Longarts Lieke Kamphuis (Erasmus MC) pleit voor meer aandacht voor de mogelijke longschade als gevolg van vroeggeboorte. De klachten die hiermee samenhangen worden nu vaak pas laat gerelateerd aan die vroeggeboorte. Hierdoor blijft behandeling lang uit die een grote bijdrage kan leveren aan de kwaliteit van leven. Naar schatting heeft dit betrekking op ongeveer 60.000 volwassen Nederlanders.
Ondanks dat bij een vroeggeboorte de longen nog niet volledig ontwikkeld zijn en de longblaasjes nog moeten worden gevormd, wordt de link tussen vroeggeboorte en longklachten vaak niet gelegd. “Dit gaat al in de basis mis”, zegt Kamphuis. “De huisarts weet niet altijd of iemand die tegenover hem zit in de spreekkamer vroeg geboren is. Dat staat niet in het dossier en in de opleiding wordt er ook niet op gewezen hier standaard naar te vragen bij longklachten. Het is dus belangrijk dat de arts er altijd naar vraagt als de patiënt zich presenteert met klachten als benauwdheid, hoesten of een luchtweginfectie.”
Bij een geboorte na 32 weken zwangerschap is een baby al redelijk in staat om zelfstandig adem te halen. Maar de productie van surfactant om de longblaasjes goed open te houden is pas voldoende aanwezig rond 36 weken zwangerschap. “Het grootste risico op longproblemen bestaat bij een vroeggeboorte na minder dan 32 weken zwangerschap”, zegt Kamphuis. “De longen ontwikkelen zich in de baarmoeder in 5 fasen en de 5e, de alveolaire fase die rond de 32e zwangerschapsweek start, is de belangrijkste omdat dan de longblaasjes worden ontwikkeld.”
Beademing
Bij een vroeggeboorte kan het noodzakelijk zijn om zuurstof te geven “Maar dit is tegelijkertijd ook schadelijk omdat het de longblaasjes stuk kan maken”, zegt Kamphuis. “Een baby die op tijd geboren is, heeft nog maar 5% volgroeide longblaasjes. Die ontwikkeling gaat door tot het 18e jaar, maar vindt met name in de eerste 2 levensjaren plaats. Beademing, infecties, maar ook stress, hebben een nadelige invloed op dit proces.”
Punt hierbij is dat de meesten die dit betreft niet weten dat ze een longprobleem hebben. “Ze accepteren gewoon dat ze bijvoorbeeld minder goed kunnen meekomen bij sporten dan leeftijdsgenoten”, zegt ze. “Ze zijn met die longen geboren dus ze kunnen niet vergelijken hoe het anders zou kunnen zijn. Precies daarom is het belangrijk dat ze tot volwassen leeftijd worden gevolgd. In ieder geval rond de tijd dat ze 18 worden.”
Welke rol speelt het consultatiebureau? “Daar komt het kind vooral voor de groei, ontwikkeling en vaccinaties”, zegt Kamphuis. “Om te bepalen of het kind longproblemen heeft, moet onderzoek worden gedaan waarvoor de consultatiebureauarts niet is opgeleid. Maar het consultatiebureau weet wel dat het kind te vroeg geboren is. Het kan dus ook counseling bieden door erop te wijzen dat tegen het bereiken van de 18-jarige leeftijd een afspraak met de longarts moet worden gemaakt.”
Veel overeenkomsten
Als klachten ontstaan, lijken die veel op de klachten die ook bij astma of COPD optreden: piepen en hoesten met of zonder slijm. “Je ziet vaak een piek van de klachten in het eerste levensjaar die terugkeert na de puberteit”, zegt Kamphuis. “Naar de vraag waar precies de piek van de klachten ligt is nog verder onderzoek nodig. Er zijn kinderen die al meteen klachten hebben en met de diagnose bronchopulmonale dysplasie het ziekenhuis uit gaan. Zij staan dan onder controle van de kinderlongarts. Maar er zijn ook kinderen die niet aan de criteria voor bronchopulmonale dysplasie voldoen en die toch op volwassen leeftijd dezelfde problemen ontwikkelen.”
