Acne vulgaris is een van de meest voorkomende medische huidaandoeningen wereldwijd. Acne kenmerkt zich door een multidimensionale ziektelast. “Daarom is een effectieve en tijdige behandeling zo ontzettend belangrijk”, benadrukt Femke de Vries, docent-onderzoeker binnen het lectoraat Innovatie van Zorgprocessen in de Farmacie (IZF) aan de Hogeschool Utrecht. “Gemiddeld duurt het 3,7 jaar voordat mensen een effectieve behandeling krijgen, terwijl er goede behandelmogelijkheden voorhanden zijn. Wanneer we erin slagen de nu nog gefragmenteerde acnezorg beter te organiseren, is dat winst voor de patiënt!”
In september 2022 promoveerde De Vries op het onderwerp ‘Organisatie en kwaliteit van de Nederlandse acnezorg’1 en werkte zij mee aan de herziening van de ‘Richtlijn Acne vulgaris’ van de Nederlandse Vereniging van Dermatologie en Venereologie (NVDV).2 De Vries: “We weten heel veel over de effectiviteit van medicamenteuze behandelmogelijkheden; die zijn onderzocht in grootschalige gerandomiseerde studies. Door een efficiëntere inrichting van de zorg zouden we de acnezorg verder kunnen optimaliseren. Omdat het nog ontbrak aan onderzoek naar de organisatie van acnezorg, heb ik hier mijn promotieonderzoek naar gedaan.”
58 zorgpaden
Binnen de Nederlandse acnezorg zijn verschillende typen zorgprofessionals actief, elk vanuit een eigen invalshoek: huisartsen, dermatologen, huidtherapeuten en schoonheidsspecialisten. Uit het onderzoek van De Vries blijkt dat de ‘patiëntreis’, de routes die patiënten bewandelen in de zoektocht naar effectieve zorg, heel divers kunnen zijn. Binnen de Nederlandse acnezorg zijn maar liefst 58 verschillende zorgpaden te onderscheiden, zonder enig coherent patroon.3 Daarnaast zijn diverse over-the-counterproducten verkrijgbaar bij de apotheek en drogist die patiënten naar eigen inzicht gebruiken. “Dit toont aan dat de acnezorg gefragmenteerd is en dat mensen blijkbaar erg aan het zoeken zijn naar een oplossing voor hun acneproblemen.”
Grote variëteit in acnezorg
De Vries heeft in kaart gebracht hoe de Nederlandse acnezorg is georganiseerd, welke factoren van invloed zijn op de kwaliteit van zorg waaronder de kwaliteit van leven en patiënttevredenheid en waar de toekomstige zorg verbeterd zou kunnen worden. In de meeste gevallen is de huisarts de eerst geraadpleegde professional in het behandeltraject; 53% van de zorg wordt verleend door artsen (dermatologen en huisartsen) en 47% door niet-artsen (huidtherapeuten en schoonheidsspecialisten). Ondanks de grote variëteit in acnezorg en acneprofessionals, ervaren veel patiënten een vertraging tussen het ontstaan van acne en het ontvangen van een effectieve behandeling. Ook ervaren zij niet zelden een onnodig langdurig zorgtraject.
Negatieve gevolgen
De Vries: “De lange zoektocht en het ontbreken van de juiste zorg op de juiste plek kan ernstige en langdurige gevolgen hebben. Acne kan permanente schade aan de huid veroorzaken, zoals littekenvorming en post-inflammatoire hyperpigmentatie. Ook vermindert acne de kwaliteit van leven. Zelfs een milde vorm kan negatieve invloed hebben op werk, sociale interacties en stemming.4 Acne is niet alleen cosmetisch! Mijn dringende advies is dan ook acne te beschouwen als medische huidaandoening en alleen therapieën toe te passen die wetenschappelijk bewezen effectief zijn.” Uit haar onderzoek bleek echter dat nog niet alle zorg wordt toegepast volgens de principes van ‘evidence-based medicine’ of ‘evidence-based practice’. Een grote groep patiënten, ook met ernstige acne, kwam soms zelfs niet in aanraking met medicamenteuze therapieën, terwijl voor de effectiviteit van dergelijke behandelingen wetenschappelijk gezien het meeste bewijs is.
