Keuzehulp voor adjuvante therapie bij huidmelanoom

Stichting Melanoom heeft een keuzehulp gepubliceerd voor adjuvante behandeling bij stadium III-huidmelanoom. Aanleiding is het beschikbaar komen van nieuwe therapieën tegen huidmelanoom, vertelt voorzitter van Stichting Melanoom Koen van Elst. “De keuzehulp informeert de patiënt over de behandelmogelijkheden, zodat die samen met de behandelaar en naasten beter tot een keuze kan komen.”

De adjuvante behandelmogelijkheden zijn immuuntherapie (met de anti-PD1-middelen nivolumab en pembrolizumab) en doelgerichte behandeling (met de BRAF-remmers dabrafenib en trametinib). Met de komst van deze middelen is er dus iets te kiezen voor de patiënt. Van Elst beschrijft de keuzes die er nu zijn: “Ten eerste is dat niets doen. Want de therapieën hebben ook bijwerkingen. Adjuvante therapie heeft zeker zijn effectiviteit bewezen, maar bij een deel van de patiënten zou de ziekte sowieso niet terugkomen. Bij die patiënten is dan sprake van overbehandeling, hoewel we nog niet kunnen voorspellen wie dat zijn. De patiënt kan er voor kiezen om niet het risico te lopen op bijwerkingen. Bovendien moeten patiënten die behandeld worden ook scans ondergaan. Dat zijn vaak spannende momenten. Bij niet behandelen heeft een patiënt wellicht minder stress. Dat kan ook meespelen bij een keuze.”

De andere keuzes zijn immuuntherapie of doelgerichte therapie tegen de mutatie in het BRAF-gen. Die komt voor bij ongeveer de helft van de melanoompatiënten. Als is aangetoond dat de mutatie niet aanwezig is in de primaire tumor, wordt de doelgerichte therapie niet ingezet en is dat dus geen keuze voor de patiënt.

Vierde optie

Er is feitelijk nog een vierde optie, die niet is meegenomen in de keuzehulp. “Dat komt omdat die gaat over experimentele behandelingen die alleen in studieverband worden gedaan”, vertelt Van Elst. “Theoretisch is het wel een optie, maar momenteel zijn niet veel studies gaande en ik verwacht er ook niet veel in de nabije toekomst. Bij een lopende studie zal de patiënt in principe door de behandelaar worden gevraagd voor deelname.”

De twee middelen voor immuuntherapie zijn nivolumab en pembrolizumab. Maar de keuzehulp gaat niet zo ver dat de keus daartussen ook een keuzeoptie is voor de patiënt. Van Elst weet ook niet of deze keuze in elk ziekenhuis op tafel ligt. “Waarschijnlijk hebben verschillende ziekenhuizen verschillende voorkeur voor een van de middelen. Maar er is geen reden om aan te nemen dat een van de twee beter is. Ze zijn erg vergelijkbaar, hoewel dat niet hard is aangetoond. In de keuzehulp heeft de patiënt de keuze voor immuuntherapie, zond

Discussie

Enkele jaren geleden waren verpleegkundig specialisten van enkele van de 14 melanoomcentra in Nederland al gestart met de ontwikkeling van een keuzehulp, vertelt Van Elst. “Maar dat proces is toen gestopt. Er was al wel een document, waarmee wij vanaf eind 2021 verder zijn gegaan. Dat heeft geleid tot een finale versie, waarvan we duizend exemplaren hebben laten drukken. Onze facilitair dienstverlener heeft die begin februari ontvangen en we gaan deze opsturen naar de melanoomcentra waar sinds ongeveer tien jaar alle patiënten in de doelgroep worden behandeld.”

Het ontwikkelen van de keuzehulp heeft vrij lang geduurd, vindt Van Elst. Dat komt mede doordat veel deskundigen hebben meegedacht en er discussie nodig was over enkele aspecten. “Patiënten kunnen bijvoorbeeld vragen wat adjuvante behandeling doet met hun vruchtbaarheid. Die vraag was aanvankelijk niet in de keuzehulp opgenomen. Ook het aspect van werk is belangrijk voor patiënten: wat zijn daarvoor de gevolgen van een bepaalde therapie? Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis? Hoe vaak moet ik op controle komen? Dat soort punten zijn nu beschreven. We hebben ons best gedaan om de belangrijkste aspecten van kwaliteit van leven te verwerken.”

