Een hoogrisicogroep van mannen die seks hebben met mannen (MSM) kan sinds 1 augustus 2019 tegen geringe vergoeding pre-expositieprofylaxe (PrEP) krijgen. Maar subsidieregeling is nog niet voldoende om het doel van nul nieuwe hiv-infecties te bereiken, blijkt uit een rondgang langs 7 betrokken partijen. “Iedereen die zich onveilig voelt, moet in aanmerking komen voor PrEP.”

De conclusie van de Gezondheidsraad in 2018 liet weinig aan duidelijkheid te wensen over: het preventief gebruik van PrEP, een combinatie van de hiv-remmers emtricitabine en tenofovir disoproxil, is een effectieve en kosteneffectieve manier om de hiv-epidemie te bestrijden.

Beperkte toegang

Sinds augustus 2019 is de PrEP-regeling er. De subsidieregeling vindt plaats binnen een onderzoeksetting voor een periode van 5 jaar, met het RIVM als coördinator en de GGD’en als uitvoerders. Zo zijn naar schatting 250 hiv-infecties per jaar te voorkomen. Maar de toegang tot de regeling is beperkt. Hoewel het RIVM in haar uitvoeringstoets inschatte dat er zo’n 8.500 tot 11.000 mannen met een verhoogd risico zijn, biedt de regeling ruimte aan maximaal 6.500 MSM.

Bovendien moeten zij voldoen aan de inclusiecriteria uit de PrEP-richtlijn: de afgelopen zes maanden anale seks zonder condoom met een mannelijke partner met onbekende hiv-status of met een bekend hiv-positieve partner die een (veronderstelde) detecteerbare viral load had, de afgelopen zes maanden een rectale soa of syfilis heeft gehad of in de afgelopen zes maanden een post-expositieprofylaxe (PEP)-kuur hebben gehad.

GGD of huisarts

Wie aan de voorwaarden voldoet, kan terecht bij de GGD. Er geldt een eigen bijdrage van 7,50 euro per maand voor 30 pillen; de driemaandelijkse controles op hiv en soa’s en op het functioneren van de nieren zijn gratis. Maar de toestroom is groot. Veel GGD’en hebben een wachtlijst en enkele hebben zelfs al hun quotum bereikt. Gelukkig is er nog de huisarts. De kosten voor de pillen bij de apotheek zijn dan iets hoger (22,50 euro), maar nog steeds betaalbaar. De controles vallen onder het eigen risico van de ziektekostenverzekering van de PrEP-gebruiker.

Maar ook hier blijkt de toegang in de praktijk beperkt. Niet alle huisartsen willen PrEP-zorg verlenen. Hoewel de PrEP-pil die op recept in openbare apotheken werd afgeleverd in 2018 in 72% van de gevallen op recept van de huisarts is voorgeschreven, krijgen huisartsen voorlopig geen vergoeding voor de extra consulten die PrEP-zorg vraagt. Bovendien is het geen basis-huisartsenzorg, vinden de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), want het vereist extra scholing en monitoring om PrEP goed voor te kunnen schrijven.

Tussen wal en schip

In de praktijk vallen MSM en transgenders die PrEP willen gebruiken daardoor nu soms tussen wal en schip. Ze komen niet in aanmerking voor de subsidieregeling, of voldoen wel aan de criteria maar lopen op tegen wachtlijsten, of komen bij de huisarts die ze naar de GGD verwijst. Wat moet er gebeuren om de PrEP-implementatie te optimaliseren?

Hieronder leest u de visie van 7 betrokken partijen.

“Iedereen heeft recht op PrEP”

 Sebastiaan Verboeket is voorzitter van PrEPnu. Hij vindt dat nu PrEP beschikbaar is, niemand nog bang zou hoeven zijn voor een hiv-infectie.

 “Of je PrEP kunt krijgen, hangt op dit moment af van de regio waarin je woont. Zo zijn er in Amsterdam maar beperkte wachtlijsten bij de GGD en er zijn ook veel huisartsen die het voorschrijven. Maar in grote steden als Den Haag en Utrecht hebben de GGD’en hun quotum al bereikt en in Rotterdam bestaat een wachtlijst en schrijven de huisartsen stelselmatig geen PrEP voor, omdat ze vinden dat het niet tot de basishuisartsenzorg behoort. Terwijl preventie wel in hun takenpakket zit.

In de praktijk vallen sommige MSM daarom nu tussen wal en schip. Ze kunnen niet bij de GGD terecht door wachtlijsten, quota of omdat ze niet aan de criteria voldoen. Van dat laatste zeggen wij: lieg maar over je gedrag, want iedereen heeft recht op PrEP en bescherming tegen hiv. Verder zijn er veel welwillende huisartsen, maar helaas horen mannen ook nog steeds oordelen of krijgen ze het advies maar een condoom te gebruiken. Naar een andere huisarts gaan is ook niet altijd mogelijk, omdat de huisartsenzorg postcode-gebonden is.

