12 weken mindfulnesstherapie vermindert vermoeidheid, angst en depressie bij patiënten met vermoeidheid vanwege sarcoïdose. Deze behandeling verbetert hun algehele gezondheid. Dat is gebleken in de TIRED-studie van het Erasmus MC (Rotterdam), het St. Antonius ziekenhuis (Nieuwegein), het Zuyderland MC (Heerlen) en het Helen Dowling Instituut. Het is de eerste gerandomiseerde studie voor vermoeidheid bij sarcoïdose.
Veel patiënten met sarcoïdose hebben last van vermoeidheid. Voor velen is het zelfs het meest belastende symptoom van de ziekte. Er zijn geen evidencebased therapieën tegen vermoeidheid. In de TIRED-studie is het effect onderzocht van een 12-weekse online cognitieve therapie gebaseerd op mindfulness (eMBCT).
Opzet
De studie was een prospectieve, open-label, multicenter gerandomiseerde trial. De patiënten waren 18 jaar of ouder, hadden stabiele sarcoïdose en een score van meer dan 21 op de Fatigue Assessment Scale (FAS). De deelnemers werden gerandomiseerd voor de eMBCT- of de controlegroep. Patiënt-gerapporteerde uitkomsten werden bepaald bij de start, na interventie en 12 weken na afronding van eMBCT. De primaire uitkomst was verandering met eMBCT in de FAS-score na de interventie ten opzichte van de controlegroep. Secundaire uitkomsten waren onder andere verschillen in FAS-score binnen de groepen na de interventie en na 12 weken, verschillen in FAS-score tussen de groepen na 12 weken en verschillen gemeten met enkele schalen en vragenlijsten.
Significante verbetering
Er deden 93 patiënten mee aan de studie (eMBCT: 46, controle: 47). De FAS-scores bij aanvang waren gelijk. De gemiddelde verandering in de FAS-score na de interventie was -4,53 in de eMBCT-groep en -1,28 in de controlegroep. In de eMBCT-groep werd ten opzichte van de controlegroep significante verbetering gezien wat betreft angst en bezorgdheid, depressieve klachten, mindfulness en algehele gezondheid.
De onderzoekers concluderen dat 12 weken eMBCT een positief effect heeft op vermoeidheid, angst en bezorgdheid, depressie, mindfulness en algehele gezondheid bij patiënten met vermoeidheid vanwege sarcoïdose. eMCBT is daarmee een effectieve behandeling voor vermoeidheid bij sarcoïdose en kan eenvoudig in de dagelijkse praktijk worden ingezet.
Referentie:
Kahlmann V, Moor CC, Van Helmondt SJ, et al. Online mindfulness-based cognitive therapy for fatigue in patients with sarcoidosis (TIRED): a randomised controlled trial. Lancet Respir Med. 2023;11:265-72.
Commentaar van 1e auteurs Vivienne Kahlmann en Karen Moor (Erasmus MC, Rotterdam):
Moor: “We hebben de studie kunnen doen met financiering van de sarcoïdose patiëntenvereniging. Die bestond in 2018 40 jaar en wilde een onderzoek laten doen naar vermoeidheid, wat bij sarcoïdose het grootste probleem is. Enkele patiënten deden op eigen initiatief al mindfulness bij het Helen Dowling Instituut en hadden hier veel baat bij. Voor vermoeidheid bij patiënten met kanker was deze behandeling al goed onderzocht, maar voor sarcoïdose nog niet. Wij hebben met het instituut contact opgenomen, samen met het St. Antonius ziekenhuis en later ook het Zuyderland MC. Gezamenlijk hebben we de gerandomiseerde TIRED-trial opgezet, waarbij we het effect van online mindfulnesstherapie hebben onderzocht specifiek voor patiënten met sarcoïdose.”
Kahlmann: “Het online programma duurt circa 12 weken en bestaat uit 8 modules met educatie en bewustwording over steeds een ander onderwerp. Bijvoorbeeld omgaan met stress, waarin deelnemers zich bewust worden over hun reactie op stresssituaties. Via opdrachten beschrijven deelnemers in een dagboek situaties in hun dagelijks leven en hoe zij daarop reageren. Hierdoor ontstaat bewustwording over de wijze hoe zij op stressvolle situaties reageren en ook hoe zij deze automatische reacties kunnen veranderen. Wekelijks geeft een psycholoog uitgebreid online feedback.”
“Daarnaast bestaat een groot deel van de behandeling uit mindfulness, met onder andere meditatie en yoga-oefeningen. Doel daarvan is om rust in het leven te brengen en aandacht te geven aan wat je doet. De patiënten besteden daar ongeveer een half uur per dag aan. Dat is best veel voor iemand die ernstig vermoeid is. We hoorden van veel deelnemers dat de eerste 2 weken pittig waren, maar dat zij er daarna baat bij hadden. Een voordeel van online behandeling is dat patiënten er niet voor hoeven te reizen en dat het flexibeler te volgen is.”
Moor: “Uit de studie blijkt dat deze aanpak werkt. De vermoeidheid neemt af. Dat zien we niet alleen statistisch, maar patiënten voelen zich ook echt minder moe. Daarnaast verbetert de kwaliteit van leven en hebben patiënten minder angst en depressieve symptomen. Vooraf hadden we dat al gehoopt maar het blijkt ook uit de resultaten.”
“Voorheen zijn er enkele korte revalidatiestudies geweest met positieve effecten, maar dit is de eerste grote interventiestudie naar vermoeidheid bij sarcoïdose. Wij hebben ook gekeken of het effect van de behandeling aanhoudt, waarbij we zien dat patiënten 3 maanden na de therapie nog steeds minder moe zijn. De behandeling wordt vergoed door de meeste zorgverzekeraars, dus we kunnen deze nu aanbieden aan patiënten.”
Kahlmann: “Om na te gaan of vermoeidheid op een meer objectieve manier gemeten kan worden hebben we haar- en bloedsamples afgenomen bij de deelnemers. Wij willen nagaan of er een relatie is tussen vermoeidheid en haarcortisol/cortison. Daarnaast willen we in het bloed onderzoeken of bepaalde biomarkers een relatie hebben met vermoeidheid. Deze analyses moeten nog verricht worden. Tevens zouden we willen bestuderen welke patiënten het meest baat hebben bij de therapie, zodat we wellicht gerichter kunnen doorverwijzen. En we hopen in een latere fase ook partners van patiënten bij ons onderzoek te betrekken.”