Onderzoekers van het Erasmus MC hebben de Franse cutaneous neurofibroma Skindex (cNF-Skindex) vertaald en gevalideerd. De vragenlijst richt zich op de kwaliteit van leven bij patiënten met neurofibromatose type 1 geassocieerde cutane neurofibromen.
Bijna alle patiënten met neurofibromatose type 1 (NF1) ontwikkelen een cutaan neurofibroom (cNF), wat een grote impact kan hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt.
De Franse cNF-Skindex is een aangepaste versie van de Skindex, een vragenlijst die wordt gebruikt om de kwaliteit van leven van mensen met huidziekten te meten. De Skindex richt zich op de impact van huidaandoeningen op 3 belangrijke domeinen: symptomen, emoties en functioneren.
Omdat er voor deze populatie nog geen Nederlandse vragenlijst bestond, besloten de onderzoekers de cNF-Skindex te vertalen en de psychometrische eigenschappen te beoordelen.
De vertaalde vragenlijst werd tweemaal afgenomen bij een steekproef van 59 patiënten. De onderzoekers gebruikten de EQ-5D-5L- en SF-36-vragenlijst om de convergente validiteit te evalueren.
De Nederlandse cNF-Skindex bleek zeer goed bruikbaar en betrouwbaar te zijn. Dit bleek uit een hoge interne consistentie (Cronbach’s alpha 0,96) en een sterke test-hertest betrouwbaarheid (correlatiecoëfficiënt 0,88).
Bron:
Dhaenens BA, van Dijk SA, Fertitta L, et al. Quality of life in individuals with neurofibromatosis type 1 associated cutaneous neurofibromas: validation of the Dutch cNF-Skindex. J Patient Rep Outcomes. 2024;8:52.