Kinderen onder de 2 jaar met ernstig constitutioneel eczeem: het blijft een uitdaging

Ernstig constitutioneel eczeem (hierna ernstig eczeem genoemd) heeft niet alleen forse impact op de ontwikkeling van het jonge kind zelf, maar vaak ook op het hele gezin. Behandeling kan een ware ommezwaai bewerkstelligen, maar vereist vaak wel de nodige begeleiding en motivatie van kind én ouders. Dermatoloog dr. Marlies de Graaf (UMC Utrecht) gaat in op diverse aspecten van ernstig eczeem bij zeer jonge kinderen (≤ 2 jaar).

Hoewel een eenduidige definitie van ernstig eczeem bij heel jonge kinderen ontbreekt, zijn er duidelijke aanknopingspunten waar de dermatoloog zich op richt, aldus De Graaf. “Het is onder meer belangrijk dat je kijkt naar de effectiviteit van de topicale therapie. Van ernstig eczeem is sprake bij kinderen met eczeem dat gedurende langere tijd onvoldoende onder controle te krijgen is met topicale therapie (mits voldoende en adequaat toegepast) of als deze niet kan worden afgebouwd tot een acceptabele onderhoudsdosering. Natuurlijk kan de inische ernst van het eczeem worden gescoord, maar dat is een momentopname.” Belangrijk is het om daarbij ook te kijken naar de impact op de kwaliteit van leven. Hulpmiddelen daarbij kunnen patient reported outcomes (PRO’s), de Numeric Rating Scale (NRS) Itch en andere vragenlijsten zijn, die ook door ouders kunnen worden ingevuld.

Eczeem als startpunt

“Hoewel eczeem ongeveer 1 op de 5 kinderen treft, is de omvang van de groep met ernstig eczeem relatief gering”, weet De Graaf. “Eczeem is vaak de eerste uiting van het atopische syndroom, soms al voordat het kind 3 maanden is. De andere aandoeningen van de atopische mars presenteren zich later; dit begint vaak met voedselallergie gevolgd door astma en allergische rinitis. De grootste risicofactor is familiaire belasting. Op basis hiervan is echter niet goed te voorspellen hoe ernstig het eczeem zal zijn. We weten nu dat het hebben van actief onderbehandeld eczeem op jonge leeftijd een risicofactor vormt voor het ontwikkelen van een voedselallergie. Het kind wordt blootgesteld aan voedselallergenen via een kapotte huid met een gestoorde huidbarrière waardoor voedselallergie kan ontstaan. Uit studies blijkt dat het risico op een voedselallergie kan worden voorkomen wanneer kinderen vroeg via de orale route aan voedselallergenen worden blootgesteld. Via deze weg treedt er tolerantie op voor voedselallergenen. Om die reden wordt nu in de Richtlijn Constitutioneel eczeem en op de consultatiebureaus aanbevolen om kinderen vanaf de leeftijd van 4 maanden kippeneiwit en pinda te geven.”¹ Dit is een totale omslag ten opzichte van het beleid in de jaren 90, toen men ervan uitging dat als een kind niet in aanraking kwam met een voedselallergeen, er ook geen allergie zou ontstaan. “Inmiddels weten we dat deze strategie het risico op allergie juist enorm vergroot.” Het nieuwe advies kan lastig zijn voor ouders omdat het indruist tegen hetgeen ze al jarenlang hebben gehoord. Een van de manieren om dit in goede banen te leiden is actieve begeleiding of verwijzen naar een collega-dermatoloog of kinderarts. Zo zijn er op verschillende plekken in Nederland de zogenaamde pinda-poli’s waarnaar verwezen kan worden. Belangrijk hierbij is snelheid: de eerste 8 tot 12 maanden van het leven zijn immers cruciaal wat betreft allergie-ontwikkeling.²

