Een interviewstudie heeft in kaart gebracht wat de impact is van atypisch hemolytisch uremisch syndroom (aHUS) op het leven van patiënten en hun familieleden.
Tijdens de studie vonden 10 diepte-interviews inclusief evaluatie plaats met 6 patiënten met aHUS en 13 familieleden. aHUS is een zeldzame bloedziekte die kan leiden tot acuut nierfalen en ernstige nierbeschadiging. Patiënten gaven aan last te hebben van blijvende vermoeidheid. Voor de mentale gezondheid van patiënten was relatief veel aandacht, maar familieleden ervaarden onvoldoende begrip of hulp. Patiënten vinden steun van familie en vrienden belangrijk, maar sommigen stuiten op onbegrip uit de omgeving. Deelnemers stelden voor dat behandelaren vaker actief wijzen op lotgenotencontact en de patiëntenvereniging.
Deelnemers ervaren onzekerheid en angst voor opvlamming van de ziekte. Ze hebben behoefte aan regie. Ook benadrukken ze de noodzaak voor meer begrijpelijke en toegankelijke informatie en grotere kennis bij artsen.
Uit het project ‘Eigen Regie voor aHUS-patiënten’ is de website atypischehus.nl voortgekomen, met als doel beter aan de informatiebehoefte te voldoen. Het onderzoek werd uitgevoerd door het aHUS expertisecentrum van het Radboudumc in Nijmegen en de diagnosegroep aHUS van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De publicatie verscheen in juli in Kidney International Reports.
Bron: