Minder calprotectinetesten, minder MRI-scans en betere registratie van ziekteactiviteit. Dat zijn resultaten van het IBD-verbeterprogramma van de 7 Santeon ziekenhuizen. “Door onderling zorgresultaten te vergelijken, zijn we op zoek gegaan naar de beste zorg”, vertelt kinderarts dr. Frederiek Estourgie-van Burk van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. “Bij ons ging het vooral om verbetering van de zorg voor kinderen met IBD. Bij hen vinden nu minder onderzoeken plaats. Momenteel werken we aan een zorgpad voor IBD.”
Het verbeterprogramma voor zorg rond IBD (Inflammatory Bowel Disease; ziekte van Crohn en colitis ulcerosa) is een initiatief van Santeon en onderdeel van het programma Samen Beter, gebaseerd op de methodiek van waardegedreven zorg. De Santeon-ziekenhuizen behandelen circa 12.000 IBD-patiënten. Het Catharina Ziekenhuis (Eindhoven), Maasstad (Rotterdam), Medisch Spectrum Twente en St. Antonius behandelen samen ook nog zo’n 200 kinderen met IBD. “De zorg voor kinderen is onderdeel van het IBD-verbeterprogramma”, vertelt Estourgie. “We zijn met de 4 ziekenhuizen gestart met analyse van data over IBD-zorg bij kinderen. We hielden fysieke en online bijeenkomsten om deze data te vergelijken en te bespreken. We zagen veel overeenkomsten maar ook verschillen.”
Minder testen
Een van de verschillen lag bij het aantal onderzoeken bij kinderen, met name calprotectinetesten en MRI’s. Een calprotectinetest wordt gedaan in ontlasting, maar patiënten vinden het niet prettig om dat mee te nemen naar het ziekenhuis. En een MRI-scan is duur. Daarom werd het verminderen van het aantal onderzoeken een belangrijk aandachtspunt om de zorg voor kinderen met IBD te verbeteren. Doel was meer standaardisatie en een uniformer beleid. “We hebben uitvoerig gekeken naar de noodzaak van deze onderzoeken en hebben goede praktijkvoorbeelden met elkaar gedeeld”, legt Estourgie uit. “Dat heeft geleid tot Santeon-richtlijnen, waarmee het aantal onderzoeken in de ziekenhuizen flink is gedaald. In een jaar tijd zijn 22% minder calprotectinetesten gedaan en 8% minder MRI-scans. Deze dalingen hadden geen invloed op het zorgresultaat.”
Ook registratie werd een focuspunt. Lokalisatie en gedrag van de ziekte worden vastgelegd met de Paris-classificatie. De ziekteactiviteit wordt gemeten met een gestandaardiseerde schaal (PCDAI en PUCAI). Estourgie: “Deze scores kunnen we nu in het elektronisch patiëntendossier vastleggen. Ontbrekende waardes hebben we zoveel mogelijk aangevuld. Alleen met goede registratie kunnen we data betrouwbaar met elkaar vergelijken, wat mede belangrijk is voor onderzoek in de toekomst. Want voor kinder-IBD zijn de aantallen patiënten lager dan voor IBD bij volwassenen, dus dan is het mooi als je data uit verschillende ziekenhuizen kunt combineren.”
Ook ICT
Door data-analyse is dus gebleken dat data soms op verschillende manieren of onvolledig zijn geregistreerd. Bij de IBD-zorg voor volwassenen komt dat onder andere doordat er veel zorgverleners betrokken zijn. Bij de kinder-IBD speelt dat minder omdat het over kleinere aantallen patiënten gaat. Verbeteren van registratie leidt ook tot verbetering van de ICT daarachter. “Daar blijven we aan werken”, zegt Estourgie. “We willen bereiken dat bepaalde gegevens in het EPD ingevoerd kunnen worden en voor bijvoorbeeld onderzoek ook weer uitgelezen kunnen worden, ongeacht het gebruikte EPD.”