Roken heeft een veel grotere negatieve invloed op de longkwaliteit bij vroeggeborenen dan bij wie op tijd geboren is. “Het leidt nog sneller tot een slechtere longfunctie”, aldus Kamphuis. “Dit benadrukken we nogmaals als we ze rond hun 18e zien. Zeker nu met vapen is dit enorm actueel.”
Toegenomen aandacht
Gelukkig krijgt de invloed van vroeggeboorte op de longen gaandeweg meer aandacht. De definitie van COPD is recent veranderd in het GOLD-report, COPD-categorie D (‘COPD due to abnormal lung development’) is toegevoegd, waarin vroeggeboorte expliciet wordt genoemd als een van de oorzaken. “De huisarts legt echter nog niet altijd de link”, zegt Kamphuis. “Ik heb daar veel voorlichting over gegeven. Maar het blijft lastig, omdat de klachten zoals ik al zei zoveel lijken op astma en COPD. Dat is waarom wij in ons expertisecentrum voor aangeboren longaandoeningen een CT-scan verrichten, dat helpt om onderscheid te kunnen maken. Aanvullend bestaat de mogelijkheid om de Pragma BPD-software te gebruiken, om te kunnen zien of sprake is van longschade door vroeggeboorte. Met enige regelmaat vinden we bronchiëctasieën (verwijde/verlittekende luchtwegen), vaak is dit het geval bij een verleden met veel luchtweginfecties. Dat is iets waar we een behandeling voor hebben en we ons richten op symptoombestrijding, bijvoorbeeld met vernevelingen of onderhoudsmedicatie. Daarmee kun je infecties en slijmproductie echt een halt toe roepen. Met duale luchtwegverwijding zien we in driekwart van de gevallen een verbetering in de longfunctie. Voor de patiënt is dit het moment van bewustwording dat het al die jaren anders had kunnen zijn. Binnenkort publiceren we onze resultaten van onderzoek hiernaar. Op de vraag waarom het voor een kwart van hen niet werkt, hebben we nog geen antwoord.”
Ook bestaat nog geen antwoord op de vraag of de longschade bij vroeggeboorte een relatie kan hebben bij de ontwikkeling van longkanker op jonge leeftijd. “Het is niet iets wat herleidbaar wordt waargenomen”, zegt ze. “Maar we willen er wel onderzoek naar gaan doen.”
Uniek
Onderzoek maakt naast patiëntenzorg een belangrijk deel uit van de activiteiten van het expertisecentrum in het Erasmus MC dat Kamphuis al noemde. “Toen ik me in 2018 ging oriënteren bleek nergens zoiets te bestaan”, zegt ze hierover. “Daarom is het in 2019 opgericht voor deze doelgroep en andere aangeboren longafwijkingen. Het aantal verwijzingen groeide zo snel dat we er nu met 3 longartsen werken. Het heeft echt erkenning gegeven voor de longproblematiek van te vroeg geborenen.”
Het expertisecentrum zet zich in voor een vervolgonderzoek bij het POPS-cohort (prematuren die in 1983 zijn geboren). “Hun longsituatie is reeds op enkele momenten in kaart gebracht, het laatst op 19-jarige leeftijd”, vertelt Kamphuis. “We willen dit nu graag herhalen nu ze begin 40 zijn. Op dit moment zijn we nog op zoek naar de funding hiervoor.”
Lieke Kamphuis is sinds 2019 werkzaam als longarts in het Erasmus MC in Rotterdam. Sinds 2020 is ze medisch coördinator van de polikliniek longgeneeskunde. Haar aandachtsgebieden zijn infectieziekten, cystische fibrose, congenitale en perinatale longziekten. Ze stond aan de wieg van de oprichting van het expertisecentrum voor aangeboren longziekten binnen het Erasmus MC. Dit is wereldwijd het eerste centrum op dit gebied voor volwassenen. Het centrum werkt in overleg met verschillende specialisten voor de juiste behandeling van patiënten met congenitale en perinatale longziekten, zoals een radioloog, MDL-arts, kinderarts, gynaecoloog en chirurg.