Palliatieve teams worden nog te weinig en te laat betrokken bij de zorg. Daarom moet er meer bewustzijn komen over de meerwaarde van deze teams. Hoogleraar Palliatieve Geneeskunde prof. Y.M. (Yvette) van der Linden (radiotherapeut-oncoloog in het LUMC) pleit voor verankering van het onderwerp in zorgopleidingen. Zij hield op 12 november jl. haar oratie.
Fotocredit: Niels van Steenbergen
Palliatieve zorg is feitelijk gewone zorg, maar dan met als doel een goede kwaliteit van het resterende leven. Het vraagt tijd om die zorg goed te kunnen leveren. “Want de laatste levensfase is vaak complex. Niet alleen medisch maar ook psychisch, sociaal en wat betreft zingeving. Het kost tijd en er is kennis nodig om over al die aspecten met de patiënt en naasten te praten. In opleidingen van artsen en verpleegkundigen zijn veel van deze onderwerpen nog onderbelicht. Terwijl de palliatieve fase een lange fase kan zijn, waarin nog veel te winnen valt wat betreft kwaliteit van leven.”
Niet meer weg te denken
In het afgelopen decennium heeft dit alles meer aandacht gekregen, met de komst van landelijke programma’s zoals Palliantie en het Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Daarmee kwam geld beschikbaar voor onderzoek naar de meerwaarde van interventies zoals gesprekshulpen of de behandeling van pijn of vermoeidheid. “Inmiddels is palliatieve zorg niet meer weg te denken”, vertelt Van der Linden. “In ziekenhuizen die oncologische patiënten behandelen, is sinds 2017 volgens de SONCOS-normen een consultteam Palliatieve Zorg verplicht. Dat is een essentiële stap geweest voor de bewustwording over de waarde van palliatieve zorg.”
Startpunt lastig te bepalen
Inmiddels zijn er zeven Expertisecentra Palliatieve Zorg met een hoogleraar bij de academische ziekenhuizen, een Kwaliteitskader, de website Palliaweb voor iedereen die in of aan de palliatieve zorg werkt, en hulpmiddelen, scholingen en projecten. De komende jaren moet het onderwerp goed worden verankerd in zorgopleidingen, vindt Van der Linden. Bovendien is het aan alle zorgverleners om stappen te zetten, vaardigheden te verbeteren en meer samen te werken op dit gebied. Lastig punt is dat niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. “Het is meer dan alleen de stervensfase van de patiënt. Maar ook bij een ongeneeslijke ziekte, zoals COPD of hartfalen of uitgezaaide kanker, hoeft de patiënt niet meteen het zware label ‘palliatief’ te krijgen. Dat zet mensen in een hoek. We moeten niet alleen het ziek zijn met hen bespreken, maar juist praten over een goede invulling van hun leven. Ook dat is goede zorg. Het gaat om de vraag hoe mensen hun leven kunnen leiden met de beperkingen die zij hebben.”
Van curatief naar palliatief
De overgang van curatief naar palliatief is vaak een geleidelijk proces. Van der Linden vertelt dat zorgverleners daarin enerzijds nog kunnen inzetten op behandeling van de ziekte, maar anderzijds ook met de patiënt in gesprek moeten gaan dat er een tijd komt dat de ziekte voortschrijdt. Het is goed om dat laatste al vroeg in het ziektetraject te benoemen: “Dat kan patiënt en naasten beter voorbereiden op het moment dat verder behandelen geen zin meer heeft. Wellicht is die boodschap dan minder een schok. Overigens vinden zorgverleners het misschien wel moeilijker om erover te praten dan de patiënt zelf. Want patiënten en hun naasten zijn zelf vaak allang bezig met vooruitkijken naar wat komen gaat.”
Consulent palliatieve zorg
Aankomend zorgverleners zouden al tijdens hun opleiding over deze aspecten kunnen gaan nadenken, benadrukt Van der Linden. Zij leren dan dat curatief en palliatief geen absolute begrippen zijn. In de allerlaatste levensfase is de situatie meestal wel duidelijk, maar in de fase daarvoor kunnen mensen nog energiek en weerbaar zijn. “Zorgverleners zoals oncologen kunnen de patiënt steunen om de tijd zo goed mogelijk in te vullen. Ook als er geen ziektegerichte behandelingen meer zijn, kunnen we nog veel betekenen voor patiënten en naasten.”
Maar de tijd in de spreekkamer is beperkt. Daarom kan de oncoloog de patiënt doorverwijzen naar de consulent palliatieve zorg. “Die kan met patiënten en hun naasten bespreken wat zij willen en nodig hebben. We moeten ervoor oppassen dat we dat als zorgverlener voor de patiënt gaan invullen. De consulent is communicatief sterk, neemt tijd, kan doorvragen en dieper ingaan op de situatie van de patiënt. Patiënten vinden het bovendien prettig om met iemand anders te praten dan de behandelaar. In de spreekkamer vertellen zij misschien niet alles en doen zij zich soms beter voor dan hoe ze zich echt voelen.”
Groeiend bewustzijn
Van der Linden is in het LUMC tevens hoofd van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg. Behandelaars schakelen het palliatief team steeds vaker in, merkt zij. Er is een groeiend bewustzijn over wat palliatieve patiënten nodig hebben en over de meerwaarde van consulenten palliatieve zorg. Daarnaast komt het onderwerp steeds meer terecht in het onderwijs. “Verder werken we veel samen met de andere Expertisecentra. We delen kennis en doen samen projecten. Zo is op 16 april 2021 een landelijke meetdag gehouden onder artsen en verpleegkundigen van 9.000 patiënten in 43 ziekenhuizen. De deelnemende zorgverleners achtten de kans groot dat een derde van deze patiënten binnen een jaar zou overlijden. Maar bij slechts 2% werd overwogen om het palliatief consultteam erbij te halen. Dat is dus erg weinig, terwijl het consultteam al in die fase een belangrijke rol kan spelen. Veel behandelaars realiseren zich dat te weinig, en palliatieve teams worden nog te weinig en te laat betrokken bij de zorg. Daarom gaan we in het LUMC dit jaar in gesprek met de afdelingen. We willen met behandelaars verder afstemmen hoe wij nog beter kunnen worden ingezet.”
Op zoek naar goede voorbeelden
Veel patiënten met ongeneeslijke kanker hebben behoefte aan meer palliatieve zorg. Uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in 2018 bleek dat een kwart van deze patiënten zich in de steek gelaten voelt na de boodschap dat zij terminaal zijn. Daarom is in 2021 het project TIPZO gestart: Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie. Het is een samenwerking tussen IKNL, NFK, het UMC Groningen en het LUMC. “We brengen goede voorbeelden in kaart, zodat oncologen en palliatieve teams in verschillende ziekenhuizen van elkaar kunnen leren”, aldus Van der Linden. “Bovendien inventariseren we samen met patiënten, naasten en zorgverleners wat belangrijke aspecten van zorg zijn voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten. We willen daarmee een heldere, landelijke werkwijze opstellen voor goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten.”