Een andere aanpassing is de invoering van een PROM (patient reported outcome measure) voor angst en depressie. Dat is een vragenlijst voor patiënten die als screening wordt gebruikt, omdat angst en depressie bij IBD regelmatig voorkomen. Momenteel wordt tevens gezamenlijk gewerkt aan een zorgpad voor kinderen met IBD, eveneens om de zorg en bepalingen of scans meer te uniformeren. “Uiteraard geven richtlijnen adviezen voor deze zorg, maar er is altijd variatie tussen centra en behandelaars. Dat heeft onder andere te maken met ieders opleiding en ervaring. Maar we willen de zorg toch zo veel mogelijk gelijktrekken, zowel voor vergelijking van data als voor het opstellen van uniforme zorgpaden. En ook gezien de kosten die we kunnen besparen door onnodige onderdelen van de zorg weg te laten. Dat is ook een pluspunt voor behandelaars, omdat het gaat om vrij intensieve zorg.”
Best practices delen
Doel van de besprekingen tussen de ziekenhuizen is vooral ook om best practices met elkaar te delen. Hoe zijn bijvoorbeeld vaccinaties van kinderen in de dagelijkse praktijk opgenomen? Veel IBD-patiënten zijn immers immuungecompromitteerd door gebruik van afweeronderdrukkende middelen. Niet alle vaccins uit het Rijksvaccinatieprogramma zijn dan geschikt of voldoende werkzaam. “Vaccinaties doen we zelf al enige tijd, maar een collega in de regio Eindhoven heeft de GGD erbij betrokken. Dat is interessant, maar hoe gaat dat dan in de praktijk? Wat zijn de ervaringen ermee en zijn de partijen er tevreden over? Wat is de meerwaarde van de samenwerking met de GGD?”
De mooie resultaten van het IBD-verbeterprogramma komen volgens Estourgie met name door met elkaar in gesprek te gaan over de zorgverlening, elkaar aan te spreken als dingen beter kunnen en duidelijke afspraken te maken. Die afspraken worden verwerkt in het zorgpad. “Pluspunt voor de 4 ziekenhuizen die kinderen behandelen is natuurlijk wel dat de aantallen patiënten veel kleiner zijn dan in de IBD-zorg voor volwassenen. Veranderingen die we willen doorvoeren hoef ik alleen met mijn collega kort te sluiten. Wij hebben samen circa 60 patiënten, dat is wat anders dan wanneer je er met je vakgroep 1.200 hebt.”
Meer uniformiteit
De grootste winst van de samenwerking in het IBD-project zit vooral in meer uniformiteit in de zorg en daarmee meer duidelijkheid voor de patiënt. “Ik denk dat de patiënt daar veel aan gaat hebben”, besluit Estourgie. “We proberen bijvoorbeeld overdiagnostiek te voorkomen. Dat is goed voor de patiënt en het scheelt onnodige kosten. Voor de behandelaars is het een groot winstpunt dat we veel leren van elkaar. Dat zal ook weer afstralen op de patiënt en meer vertrouwen geven in de zorg die we bieden. Ik denk dat vooral het IBD-zorgpad iedereen veel zal gaan brengen.”
Voorbeelden
Estourgie noemt nog enkele voorbeelden van best practices, zoals voedingstherapie. “Hoe begin je ermee? Bij wie pas je welke therapie toe? Ook infuusbehandeling met infliximab is een bespreekpunt. Deze behandeling wordt op de dagbehandeling gegeven aan een groot deel van onze patiënten en ook aan volwassen patiënten. Recent is gebleken dat het veilig is om infliximab in kortere tijd te laten inlopen. Dat kan wel een uur schelen, wat fijn is voor de patiënt en ook voor de logistiek op de dagbehandeling. Enkele collega’s doen dit al en ook wij willen ermee beginnen. Regelmatig komen we als projectleiders van de 4 ziekenhuizen bij elkaar om dit soort zaken te bespreken en van elkaar te leren. We kennen elkaar goed en we zijn enthousiast om met elkaar deze zorg te verbeteren en het zorgpad te ontwikkelen. We stoppen er allemaal veel energie in, maar we krijgen er ook veel voor terug.”