Een kwart tot een derde van de patiënten met indolent non-hodgkinlymfoom (iNHL) ontwikkelt relatief kort na diagnose klachten die tot tien jaar na de diagnose kunnen aanhouden. Bijvoorbeeld vermoeidheid, neuropathie en belemmering in het dagelijks functioneren. Dat is gebleken in een studie vanuit IKNL en het Nederlands Kanker Instituut (NKI) in Amsterdam waaraan 669 patiënten en hematologen uit 14 ziekenhuizen in Nederland meededen.
Vanwege de vergrijzing en betere klinische uitkomsten zijn er steeds meer (ex-)NHL-patiënten. 40% van de patiënten heeft een indolente vorm van de ziekte. “Deze groep overlevers wordt steeds groter”, vertelt Afke Ekels, promovenda bij het NKI met een gastaanstelling bij IKNL. “Vanwege de indolente vorm van hun ziekte, in combinatie met de steeds langere overleving, leven zij feitelijk met een chronische ziekte. Wij waren benieuwd hoeveel van hen last hebben van aanhoudende klachten, en wat de risicofactoren zijn voor langdurige klachten. Die kennis is nodig om de zorg voor deze groeiende groep te verbeteren en patiënten tijdig naar ondersteunende zorg te kunnen verwijzen.”
Tien jaar follow-up
Uit eerdere studies was al bekend dat ongeveer een derde van de patiënten met NHL, inclusief de agressieve vormen, risico heeft op langdurig verminderde kwaliteit van leven. Voor de indolente vorm waren studies veelal in trialverband en/of was de follow-up relatief kort. Ook de populatie gebaseerde langetermijndata waren schaars. In de studie van Ekels was de follow-up 10 jaar (2009-2019). De studiepopulatie werd gevolgd via vragenlijsten over kwaliteit van leven en is vergeleken met een controlepopulatie. In de studie zijn 669 patiënten met iNHL geïncludeerd (gemiddelde leeftijd 65 jaar, 60% man, gemiddeld 4 meetmomenten).
De klachten bleken gedurende de follow-up redelijk stabiel en zonder klinisch relevante veranderingen. Aanhoudende vermoeidheid werd gerapporteerd door 36% van de deelnemers, aanhoudende neuropathie door 33% en aanhoudende belemmering in het dagelijks functioneren (familie, werk, vrije tijd) door 25%. Deze percentages waren twee tot drie keer zo hoog als in de controlegroep. Risicofactoren voor blijvende klachten waren onder andere comorbiditeit, psychologisch lijden (met name angst en depressie) en systemische therapie als eerstelijnsbehandeling.
Grote invloed
“De invloed van de ziekte op het dagelijks leven is vrij groot in deze groep patiënten”, concludeert Ekels. “Kort na de diagnose lijkt het risico op klachten groter dan op latere momenten. In deze studie hebben we patiënten gevolgd vanaf een half jaar na diagnose. Helaas hebben we nog beperkt zicht op wanneer de klachten ontstaan en wat onderliggende oorzaken van klachten zijn.”
In vervolgonderzoek worden patiënten daarom gevolgd vanaf de diagnose, met ook objectieve metingen met bijvoorbeeld slimme horloges voor beweeg- of slaappatronen, biologische markers in bloed of een voedingsdagboekje. “Voor nu weten we dat er een grote subgroep patiënten is met blijvende klachten, die veelal kort na diagnose zijn ontstaan”, besluit Ekels. “Behandelaars kunnen alert zijn op vroegtijdige klachten en patiënten zo nodig doorverwijzen voor ondersteunende zorg.”
Referentie
Ekels A, Van de Poll-Franse L, Posthuma W, et al. Persistent symptoms of fatigue, neuropathy and role functioning impairment among indolent Non-Hodgkin Lymphoma survivors: a longitudinal PROFILES registry study. In press.