‘De patiënt’: de rubriek door de patiënt, voor de professional. Wat zijn de wensen, ervaringen, angsten, vreugdes en vooruitzichten van de patiënt? Het woord is deze keer aan Frans Riphagen, 73 jaar. Bij hem werd al op jonge leeftijd de diagnose bechterew gesteld. Dit belette hem niet tot zijn tweeënzestigste jaar in het onderwijs te blijven werken.
“Mijn klachten begonnen in 1984. Ik kreeg pijn in mijn onderrug. De huisarts dacht aan spit en heeft mij doorverwezen voor een Mensendieck-behandeling. Dat hielp niet en na nog een verwijzing kwam de reumatoloog al snel tot de conclusie dat het om de ziekte van Bechterew ging. Ik kreeg medicatie, maar weet niet meer welke. Daarnaast ging ik 3 keer per week naar een fysiotherapeut voor massage van de onderrug. Het hielp allemaal maar beperkt. Na een verhuizing kreeg ik een andere reumatoloog en deze schreef celecoxib in lage dosering voor. De behandeling bij de fysiotherapeut werd tot 1998 aangehouden en de combinatie met de medicatie zorgde voor een vermindering van de klachten.
Kuren
Achttien jaar geleden ben ik ook begonnen met zwemmen in verwarmd water. Ik doe dan vooral veel bewegingsoefeningen. Tussen 2002 en 2010 ging ik jaarlijks kuren in Slowakije. Ik nam daar dagelijks zwavelbaden en bezocht een fysiotherapeut. Door de combinatie bewegen en medicatie heb ik mijn werk in het onderwijs nog lang kunnen volhouden. Ik kon staan en zitten in mijn werk afwisselen en mijn werkgever probeerde ook zoveel mogelijk mee te denken. Zo kreeg ik bijvoorbeeld een lokaal op de begane grond zodat ik geen trappen meer hoefde lopen. Maar in 2008 verslechterde mijn situatie. Ik was heel moe en moest voor mijn werk ook nog eens ver reizen. Dat ging op een zeker moment niet meer en op mijn tweeënzestigste kon ik vervroegd uittreden.
Beweeggroep
Ik ben nog steeds actief als voorzitter van de reumapatiëntenvereniging Amersfoort. Bij de beweeggroepen houd ik me bezig met het maken van roosters voor de groepen en de fysiotherapeuten. Daarnaast zorg ik voor de nieuwsbrief en begeleid ik nieuwe deelnemers aan de beweeggroepen. Ik doe ombudswerk voor de vereniging, houd contact met het ziekenhuis over het verwarmde bad en onderhoud het contact met de reumatologen. Het is alleen jammer dat ReumaNederland in 2024 geen subsidie meer verstrekt voor de beweeggroep. Dit betekent dat we elders middelen moeten vinden om de oefenruimte, de patiëntenlift, het oefenbad en de fysiotherapie te kunnen financieren. We zijn momenteel in gesprek met een ziekenhuis over ruimte om onze activiteiten voort te kunnen zetten.
Luisteren
De laatste 4 jaar gebruik ik methotrexaat. Dat was eerst 15 mg, nu nog maar 7,5 mg. Het werkt heel goed. Mijn situatie is erg veranderd sinds ik niet meer werk. Het is geen moeten meer, ik kan mijn leefstijl aanpassen en hoef niet bang te zijn of ik het wel volhoud. Ik surveilleer nog bij examens in de regio, daarnaast fiets en wandel ik en ben ik altijd blijven zwemmen. Het gaat kortom best goed. Ik zie nergens tegenop, het is allemaal goed beheersbaar. Luisteren naar je lichaam is belangrijk, daar kom je echt een heel eind mee.”