Het is jammer dat de huisartsen geen extra geld krijgen voor de begeleiding van PrEP-zorg, maar het is ook vervelend als iemand geen recept kan krijgen om een ernstige infectieziekte te voorkomen. We willen hiv de wereld uit hebben. Dat kan alleen door nieuwe infecties te voorkomen zodat in de toekomst mensen beschermd zijn. De quota bij de GGD’en moeten daarom snel omhoog. Daarnaast is het goed als huisartsen ook een stap vooruit zetten en deze preventieve zorg – net als die tegen roken en obesitas – oppakken. Tot slot zou het goed zijn als er meer ‘reclame’ komt voor PrEP: er is nog veel onbekendheid, zeker bij kwetsbare doelgroepen. Nu doen wij dat, maar ik zie daar ook een rol in voor de overheid.”

“Zo slecht gaat het niet met de implementatie”

 Arts Seksuele Gezondheid Noëmi Nijsten van GGD Gelderland Zuid coördineerde samen met landelijk projectcoördinator Rinske van der Bij de afgelopen drie jaar de PrEP-implementatie bij de GGD’en.

“Hoewel we al de nodige voorbereidingen hadden getroffen, hoorden we pas 2 weken voor de start hoe de regeling er precies uitzag. In die korte tijd moesten alle GGD’en zorgen voor voldoende en bijgeschoold personeel, aangepaste EPD’s, beschikbare behandelruimtes en nieuwe contracten met laboratoria. Maar inmiddels zijn in de eerste 5 maanden 3100 mannen in zorg gekomen. Zo slecht gaat het dus niet met de implementatie.

De regeling richt zich vooralsnog op de mensen die het meeste risico lopen. Ook al gun ik iedereen stressloze seks, vind ik die keuze vanuit het perspectief van publieke gezondheid gerechtvaardigd. Ons doel is uiteindelijk om over vijf jaar een daling in het aantal nieuwe hiv-infecties aan te tonen. Dat mensen nu soms jokken om in zorg te komen, is jammer. Het is ook de vraag of, als je niet aan de criteria voldoet, je wel het hele jaar een hiv-remmer wilt gebruiken met alle bijwerkingen van dien. Als je altijd seks hebt met condoom en die scheurt een keer, kun je misschien beter PEP nemen om een hiv-infectie te voorkomen.

Het quotum van 6.500 MSM voor de zomer van 2020 halen we wel. Enkele GGD’en hebben al een stop aangekondigd. Ook om nog wat plekken vrij te houden voor migranten en asielzoekers. Al is dat lastig om kwetsbare groepen te bereiken en ze in zorg te houden. Verder mogen GGD’en geen mannen ‘gedeeltelijk’ in PrEP-zorg nemen, of tegen betaling. Omdat er over de rol van de huisarts veel discussie is, verwijzen wij niet. Wel scholen we huisartsen die zich erin willen verdiepen, zodat we samenwerking in de regio kunnen opzetten.

Het is zaak nu aan te tonen dat PrEP, zoals internationaal al bekend is, ook in Nederland een effectieve manier is om nieuwe infecties te voorkomen. Dan kan de politiek er niet meer omheen en kunnen we ook campagnes beginnen. Nu lopen mensen op tegen de beperkingen van de regeling en hebben we onvoldoende te bieden.’

“Wij verkennen al toekomstscenario’s”

Programmaleider soa, hiv & seksuele gezondheid Silke David van het RIVM coördineert de regeling en brengt de knelpunten bij het ministerie van VWS onder de aandacht.

“Op basis van de aantallen MSM en transgenders uit de centra Seksuele Gezondheid en het AMPrEP onderzoeksproject dat de GGD in juni 2015 in Amsterdam is gestart, kwamen we voor een goede uitvoeringstoets op 8.500 tot 11.000. Die inhoudelijke wens en de politieke onderhandelingen kwamen niet overeen: de minister besloot tot het quotum van 6.500.

De komende vijf jaar onderzoeken we in real life setting of er minder nieuwe hiv-infecties optreden. Dat is nog lastig, want het aantal infecties vertoont al een dalende lijn. Na het evaluatiemoment kan de politiek besluiten om PrEP en PrEP-zorg te vergoeden. Maar het onderwerp is maatschappelijk beladen. Een ander veel gehoord argument is dat de anticonceptiezorg voor vrouwen ook niet wordt vergoed. Daartegenover staat dat PrEP beschermt tegen hiv en dat PrEP-zorg kosteneffectiever is dan een hiv-behandeling.

