afwezig kunnen zijn, zoals bij een opvlamming van de RA. Verzuim tot nul reduceren is vrijwel onmogelijk; misschien moeten we daar wat concessies doen. Wat vooral voorkomen moet worden, is dat RA-patiënten volledig uit het arbeidsproces vallen en arbeidsongeschikt worden.” Aan het werk blijven heeft immers vooral op langere termijn ook positieve effecten op de gezondheid. Vanzelfsprekend moet het dan wel ‘gezond werk’ zijn, stelt Boonen. “Dat betekent dat hiervoor een collectieve verantwoordelijkheid wordt gedragen, en daarbij is wat er op de werkplek gebeurt uiterst belangrijk. Ook is begrip nodig dat je een collega kunt hebben die kwetsbaarder is door minder goede gezondheid, en dit geldt ook voor werkgevers. Bij werkgevers is aangetoond dat er veel begrip is voor kanker. Hetzelfde gunnen we ook patiënten met reumatische aandoeningen.”
Mensen willen graag aan het werk blijven
Het is bekend dat mensen met een chronische aandoening meestal willen blijven werken. Werk draagt bij aan kwaliteit van leven, waaronder financiële onafhankelijkheid en zingeving. Het werkzaam zijn én blijven is ook voor patiënten heel belangrijk. Toch concentreert het onderzoek naar werk en reumatische aandoeningen zich vooral op productiviteit: de hoeveelheid werk die men in een afgebakende tijd kwalitatief goed kan verrichten. Productiviteit op het werk is echter moeilijk meetbaar en dat geldt zeker voor het koppelen van kosten aan arbeidsproductiviteit. Boonen vertelt over onderzoek dat zij hiernaar heeft gedaan: “Als je aan mensen vraagt om op een schaal van 0 tot 10 weer te geven hoe productief men is op het werk – waarbij 10 gelijk staat aan optimaal productief – dan stelt men in zulk onderzoek dat een score van 8 betekent dat in 20% de werktijd niets geproduceerd is. Dat klopt echter niet: mensen zeggen dat ze de verloren tijd alsnog inhalen en harder of langer doorwerken.” Uit een andere studie van Boonen bleek dat mensen vooral niet willen dat hun collega’s zien of merken dat ze ziek zijn en daarom harder zeggen te werken dan anderen.
Kosten vergelijken niet eenvoudig
Sinds de biosimilars hun intrede hebben gedaan zijn de kosten voor de dure geneesmiddelen voor mensen met inflammatoire aandoeningen veranderd, vindt Boonen. “Als je nu kijkt naar dure geneesmiddelen, dan zijn dat vooral middelen die op de markt zijn gekomen voor kanker en neurologische aandoeningen. Die kosten zijn per patiënt echt van een heel andere orde dan ‘onze’ biologicals en biosimilars”, stelt Boonen. Inmiddels is reumatologie niet meer de koploper qua budgetimpact op de uitgaven voor geneesmiddelen, die het vroeger wel was. Onderling zijn er bij de inflammatoire aandoeningen ook de nodige verschillen wat betreft kosten. “Als je geen rekening houdt met de leeftijd van diagnose, dan liggen de medische kosten bij RA wat hoger dan bijvoorbeeld bij SpA,”, aldus Boonen. “Echter, SpA start op jongere leeftijd, zodat deze patiënten enerzijds langer medische kosten maken, maar anderzijds ook meer kans hebben om duurzaam aan het werk te blijven en zo weer kosten besparen. Het vergelijken van ziektekosten – door de uiteenlopende patiëntenpopulatie – is dan ook complex”, stelt Boonen. “Bovendien zien we bij veel aandoeningen, en vooral bij systemische ziekten zoals systemische lupus erythematodes (SLE) en Sjögren, een breed spectrum van ziekte-ernst dat uiteenloopt van zeer mild tot zeer ernstig, en dat heeft zijn weerslag op de kosten die gemaakt worden.
Patiënten zijn (ook) kostenbewust
“In het algemeen en zeker sinds de biologicals en vervolgens de biosimilars beschikbaar zijn gekomen, merken wij als behandelaars wel dat een deel van patiënten kostenbewust is”, zegt Boonen. “Uit onderzoek dat we deden naar de ‘willingness to pay’ blijkt enerzijds dat patiënten van mening zijn – omdat de ziektekostenpremie in Nederland vrij hoog is – dat er ruimte moet zijn om die duurdere geneesmiddelen aangeboden te krijgen. Anderzijds zien we ook een duidelijke bereidheid van patiënten mits ze voldoende informatie krijgen dat biosimilars even veilig en effectief zijn als biologicals, dat ze omwille van economische reden wel willen switchen.” Boonen vindt dat opmerkelijk. “Switchen is toch niet vanzelfsprekend. Daarnaast zijn patiënten ook bereid hun medicatie af te bouwen; substantieel veel mensen komen met een lagere dosis uit. Daar komt een veiligheidsaspect bij kijken, maar ook het willen voorkomen van geld verkwisten speelt wel degelijk mee.”