Multidisciplinaire samenwerking
Op basis van de resultaten uit het proefschrift kon De Vries concluderen dat de Nederlandse acnezorg een leeromgeving is, die open staat voor nieuwe benaderingen om de kwaliteit van de acnezorg te verbeteren. Op basis daarvan heeft ze aan het eind van het proefschrift een overkoepelend, multidisciplinair zorg- en participatiemodel voorgesteld, om de kwaliteit van zorg, die meer is afgestemd op de behoeften van de patiënten, te bevorderen. Zo moeten ernstige vormen van acne zonder twijfel behandeld worden door de dermatoloog. Een relatief grote groep patiënten kan behandeld worden in de eerstelijnszorg door de huisarts en door de huidtherapeut met de juiste patiëntvoorlichting en de juiste middelen. De groep met milde acneklachten kan behandeld worden door de schoonheidsspecialist. De Vries pleit voor multidisciplinaire samenwerking en snelle doorverwijzing. “Een goede afstemming tussen verschillende zorgverleners en protocollering van zorgprocessen is essentieel. Mijn advies is: evalueer na 12 weken en kies dan bij onvoldoende effect voor een andere behandeling of verwijs de patiënt door naar een andere zorgverlener. Voor een efficiënte en effectieve samenwerking is het van belang de acne te meten om het effect van de behandeling te kunnen evalueren. Dat gebeurt nu nog niet overal. Idealiter gebruiken zorgprofessionals hiervoor dezelfde meetinstrumenten, zodat zij dezelfde taal spreken en bij doorverwijzen direct goed op de hoogte zijn.” Dit sluit goed aan bij de module ‘Organisatie van zorg’ die is toegevoegd in de herziene richtlijn van de NVDV.2 Hierin staat duidelijk beschreven wanneer een patiënt met acne verwezen moet worden naar een dermatoloog of een andere medisch specialist. Ook is het advies aandacht te besteden aan mogelijke psychische problemen als gevolg van acne en zo nodig door te verwijzen naar een psycholoog.
Patiënt centraal
De Vries ziet gaandeweg een verschuiving optreden in de behandeling van acne. “Er komt steeds meer aandacht voor de wensen en behoeften van de patiënt. Door het in kaart brengen van het patiëntenperspectief kan de behandeling beter afgestemd worden op de persoonlijke situatie en kan zorg op maat geleverd worden.” In dit kader onderzocht De Vries de patiëntervaringen, aan de hand van de Patient Reported Experience Measurements-vragenlijst (PREMs). Patiënten waren over het algemeen positief over de zorg die door de professionals werd geleverd. Er werden echter statistisch significante verschillen gevonden tussen verschillende onderzochte PREM-zorgdomeinen. Zo waren patiënten het meest positief over het contact, het behandelplan en de zorgfaciliteiten van de huidtherapeut. Patiënten gaven daarbij aan de huidtherapeut hoogstwaarschijnlijk aan te bevelen aan andere mensen met vergelijkbare huidproblemen. Wat betreft het effect van de behandeling waren patiënten het meest tevreden over de dermatoloog. “Alhoewel een behandeling op maat met daarin voldoende voorlichting en begeleiding van de patiënt met acne wellicht meer tijd kost, kan de patiënttevredenheid stijgen en daarmee de behoefte aan vervolgconsulten afnemen. Ik zie daarin een toenemende rol voor huidtherapeuten. Ik hoop dat we in de (nabije) toekomst de zorg efficiënter kunnen organiseren, effectiever kunnen behandelen op een manier die aansluit bij de patiënt. Het gaat om een grote groep mensen die last hebben acne en die goede zorg verdienen.”
Referenties:
- Vries FMC de. ‘Acne healthcare in the Netherlands; From fragmented care to an integrated healthcare system’ [proefschrift] Nijmegen: Radboud Universiteit, 2022.
- Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. Richtlijn Acne vulgaris. Herziening 2022. Te raadplegen op: https://nvdv.nl
- Vries FMC de, Tjin E, Driessen R, et al. Exploring patient journeys through acne healthcare: a patient perspective. J Dermatolog Treat. 2021 Jun 30:1-8.
- Layton AM, Thiboutot D, Tan J. Reviewing the global burden of acne: how could we improve care to reduce the burden? Br J Dermatol. 2021;184:219-25.