In plaats van een zo lang mogelijke overleving gaat de aandacht bij de behandeling van eindstadium nierfalen nu uit naar een zo lang mogelijk behoud van kwaliteit van leven. Die radicaal andere benadering in de wetenschap leidt ook tot navenant nieuwe behandeladviezen, waardoor zowel de internationale als de Nederlandse richtlijn voor peritoneale dialyse drastisch is gewijzigd. Alferso Abrahams, internist-nefroloog in het UMC Utrecht en een van de auteurs van de Nederlandse richtlijn, geeft een toelichting.
In 2022 verscheen de nieuwe richtlijn Hoogwaardige doelgerichte peritoneale dialyse van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie. De richtlijn is een op de Nederlandse praktijk afgestemde vertaling van de International Society for Peritoneal Dialysis (ISPD) practice recommendations: Prescribing high-quality goal-directed peritoneal dialysis. Deze ISPD-richtlijn verscheen in 2020 als herziening van de ISPD-richtlijn Guideline on targets for solute and fluid removal in adult patients on chronic peritoneal dialysis uit 2006. De herziening brengt een radicaal andere benadering van peritoneale dialyse met zich mee. “Normaal gesproken vindt eens in de 5 jaar een richtlijnherziening plaats, maar door de grote wijzigingen was een eerdere revisie verstandig”, licht Abrahams toe.
Focus op overleving
Bij de behandeling van patiënten met eindstadium nierfalen die niet in aanmerking komen voor niertransplantatie was het streven naar een lange overleving tot voor kort het uitgangspunt. “De behandeling was daarom gericht op een optimale dialyseadequaatheid, die de klaring van ureum over de tijd weergeeft. Het bereiken van een bepaalde waarde was geassocieerd met overleving.” Maar die betere overleving ging echter niet per se gepaard met een goede kwaliteit van leven, vanwege het nierfalen en de last van de behandeling. “De indicator voor dialyseadequaatheid heeft namelijk veel beperkingen en geeft niet goed weer hoe het werkelijk met de patiënt gaat. De maat geeft niet goed weer of andere dan de kleine afvalstoffen ook weg zijn. Sinds het gebruik van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROM’s) bij dialysepatiënten hebben we meer inzicht in de symptoomlast en er is nu ook meer aandacht voor kwaliteit van leven van de dialysepatiënt.”
Behoud restnierfunctie
De radicale omslag van de focus op overleving naar kwaliteit van leven leidde ook tot een totaal andere aanpak van de behandeling, aldus Abrahams. “De focus ligt nu nog meer op het behouden van de restnierfunctie. De uremische toxines, waar de patiënt wel last van heeft, kunnen we met dialyse niet verwijderen. Dat lukt wel zolang we de restnierfunctie behouden. Bovendien blijft de restnierfunctie langer behouden met peritoneale dialyse dan met hemodialyse, omdat het een stabielere behandeling is.”
Flexibel behandelen
Op haar beurt maakt het streven naar behoud van de restnierfunctie de behandeling ook flexibeler. “Van oudsher gebeurde peritoneale dialyse volgens een standaardschema. Om een maximale klaring van kleine moleculen te bereiken, was het nodig om 4 of 5 keer per dag te wisselen met zakken PD-vloeistof van 2 liter. Nu we meer letten op de impact van de dialysebehandeling op de kwaliteit van leven en op behoud van de restnierfunctie hoeft een patiënt die nog een paar procent eigen nierfunctie heeft niet meteen volgens het standaardschema te worden behandeld. De behandeling kan bij de start geleidelijk worden opgebouwd; 3 keer per dag wisselen is bijvoorbeeld ook voldoende. Daardoor is de behandeling dragelijker en makkelijker in te passen in het dagelijks leven van de patiënt. Een eerste wisseling om 8 uur in de ochtend, een tweede aan het einde van de middag en een derde voor het slapen gaan, geeft de patiënt overdag meer ruimte. En dat draagt bij aan een betere kwaliteit van leven.”
Aan de andere kant van het spectrum bevindt zich de kwetsbare patiënt met bijkomende aandoeningen. Die groep groeit met het ouder worden van de populatie. De aandacht voor kwaliteit van leven biedt hier ruimte voor een minder intensieve dialysebehandeling. “We behandelen dan niet ten koste van alles, maar met het oog op wat de patiënt aankan. Dat kan ook inhouden dat patiënten één of twee peritoneale dialysevrije dagen kunnen inlassen, zodat ze meer ruimte hebben om bijvoorbeeld een weekend weg te gaan om te genieten van familie en vrienden.”
Gezamenlijke besluitvorming
Het startpunt van de nieuwe richtlijn is dat de arts en patiënt eerst in gezamenlijke besluitvorming een keus voor wel of geen nierfunctievervangende therapie moeten maken. Een patiënt die kiest voor dialyse kan kiezen tussen peritoneale dialyse en hemodialyse en voor behandeling thuis of in het ziekenhuis. Op dit moment wordt meer dan 80% van de dialysepatiënten behandeld met hemodialyse in een ziekenhuis en 16% met peritoneale dialyse thuis. Maar de praktijkvariatie in het land is heel groot: er zijn volgens Abrahams centra waar helemaal geen peritoneale dialyse plaatsvindt, en centra waar het aandeel meer dan 35% is. Abrahams merkt op dat de voorlichting over de keuzemogelijkheden beter kan en ziet een belangrijke plaats weggelegd voor gezamenlijke besluitvorming. “Als je zorgverleners vraagt hoe ze zelf het liefst zouden worden behandeld als ze nu moeten dialyseren, kiest bijna iedereen voor een thuisbehandeling met peritoneale dialyse of thuishemodialyse. Dan is het toch gek dat het merendeel van onze patiënten nu in het ziekenhuis wordt behandeld. Niet overal worden patiënten goed en volledig voorgelicht.”
Implementatie
Tot nu is de herziening van de richtlijn niet actief bekend gemaakt onder de nefrologen. Abrahams heeft ook niet de illusie dat iedereen meteen volgens de nieuwe richtlijn werkt. “Ik verwacht dat sommigen nog wel even vasthouden aan oude concepten. De oude manier van werken is ook niet per se fout, maar we hebben nu meer ruimte om de behandeling aan te passen aan het leven en de wensen van de patiënt.” De nieuwe manier van denken kan volgens hem het beste via jonge collega’s worden geïntroduceerd. “De landelijke onderwijsdag voor nefrologen in opleiding besteedt aandacht aan de nieuwe manier van werken.” Ook dialyseverpleegkundigen zijn volgens hem een goede ingang voor implementatie van de richtlijn. “Het is niet ongebruikelijk dat zij een voorstel voor de behandeling doen aan de nefroloog. Er is een heel actieve groep dialyseverpleegkundigen die ook openstaan voor implementatie van de nieuwe richtlijn.”