Dure geneesmiddelen vanuit gezondheidseconomisch perspectief
Dr. J.M.P. Pomp, gezondheidseconoom
Gezondheidseconoom dr. Marc Pomp legt uit hoe het begrip ‘duur’ kan worden uitgelegd: “In Nederland noemen we een geneesmiddel duur als het meer dan €1000,- per patiënt per jaar kost. Of we een geneesmiddel ‘duur’ noemen, is dus niet afhankelijk van de gezondheidswinst die dat middel oplevert. Dat is soms wel een probleem. Gentherapieën zijn bijvoorbeeld weliswaar eenmalig heel duur, maar kunnen een patiënt soms wel volledig genezen.”
Hoe wordt bepaald wat ‘te duur’ is?
“Met de quality adjusted life year (QALY) kan worden bepaald wanneer een middel té duur wordt. Een QALY staat voor een levensjaar in goede gezondheid. Het ZiN hanteert €80.000 als maximumbedrag voor wat een QALY mag kosten. Op basis hiervan concludeert het ZiN regelmatig dat de prijs van een nieuw geneesmiddel te hoog is. Het ZiN adviseert de minister dan te onderhandelen om de prijs fors te verlagen. Desalniettemin laat de minister regelmatig geneesmiddelen tot het verzekerde pakket toe die (veel) meer kosten dan €80.000 per QALY. De QALY-berekeningen moeten daarom vooral gezien worden als een element in het onderhandelingsspel tussen de minister en het farmaceutisch bedrijf, niet als een harde grens tussen wat betaalbaar en te duur is.”
Wat leveren ‘dure geneesmiddelen’ op?
“De opbrengst van zorg voor patiënt en maatschappij is in de eerste plaats gezondheidswinst, maar ook grote secundaire baten in de vorm van deelname aan betaalde arbeid horen hierbij. Dit geldt zeker voor de moderne reumamiddelen. Vóór de komst van de TNF-α-remmers hadden veel patiënten zodanige gewrichtsproblemen dat werken steeds lastiger werd. Niet alleen zijn er nu effectieve middelen, ook de kosten van deze middelen zijn inmiddels flink gedaald door de afloop van patenten. De baten in de vorm van deelname aan betaalde arbeid zijn daardoor nu groter dan de kosten van geneesmiddelen.”
Door wie worden ‘dure’ geneesmiddelen vooral voorgeschreven?
“Tegenwoordig vooral binnen ziekenhuizen; de uitgaven aan intramurale dure geneesmiddelen bedragen ca. 3% van de totale collectieve zorguitgaven. Met dure extramurale middelen erbij is dit 4% van de totale collectieve zorgkosten. 10 jaar geleden lag dat percentage rond de 3%. Het aandeel stijgt dus, maar vrij langzaam. De totale uitgave aan dure geneesmiddelen bedroegen in 2021 volgens het ZiN 3,4 miljard euro.”
Kunnen er in dit kader (extra) kosten bespaard worden?
“Iedereen die denkt dat nieuwe geneesmiddelen veel goedkoper op de markt kunnen worden gebracht moet dat vooral laten zien. Sommige critici zijn van mening dat we geneesmiddelenontwikkeling niet langer aan de markt over moeten laten. Voor innovatie zijn echter bedrijven nodig. Ook wordt regelmatig gepleit voor het strenger beheersen van de prijzen, door bijvoorbeeld niet meer dan een redelijke winstmarge toe staan boven op de kosten. Het grote probleem hierbij is dat het innovatie ondermijnt. De dure geneesmiddelen waarvan men vindt dat de prijzen omlaag moeten, zijn als het ware de hoofdprijzen in de loterij die geneesmiddelenonderzoek nu eenmaal is. Haal je die hoofdprijzen eruit, dan speelt niemand meer mee. Bovendien opent dit de deur naar verdere politiek gemotiveerde prijsverlagingen waardoor de prikkel om geneesmiddelen te ontwikkelen nog verder onder druk komt te staan.”