De doelgroep vindt dat er niet voldoende plekken zijn. Wellicht is het aantal niet toereikend voor de hoog-risicodoelgroep, maar het kan ook dat iemand niet in aanmerking komt omdat die niet voldoet aan de gestelde criteria in de PrEP-richtlijn. Als iemand dan jokt om toch in zorg te komen, bezet die eigenlijk een plek van iemand met een hoger risico. Ook is er iets te zeggen voor solidariteit: mannen die het kunnen betalen, kunnen ook naar de huisarts. Maar de regeling is nu eenmaal openbaar en er geldt: first come, first serve – waarbij sommige GGD’en wel plekken vrijhouden voor kwetsbare groepen.

Gelukkig zijn er wel steeds meer huisartsen die vinden dat het bij hun taak hoort en ook mensen helpen buiten hun postcodegebied via de passantenregeling. Ook komen er steeds meer initiatieven voor scholing en samenwerking. Ondertussen verkennen wij toekomstscenario’s. Bijvoorbeeld of het zinvol is om de regeling met een jaar te verkorten of juist uit te breiden, zodat meer mannen er gebruik van kunnen maken. Nog dit voorjaar leggen we de suggesties voor aan VWS, zodat we hopelijk voor de zomer uitsluitsel krijgen of de regeling is aan te passen.”

“Duurzame toegang tot PrEP kan niet zonder betrokkenheid van de huisarts”

Huisarts Jan van Bergen, lid van de Expertgroep Seksuele Gezondheid (SeksHAG), werkzaam bij Soa Aids Nederland en bijzonder hoogleraar hiv en soa in de 1e lijn, vindt dat de regeling uitgebreid moet worden naar implementatie bij de huisartsenpraktijk.

“De meningen onder huisartsen over PrEP-zorg verschillen. Naast inhoudelijke argumenten spelen vaak ook persoonlijke normen, waarden, vooroordelen en onderbuikgevoelens mee in deze opvattingen. Maar de optie van PrEP is echt een paradigma-shift. Daar moet de huisarts iets mee. De Landelijke Huisartsen Vereniging LHV stelt dat PrEP-zorg geen basiszorg is, maar de SeksHAG ziet juist wel een duidelijke rol voor huisartsen.

De huisarts is in Nederland immers eerste aanspreekpunt voor persoonsgerichte zorg. Bij de huisarts komen mensen die vragen hebben over PrEP. Of patiënten met klachten en verschijnselen van syfilis en soa die misschien nog nooit gehoord hebben van PrEP terwijl dat voor hen juist wel relevant is. Een syfilis is immers vaak een voorbode voor een toekomstige hiv-infectie. De huisarts moet het gesprek over PrEP dan toch meteen aangaan – dat vindt de LHV ook. Ook zijn er patiënten die niet naar de GGD willen of kunnen, of die de vergoedingsregeling niet nodig hebben omdat PrEP nu nog maar 27 euro per maand kost.

Het zelf voorschrijven en monitoren is dan punt van discussie. Maar feitelijk is dat monitoren helemaal niet zo lastig. Er ligt een actueel behandelprotocol. Natuurlijk, controles vergen tijd, dus een vergoeding is reëel. In de praktijk blijkt dat sommige huisartsen gelukkig wel bereid zijn PrEP voor te schrijven, en zelfs het vacuüm vulden toen er de afgelopen jaren geen mogelijkheid was om PrEP te krijgen. Want het heeft wel erg lang geduurd in Nederland. In Amerika werd PrEP al in 2012 ter beschikking gesteld. Reken maar uit wat dit vertraagd invoeren aan ‘wachtlijst-infecties’ heeft gekost!

Kortom, voor duurzame inbedding van PrEP-zorg kun je niet om de huisarts heen. Met implementatieonderzoek in de huisartspraktijk kunnen we over vijf jaar kijken hoe de PrEP-zorg het beste verantwoord en doelmatig is in te bedden in het Nederlandse zorgsysteem.”

“PrEP-voorschrijven en begeleiden is geen basishuisartsenzorg”

 De LHV en het NHG publiceerden in augustus 2019 een gezamenlijk bericht aan hun leden waarin staat dat PrEP-zorg geen basishuisartsenzorg is. Beleidsmedewerker Lisette Verlee van het NHG licht dat toe.

 “PrEP voorschrijven en begeleiden is geen basishuisartsenzorg. Wel het op indicatie actief informeren over PrEP, en zonodig verwijzen. Patiënten kunnen ook met vragen en voor informatie over PrEP bij de huisarts terecht.

