De Galenus Health App biedt patiënten met chronische sinusitis, allergische rinitis en/of astma waardevolle informatie om hun ziekte optimaal te managen. Bovendien kunnen patiënten hun data delen met hun zorgverleners, zodat de behandeling tijdig kan worden bijgesteld. Maar de ambities reiken verder, stelt dr. Sven Seys (onderzoekscoördinator bij Galenus Health en tevens lid van de onderzoeksgroep allergie en klinische immunologie, KU Leuven, België). De data zullen ook nieuwe inzichten uit de dagelijkse zorg opleveren voor wetenschappelijk onderzoek naar de drie luchtwegaandoeningen.
Wie gaat zoeken in de App Store en Play Store, dreigt snel de weg te verliezen in de overstelpende hoeveelheid gezondheidsapps die wordt aangeboden. De teller staat inmiddels al boven de 350.000. Selecteer dan als individuele patiënt maar eens welke app waardevol is voor je eigen, specifieke situatie. “Dat probleem zagen we ook bij de apps die worden aangeboden voor mensen met chronische sinusitis, allergische rinitis en astma”, vertelt Seys. “Voor deze luchtwegaandoeningen bestaan meer dan 100 apps, met elk vaak zeer selectieve functies, wat de keuze voor de patiënt moeilijk maakt. In dit geval komt daar nog bij dat de drie genoemde luchtwegaandoeningen vaak met elkaar geassocieerd zijn. We wilden deze daarom verenigen in één app.”
In het team van Galenus Health dat deze opdracht ter hand nam, is Seys verantwoordelijk voor de coördinatie met de artsen en IT-specialisten, de kwaliteit en de privacyaspecten, en het wetenschappelijk onderzoek.
Onderscheidend vermogen
Analyse leerde een team van KU Leuven dat hiermee aan de slag ging dat heel weinig apps worden ontwikkeld vanuit de medische expertise.1 “Het was onze doelstelling om dat juist wel te bewerkstelligen”, zegt Seys, “daarom hechten we er ook belang aan dat deze app geregistreerd is als medisch hulpmiddel en net dat maakt onze app onderscheidend. Een andere unieke factor is de mogelijkheid voor patiënten om hun gegevens te delen met hun zorgverlener. De patiënt vult voorafgaand aan het consult de gezondheidsdata in die voor de zorgverlener belangrijk zijn in zijn behandelbeleid, zodat consult of anamnese heel gericht kunnen verlopen. Verder biedt de app actuele informatie voor de patiënt over de diagnostiek en behandelopties voor de drie luchtwegaandoeningen. In de app zijn de gezondheidstoestand en de gegevens over de ziektegeschiedenis van de patiënt opgenomen. De informatie in de app is dus gepersonaliseerd op basis van de data die de patiënt ingeeft over zijn huidige situatie en ziektegeschiedenis. Denk aan het geven van gepersonaliseerde informatie, zoals preventieve maatregelen of effectiviteit van de bestaande therapieën voor een patiënt die last heeft van huisstofmijt.”
Tot slot bevat de app instructievideo’s over het correct gebruik van een neusspray, neusspoeling en inhalator. De arts of verpleegkundige kan na het consult de patiënt aanraden deze thuis nog eens te bekijken.
Data delen
De app is eind 2019 gelanceerd en kent inmiddels meer dan 1000 gebruikers. Kort na de lancering is er werk van gemaakt hem in meerdere talen beschikbaar te stellen. Inmiddels raden zorgverleners uit 13 academische centra in 8 Europese landen de app aan aan hun patiënten. Seys: “De data die de patiënt bereid is te delen met zijn zorgverlener, wordt beschikbaar gesteld op een digitaal artsenplatform dat we zelf voor dit doel hebben ontwikkeld. Onze volgende stap is deze data ook rechtstreeks te gaan koppelen aan het bestaande ziekenhuisinformatiesysteem. Zo krijgt de zorgverlener niet alleen de medische gegevens, maar ook de PROM’s (Patient Related Outcome Measures) en de luchtwegsymptomen die de patiënt ervaart tot zijn beschikking. Hij krijgt daarmee een goed beeld van de effectiviteit van de behandeling.”
Internationaal ziekteregister
De ontwikkelaars van de app hebben verder reikende doelstellingen met hun product dan alleen individuele patiënten te helpen en de gegevensdeling tussen patiënt en arts efficiënter te maken. “Het is ook ons doel om een real-world ziekteregister op te zetten op basis van de data die we van patiënten in de app verzamelen over de drie luchtwegaandoeningen”, vertelt Seys. “Op dit moment zijn we daarmee het verst op het gebied van chronische sinusitis. Een soortgelijk register op dergelijke schaal bestaat nog niet, maar gaat natuurlijk wel relevante informatie opleveren voor wetenschappelijk onderzoek. Hetzelfde geldt voor allergische rinitis en astma, omdat we met deze specifieke registers PROM’s-data kunnen toevoegen aan reeds bestaande registers.”