Van Elst en een andere patiënt uit de projectgroep hebben zelf ervaren hoe het is om adjuvante therapie te ondergaan. “Ik kwam vaak in de knel met de agenda op mijn werk. Ook andere patiënten waren betrokken bij de keuzehulp, zoals mensen die bijwerkingen hebben ervaren. Vanuit verschillende kanten hebben we dus als ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan wat het betekent om een therapie te ondergaan.”

Behoefte

De meeste melanoompatiënten worden gezien door een arts of verpleegkundig specialist. Die moeten nu aan patiënten laten weten dat de keuzehulp er is. Een patiënt kan de keuzehulp dan zelf downloaden van de website van de melanoomstichting en vervolgens eventueel afdrukken. Na invullen kan de patiënt de keuzehulp meenemen naar de behandelaar om te bespreken. “In allerlei gespreksgroepen op internet worden veel vragen gesteld over adjuvante behandeling”, ziet Van Elst. “We denken daarom dat er veel behoefte is aan de keuzehulp. Patiënten weten vaak niet goed welke vragen zij aan hun behandelaar moeten stellen om keuzes te kunnen maken. De keuzehulp helpt hen daarbij met goede informatie over verschillende aspecten.”

Bij relevante nieuwe ontwikkelingen en inzichten wordt de keuzehulp in de toekomst aangepast, laat Van Elst weten. “We willen natuurlijk dat die up-to-date blijft, met de keuzes die beschikbaar zijn. Gelukkig is er voldoende financiering om de keuzehulp bij te werken als dat nodig is.”

In de keuzehulp is ruimte gereserveerd voor vragen en aantekeningen van de patiënt. In de ideale situatie neemt de patiënt alles mee naar het spreekuur waar de behandelaar alle vragen beantwoordt. “De beste keuzes kunnen worden gemaakt als behandelaar en patiënt bij elkaar zitten”, besluit Van Elst. “Maar patiënten kunnen de keuzehulp ook thuis invullen, met familie of naasten. Uiteraard kan men daar de tijd voor nemen. Belangrijk is om samen na te denken over alle belangen en praktische zaken die relevant zijn voor de patiënt.”

Behoefte

De meeste melanoompatiënten worden gezien door een arts of verpleegkundig specialist. Die moeten nu aan patiënten laten weten dat de keuzehulp er is. Een patiënt kan de keuzehulp dan zelf downloaden van de website van de melanoomstichting en vervolgens eventueel afdrukken. Na invullen kan de patiënt de keuzehulp meenemen naar de behandelaar om te bespreken. “In allerlei gespreksgroepen op internet worden veel vragen gesteld over adjuvante behandeling”, ziet Van Elst. “We denken daarom dat er veel behoefte is aan de keuzehulp. Patiënten weten vaak niet goed welke vragen zij aan hun behandelaar moeten stellen om keuzes te kunnen maken. De keuzehulp helpt hen daarbij met goede informatie over verschillende aspecten.”

Bij relevante nieuwe ontwikkelingen en inzichten wordt de keuzehulp in de toekomst aangepast, laat Van Elst weten. “We willen natuurlijk dat die up-to-date blijft, met de keuzes die beschikbaar zijn. Gelukkig is er voldoende financiering om de keuzehulp bij te werken als dat nodig is.”

In de keuzehulp is ruimte gereserveerd voor vragen en aantekeningen van de patiënt. In de ideale situatie neemt de patiënt alles mee naar het spreekuur waar de behandelaar alle vragen beantwoordt. “De beste keuzes kunnen worden gemaakt als behandelaar en patiënt bij elkaar zitten”, besluit Van Elst. “Maar patiënten kunnen de keuzehulp ook thuis invullen, met familie of naasten. Uiteraard kan men daar de tijd voor nemen. Belangrijk is om samen na te denken over alle belangen en praktische zaken die relevant zijn voor de patiënt.”

De keuzehulp is als tekstdocument via de website van de stichting (stichtingmelanoom.nl) te downloaden en ook te bestellen.

Stadium IV

De keuzehulp is ook geschikt voor patiënten met stadium IV-melanoom bij wie de uitzaaiingen operatief zijn verwijderd. “Deze patiënten zijn in principe schoon, maar ook bij hen kan nog adjuvante therapie worden gestart”, zegt Van Elst. “Hoewel we dit niet zo hebben benoemd, is de keuzehulp ook voor deze patiënten geschikt. We hebben geprobeerd om in de keuzehulp rekening te houden met leesvaardigheid en gezondheidsvaardigheden van gebruikers. Maar het onderwerp is niet altijd eenvoudig te beschrijven. Dat zou naar onze mening ook afbreuk doen aan de herkenbaarheid van bepaalde termen.”