Huisartsen die willen, kunnen wel deze zorg bieden. Dit hangt van de praktijkpopulatie af en van hoe vaak een huisarts deze vraag krijgt. Huisartsen die PrEP willen voorschrijven moeten zich daar extra in verdiepen en nascholen: er moet bijvoorbeeld voldoende aandacht zijn voor goede counseling en labcontroles bij het volgen van de Hiv Pre-Expositie Profylaxe richtlijn.

Het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) heeft overigens net een nascholingsmodule uitgebracht over soa en PrEP die huisartsen, eventueel samen met een GGD-arts, kunnen gebruiken om zich te scholen tijdens een Farmacotherapeutisch Overleg (FTO). Het FTO is ook een goed platform om samenwerkingsafspraken te maken.”

“De huidige regeling is onacceptabel”

 Iedere hiv-patiënt is er één te veel, vindt internist-infectioloog en hoofd van de hiv-poli Marc van der Valk van het Amsterdam UMC, locatie AMC.

“Iedereen die in aanmerking komt, moet PrEP-zorg kunnen krijgen. Maar dat is in de praktijk nog niet zo. Onacceptabel, vinden wij als beroepsgroep van hiv-behandelaren. Een te grote groep valt nu buiten de boot door capaciteitsproblemen en wachtlijsten bij de GGD. Of mensen worden van het kastje naar de muur gestuurd: bij de GGD voldoen ze niet aan de criteria en gaan ze naar de huisarts, dan verwijst die weer naar de GGD. Ondertussen krijgen mensen onnodig een hiv-infectie.

We hebben alle middelen om nieuwe infecties te voorkomen. Dan moeten we die slag ook slaan en niet oplopen tegen grenzen die politiek en niet medisch-inhoudelijk zijn opgeworpen. Gerichte inzet van PrEP is kostenbesparend en in heel Europa goed beschikbaar, terwijl in Nederland toegang beperkt is. Van dit beleid is de cliënt duidelijk de dupe. Mijn oproep is: hef alle beperkingen op en denk aan het individu in plaats van aan het budget.”

“Elke nieuwe hiv-infectie is tekortschietend beleid”

Al ruim 20 jaar werkt Antony Oomen bij het Aidsfonds en Soa Aids Nederland, en hij was medeoprichter en voorzitter van PrEPnu. Hij spreekt nu op persoonlijke titel.

“Nul nieuwe hiv-infecties in 2030. Dat is de ambitie. Dat kan, maar politiek en beleid staan de haalbaarheid steeds in de weg. In alle jaren dat PrEP er is, zijn er zo’n 4.000 infecties bijgekomen. Ik zie elke nieuwe besmetting als tekortschietend beleid. We weten door nauwkeurige schattingen van de Stichting Hiv Monitoring dat plusminus 1.940 mensen een hiv-infectie hebben, maar hun hiv-status niet weten. Juist voor dat laatste stuk opsporing moet je dus creatief zijn.

Overigens geldt dat niet alleen voor beleidsmakers, maar ook voor de community. We moeten zicht krijgen op de doelgroepen die PrEP het hardste nodig hebben. Degenen die zich aanmelden voor de regeling, zijn niet per se de mensen met het hoogste risico. Ik zou er meer in zien om bij hiv-centra te kijken wie binnenkomt met een nieuwe besmetting, diens netwerk in beeld te brengen en die mensen voor te lichten. Met zulk detectivewerk spoor je de epidemie bij de bron op.

Een ander aspect is dat met PrEP de mogelijkheid van infectie verdwijnt uit lichaam én geest. Die angst is bij MSM en transgenders altijd aanwezig. Het is een ongelofelijke bevrijding dat niet meer te hoeven voelen. Een vaccin is er nog niet, maar met PrEP is wel vooruitgang te boeken om nieuwe infecties te voorkomen. Uit steeds meer studies blijkt bovendien dat het niet alleen effectief is, maar ook weinig bijwerkingen geeft en nierfunctiedalen en osteoporose slechts sporadisch voorkomen. En de realiteit is dat niemand het altijd met condoom doet. Als het zo makkelijk was, hadden we hiv allang de wereld uit.

Daarom moeten we niet moralistisch doen over PrEP. Er gebeurt al veel, maar er blijft ruimte voor verbetering. Optimale preventie moet gemeengoed worden. De politiek mag geen compromissen sluiten over het welzijn van burgers. Als we het doel van nul infecties willen halen, geldt: de epidemie eruit werken. Zonder drempels op het gebied van toegang of betaalbaarheid van preventie en zorg. En vervolgens dat vaccin tegen hiv ontwikkelen, zodat we risicodoelgroepen kunnen inenten en PrEP niet meer nodig is.”

Drs. N. van Esschoten, wetenschapsjournalist