Behandeling en de angst voor corticosteroïden

Bij de behandeling van eczeem wordt gebruikgemaakt van een vetzalf en een lokaal corticosteroïd. “De sterkte van die laatste is afhankelijk van de locatie en de ernst van het eczeem”, stelt De Graaf. Zowel kinderen met mild als ernstig eczeem kunnen door de huisarts en/of kinderarts worden behandeld. “Ik zie echter dat er vaak toch een terughoudend beleid wordt gevoerd ten aanzien van behandeling omdat het om een baby gaat. Dat is jammer, want het is uiterst belangrijk het eczeem goed onder controle te krijgen. Dokters zijn terughoudend, maar dat geldt ook voor ouders die allerlei andere manieren (voeding, natuurlijke verzorgingsproducten, alternatieve geneeswijzen etc.) proberen. Ondertussen heeft het kind al die tijd actief eczeem met een kapotte huidbarrière, kans op infectie en op ontwikkeling van een voedselallergie. Jonge kinderen kun je heel goed veilig behandelen met topicale therapie. Het vergt alleen wel de juiste begeleiding van de arts. Bovendien staan de neuzen van alle zorgprofessionals qua ‘corticofobie’ ook niet altijd dezelfde kant op. Als patiëntjes bij mij komen wordt het wel heel lastig als ik ze dan adviseer met een klasse 3 corticosteroïd te gaan smeren.” De Graaf stelt dat corticosteroïden van oudsher een slecht imago hebben door angst voor bijwerkingen. “Bijwerkingen zijn wel reëel, maar ze komen niet vaak voor en zeker niet bij intermitterend gebruik. Je moet er alert op zijn maar je kunt heel goed veilig behandelen met goed smeren.” De Graaf merkt op dat de toevoeging ‘dun smeren’ zoals die vroeger op de verpakking stond inmiddels is verdwenen. “En ook dat is lastig want ouders die vaak zelf eczeem hadden als kind, zijn dit nog gewend. Bovendien: eczeem heeft een wisselend beloop dus ook als je niks doet gaat het soms beter, maar soms ook slechter.”

Impact van eczeem

Behandeling van eczeem is dus een ‘no-brainer’. Niet in de laatste plaats omdat (ernstig) eczeem een enorme invloed op het leven en daarmee ook de ontwikkeling van een jong kind kan hebben. “Het hebben van een actieve ontsteking in de huid vergt energie met daarbij de vaak slapeloze nachten door de jeuk. Dit maakt dat het sommige kinderen zoveel energie kost, dat ze bijvoorbeeld niet bezig zijn met de ontwikkeling van hun fijne motoriek. Van ouders van kinderen bij wie het eczeem onder controle komt, hoor ik vaak dat ze een heel ander kind zien. Ze eten beter, slapen goed en spelen weer met broertjes of zusjes. Fijn voor het kind, maar ook voor het gezin. De impact van eczeem is groot en wordt nog wel eens onderschat, zeker naarmate eczeem langer in het gezin is. Zelf zien de ouders soms niet meer welke invloed het heeft, hun norm is weg. Zo weten ze vaak niet meer hoe het is om uitgerust te zijn.”

Motiveren en begeleiden van ouders

De heel jonge kinderen die De Graaf ziet zijn nog volledig afhankelijk van hun ouders. “Heel vaak zijn ouders op zoek naar de oorzaak van eczeem. We kennen allerlei triggers van eczeem zoals stress en weersverandering; op beide hebben we geen of minimale invloed. Door het eczeem goed te behandelen hebben deze triggers echter veel minder invloed. Ouders vinden het lastig om te accepteren dat eczeem een chronische aandoening is die niet te genezen maar wel onder controle te krijgen is. Motiveren en begeleiden van ouders is dan ook een uitdaging. En ja, smeren is tijdsintensief en kan met een peuter van 2 jaar een forse uitdaging zijn. Uitleg dat het normaal is dat smeren op een kapotte huid kan prikken en werken met een beloningssysteem met stickers kan hierbij helpen. Bij deze begeleiding spelen verpleegkundige en verpleegkundig specialist een onmisbare rol.”

Systemische behandeling

Sinds kort is er een biological voor de behandeling van ernstig eczeem bij kinderen vanaf 6 maanden beschikbaar, en dat is uniek, vindt De Graaf. “Er is geen enkele andere biological voor welke ziekte dan ook geregistreerd voor kinderen vanaf de leeftijd van een half jaar.” Zij wijst er overigens wel op dat de beslissing om zulke jonge kinderen te behandelen niet eenvoudig is. “Het is sowieso een hele stap om kinderen vanaf die leeftijd met systemische therapie te behandelen.” Voor ouders voelt dat ook zo, aldus De Graaf. “Sommige ouders vragen er zelf om, vanuit de gedachte dat een tablet of injectie makkelijker is dan smeren. Maar het betekent vaak niet dat de topicale therapie kan worden gestopt, dus smeren blijft vaak een belangrijk onderdeel van de behandeling. Anderen hebben angst voor bijwerkingen; dan moet toch de impact van het eczeem onder de aandacht worden gebracht in die zin dat deze misschien wel groter is dan de eventuele negatieve invloed van de behandeling.” Daarnaast wordt er regelmatig geprikt (deel van de therapie zelf of bloedcontroles), iets wat veel kinderen niet prettig vinden. “Er zijn allerlei factoren die je laat meewegen bij de keuze voor de behandeling”, weet De Graaf (zie kader).

