De toepassing van de inclusiemonitor die in het kader van het programma Zorgevaluatie en Gepast Gebruik (ZE&GG) in het leven is geroepen, leidt nog niet tot een echte versnelling in de uitvoer van zorgevaluaties. Prof. dr. J.P. (Jelle) Ruurda, chirurg (UMC Utrecht) en bestuurslid van de Federatie Medisch Specialisten, verwacht dat hieraan zeker een verdere impuls zal moeten en worden gegeven. Immers, alleen door meer en sneller zorgevaluaties uit te voeren ontstaat meer inzicht in gepast gebruik van zorg. Tegelijkertijd zijn al te hooggespannen verwachtingen over het stoppen met niet-effectieve zorg – hoewel zeker belangrijk – niet helemaal realistisch, stelt hij.
Hoe komen we tot gepast gebruik van zorg? Het in 2019 gestarte programma ZE&GG heeft als doelstelling antwoord te geven op die vraag. ZE&GG is van de grond gekomen als gezamenlijk initiatief van de partijen die het hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg tekenden: zorgverleners, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, patiënten en overheid. Het uitgangspunt is dat vijf jaar later, in 2024 dus, zorgevaluatie een onderdeel is van de reguliere zorgprocessen en zorgverlening en leidt tot gepast gebruik van zorg die wordt aangestuurd door alle partijen uit de medisch specialistische zorg. Zorgevaluatie is onderzoek naar de (kosten)effectiviteit van bestaande zorg. Om zorgevaluatie te kunnen stimuleren is vanzelfsprekend inzicht nodig in de vraag welke zorgevaluaties lopen, welke zorgaanbieders daarin participeren en wat het actuele aantal patiënten is dat aan deze onderzoeken deelneemt. Om die vragen te kunnen beantwoorden is de inclusiemonitor ontwikkeld.
Nuttig instrument
Het doel van de inclusiemonitor is helder: lopende zorgevaluatiestudies inzichtelijk maken voor onderzoekers, patiëntenverenigingen, wetenschappelijke verenigingen, raden van bestuur en zorgverzekeraars. Ruurda stelde bij de totstandkoming ervan in augustus 2021: ‘Niet alleen gaat de inclusiemonitor onderzoekers helpen om de voortgang van hun zorgevaluatiestudies te stimuleren en versnellen, het is ook een mooi voorbeeld van hoe we met alle betrokkenen de geprioriteerde onderzoeken ondersteunen. Tegen de projectleiders van alle zorgevaluatiestudies zeggen wij: je onderzoek mag niet ontbreken in deze inclusiemonitor, dus sluit je aan’.
“Een belangrijke boodschap, vind ik”, zegt Ruurda nu. “De inclusiemonitor is een goed instrument om de voortgang van zorgevaluatiestudies real time in kaart te brengen. Je krijgt dan een beeld van welke factoren inclusies faciliteren of juist belemmeren en als je dat weet, kun je er beleid op ontwikkelen. Met als uiteindelijke doel natuurlijk dat zorgevaluaties sneller worden uitgevoerd en de patiënt sneller betere zorg krijgt.”
Te traag proces
Een analyse van ZonMw op verzoek van ZE&GG toonde in 2021 aan dat slechts 23% van de lopende zorgevaluaties binnen de geplande tijd is afgerond. “Met de inclusiemonitor alleen komen we er niet”, zegt Ruurda. “Het probleem is dat een studie uitvoeren echt enorm veel werk is. Voor het opstarten ervan heb je te maken met wet- en regelgeving. En als dat is gelukt, moet je voor elkaar krijgen dat zoveel en zo snel mogelijk patiënten correct worden geïnformeerd en geïncludeerd. Dat zie je dan terug in de inclusiemonitor. Maar om die inclusie voor elkaar te krijgen, heb je als onderzoeker te dealen met paginalange patiëntinformatieformulieren. Op zich zijn de waarborgen voor de veiligheid en privacy van de patiënt natuurlijk terecht, maar we hebben het hier dus over zorgevaluatiestudies. Die zijn helemaal niet nieuw of experimenteel, het gaat over het vergelijken van bestaande zorg die in de dagelijkse praktijk ook gewoon wordt uitgevoerd. Dus het zou enorm helpen als hiervoor een generiek informed consent formulier zou bestaan. De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen zou dus op dit punt niet zo strikt gehanteerd hoeven worden.”