Een volgende doelstelling is het versterken van de zorgcommunity. Seys legt uit: “We willen dat de patiënt de juiste behandeling krijgt op het juiste moment. Dat lijkt logisch, maar de patiënt gaat niet altijd op het juiste moment naar de arts en wordt ook niet altijd op het juiste moment doorverwezen. Dus willen we artsen en patiënten ondersteunen om hierin verbetering te brengen. Op dit ogenblik wordt de app enkel in een aantal academische centra aangeboden. We werken daarom parallel aan de opzet van een programma dat de gehele zorgcommunity betrekt: van bewustwording bij de patiënt tot doorgedreven opleiding voor de arts, en dat wordt ondersteund door ons digitaal ecosysteem. In samenwerking met artsen en medische verenigingen ontwikkelen we geaccrediteerde nascholing die we via e-learning gericht aan longartsen, allergologen, kno-artsen en huisartsen gaan aanbieden, zodat iedereen op basis van dezelfde kennis en richtlijnen kan handelen. De laatste vijf jaar zijn heel wat nieuwe behandelingen op de markt gekomen voor de drie luchtwegaandoeningen. Idealiter blijft elke zorgverlener op de hoogte van het actuele aanbod van therapieën om de juiste patiënt te kunnen selecteren, op het juiste moment, voor de juiste behandeling en kan hij daarnaast deze patiënt optimaal opvolgen.”
Vervolgonderzoek
De eerste ervaringen leren ons dat patiënten de app meerdere maanden gebruiken en dat ze bereid zijn hun data met hun zorgverleners te delen. “Dat is voor patiënten op zich ook weer een goede trigger om de app te blijven gebruiken”, zegt Seys. “De grote meerderheid, meer dan 75%, is ook bereid zijn data beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat vertrouwen is gestoeld op het feit dat hun eigen zorgverlener het gebruik van de app aanbeveelt.”
Op dit moment wordt onderzocht of het gebruik van de app bij patiënten leidt tot een grotere compliance voor hun medicatie. De app biedt ook ‘reminders’ aan de patiënt om zijn medicatie overeenkomstig het behandelschema te blijven gebruiken.
Of we effectief een verbetering kunnen waarnemen in de tijdige diagnosestelling en behandeling, en welke andere gevolgen de app krijgt voor de behandelpraktijk, moet zich nog bewijzen, stelt Seys. “We gaan dit in verschillende pilots onderzoeken”, vertelt hij. “Een mogelijke uitkomst is dat de data voor sommige patiënten aantoont dat ze vaker op consult moeten komen. Terwijl voor andere patiënten routinecontroles kunnen worden afgebouwd wat de nodige ruimte voor die extra consulten mogelijk maakt. Dat is natuurlijk het effect dat we hopen te bereiken. En ik verwacht dit eigenlijk ook, maar het moet natuurlijk nog wel onderzocht en bewezen worden. In dat onderzoek nemen we ook de vraag mee of dit leidt tot een kostenbesparing op de zorguitgaven. Verhoogde compliance, effectievere controles en minder exacerbaties wijzen theoretisch wel in die richting. Maar ook hier geldt dat we dit eerst moeten gaan bewijzen. De zorgverzekeraars zijn natuurlijk ook geïnteresseerd in dit deel van ons onderzoek.”
Website
Dezelfde informatie die in de app aan patiënten wordt aangeboden over hun luchtwegaandoening, wordt ook aangeboden via een website: https://www.galenushealthcompass.com. Dubbelop? In feite wel, maar toch is hier heel bewust voor gekozen. Seys legt uit: “We willen patiënten stimuleren om op het juiste moment de juiste behandeling in te zetten en we zijn er ons van bewust dat we nooit alle patiënten met luchtwegproblemen op de Galenus Health App krijgen. Vandaar dat we dezelfde informatie ook via de website willen aanbieden om een zo groot mogelijk publiek te bereiken. De website biedt ook het voordeel dat we informatie nog beter kunnen positioneren in het zorgtraject voor de patiënt. Zo kan de patiënt selecteren in welke fase hij zich bevindt en reiken we zo informatie op maat aan.”
Bron:
Sleurs K, Seys S, Bousquet J, et al. Mobile health tools for the management of chronic respiratory diseases. 2019;74:1292-306.