Biologicals bij zeer jonge kinderen

Factoren die meewegen bij de beslissing:

• Goede ziektecontrole en herstel van de huidbarrière zijn heel belangrijk voor de kwaliteit van leven en ontwikkeling van het kind; dit pleit voor adequate behandeling van het eczeem;
• Mogelijk is de atopische comorbiditeit te voorkomen door eczeem op vroege leeftijd goed te behandelen; onderzoek suggereert dat dit geldt voor voedselallergie;
• De ziekteduur bij een kind van 6 maanden is vaak nog heel erg kort; is er dan voldoende tijd gehad om de topicale therapie adequaat toe te passen?
• Een deel van de kinderen groeit over eczeem heen; hoe is dit te evalueren tijdens de behandeling met een biological?
• Het is nog onbekend wat er bij kinderen gebeurt als een biological wordt gestaakt: autoantistoffen, recidief, makkelijk herstarten met opnieuw effectiviteit?
• De toediening van een biological door middel van subcutane injectie kan belastend zijn voor een jong kind met de kans op de ontwikkeling van prikangst; toediening op een kinderdagbehandeling met eventuele pedagogische/psychologische begeleiding is noodzakelijk.

In de BioDay registry – waar diverse ziekenhuizen in Nederland aan meedoen – worden gegevens van patiënten met constitutioneel eczeem, die worden behandeld met nieuwe systemische therapieën, verzameld om hier meer inzicht in te krijgen. Ook wordt gekeken of behandeling met een biological effect heeft op comorbiditeit (zoals voedselallergie en astma). Meer weten? Kijk op www.bioday.nl.

Gespecialiseerde centra

De NVDV hanteert standpunten bij het voorschrijven van een nieuwe systemische therapieën aan (zeer) jonge kinderen. Zo staat in het onlangs verschenen standpunt over het voorschrijven van dupilumab bij jonge kinderen tussen 6 maanden en 6 jaar onder meer dat behandeling in gespecialiseerde centra met (kinder)dagbehandeling moet plaatsvinden.³

Ook voor oudere kinderen die systemisch worden behandeld zijn er NVDV-standpunten: één voor kinderen 6-11 jaar en één voor adolescenten van 12-17 jaar.^4-7

Toekomst voor jonge kinderen met eczeem

Er komen nog meer nieuwe behandelopties voor jonge kinderen met eczeem, vertelt De Graaf. “Er zijn al een Januskinase (JAK)-remmer en een biological voor adolescenten waarvan de indicatie waarschijnlijk uitgebreid zal worden naar jongere kinderen. Tegen het einde van dit jaar komt er waarschijnlijk ook een nieuwe biological voor volwassenen en adolescenten én de OX40-remmers zitten in de pijplijn. Ten slotte zijn er topicale JAK-remmers waar studies mee (gaan) lopen; er is een duidelijke unmet need voor extra topicale therapie.”

Referenties:

1. Richtlijn Constitutioneel eczeem. Beschikbaar via https://nvdv.nl/professionals/richtlijnen-en-onderzoek/richtlijnen/richtlijn-constitutioneel-eczeem
2. Verhoeven DHJ, Herpertz ICEM, Hol J, et al. Reactions to peanut at first introduction in infancy are associated with age ≥8 months and severity of eczema. Pediatr Allergy Immunol. 2023 Jun;34(6):ei13983
3. Standpunt voorschrijven dupilumab bij jonge kinderen (6 maanden tot 6 jaar) met constitutioneel eczeem
4. Standpunt voorschrijven dupilumab bij adolescenten (12-17 jaar) met constitutioneel eczeem. Beschikbaar via https://nvdv.nl/storage/app/media/uploaded-files/NTvDV-01-2020-Standpunt%20dupilumab.pdf
5. Standpunt voorschrijven dupilumab bij kinderen (6-11 jaar) met constitutioneel eczeem
6. Upadacitinib (standpunt)
7. Tralokinumab bij adolescenten met constitutioneel eczeem (standpunt)