Daarom werken alle partijen in ZE&GG aan een Veldnorm toetsing en kwaliteitsborging zorgevaluatie, waarmee vereenvoudiging op dit gebied mogelijk is.
Nuancering is op zijn plaats
Het programma ZE&GG is tot stand gekomen in de tijd van het hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg. De hoofdlijnenakkoorden hebben nu plaats gemaakt voor het Integraal Zorgakkoord. “Daarin is vastgelegd dat er een nog grotere impuls moet worden gegeven aan komen tot passende en effectieve zorg”, zegt Ruurda. “Dat is een duw in de goede richting. In ieder geval is de boodschap van ZE&GG met de komst van het IZA alleen nog maar belangrijker geworden, door de veel grotere nadruk die hierin wordt gelegd op passende en effectieve zorg.”
Tegelijkertijd wekt dit wel de indruk dat veel zorg niet effectief zou zijn, vult Ruurda hierop aan, en daar heeft hij toch zijn twijfels bij. “Natuurlijk is het belangrijk te onderzoeken in hoeverre zorg effectief is”, zegt hij, “maar ik denk niet dat uit dergelijk onderzoek komt dat veel van de zorg die nu wordt geboden in het geheel niet effectief is. De verwachtingen hierover werden ook al hoog opgeschroefd in het programma zinnige zorg van Zorginstituut Nederland. Maar de Rekenkamer heeft daarvan toen ook al becijferd dat die veel te hooggespannen waren. De besparingen van het schrappen van zorg zijn niet zo eenvoudig in maat en getal uit te drukken. Dit geldt zeker voor zeldzame aandoeningen, waarbij de beperkte patiëntaantallen een enorme hindernis vormen voor het bepalen van de effectiviteit van een behandeling of het gebrek daaraan. Ook iets als de effectiviteit van het gebruik van bloedverdunners bij kunsthartkleppen is nooit keihard wetenschappelijk uitgezocht en we vinden het niet ethisch om dit alsnog te gaan doen. Ik denk dan ook niet dat we zomaar zullen stoppen met behandelingen die al heel lang gangbaar zijn.”
Versnelling
Wat moet nu primair worden gedaan om te zorgen dat in 2024 minimaal 90% van de zorgevaluaties is afgerond, zoals thans het doel is? “Dat begint bij het vereenvoudigen van de regelgeving waaraan voor het starten van onderzoek moet worden voldaan”, zegt Ruurda. “Daarnaast moet de arts tijd krijgen voor het regelen van de patiëntinclusie, of daarbij gerichte ondersteuning krijgen. En de tijd om na afronding van een studie de conclusies hun weg te laten vinden naar de richtlijn en die vervolgens te implementeren moet worden verkort. Daarin hebben wetenschappelijke verenigingen een duidelijke rol. Ook moeten we zorgen dat niet te veel conflicterende studies worden gedaan, door tot landelijke afspraken te komen over welke studies wanneer worden gedaan.”
En als het niet lukt om dit alles voor elkaar te krijgen? Ruurda: “Dan komt kennis over passende zorg trager tot stand en later bij de patiënt, met als gevolg dat langer suboptimale zorg wordt geleverd. Maar ik verwacht niet dat dit gaat gebeuren, we gaan het proces echt wel versnellen. Met daarbij de kanttekening natuurlijk dat dit werk nooit af is, en dat we met de inclusiemonitor alleen niet het verschil gaan maken.”