Neuroloog dr. Z.L.E. (Zoé) van Kempen (Amsterdam UMC) is een van de kartrekkers in het MS Doelmatigheidsnetwerk. Dankzij financiële ondersteuning van Stichting Treatmeds maakt dit netwerk centrale sturing mogelijk van MS doelmatigheidsonderzoek. Deze aanpak kan een inspiratie zijn voor andere specialismen die ook stappen willen zetten in doelmatigheidsonderzoek.
In 2023 gaf Van Kempen tijdens het Goed Gebruik Geneesmiddelen-congres een lezing onder de noemer De weg naar doelmatige MS-zorg in Nederland. Een titel die duidelijk maakt dat bij die doelmatigheid nog winst te boeken valt. “Zeker”, zegt ze, “er is sprake van overbehandeling, er is meer mogelijk in individualisering van de behandeling en er kan winst worden geboekt door te switchen in de behandeling of soms te stoppen met behandelen. Of door patiënten thuismonitoring te bieden. Er zijn heel veel dingen in MS-zorg waarvan wij als neurologen denken dat het anders of beter kan. En daar houden wij ons ook vrij vanzelfsprekend mee bezig, want wij worden echt opgeleid om voortdurend te evalueren wat we doen.”
Wel plaatst ze hierbij de kanttekening dat ze eigenlijk liever af wil van het woord doelmatigheid. “Dat wordt veelal vertaald als enkel kosten willen besparen”, licht ze toe, “maar dat is niet waar het ons primair om te doen is. We willen dat de meest optimale, liefst geïndividualiseerde zorg wordt verleend op de meest efficiënt mogelijke manier. Beter voor de patiënt, de zorgverlener én de maatschappij.”
Stoppen
Als sprekend voorbeeld noemt Van Kempen een vraag die vanuit de MS-patiënten zelf kwam. “Dat ging om patiënten die al heel lang stabiel zijn op een geneesmiddel dat ze gebruiken”, vertelt ze. “Die vroegen zich af: als er toch niets gebeurt met me, kan ik daar dan niet net zo goed mee stoppen? Prachtig onderwerp voor een studie natuurlijk. En zo doen we nog meer studies op het gebied van MS. Maar bij de organisatie van deze studies hadden we soms het gevoel dat we steeds weer het wiel aan het uitvinden waren. Er was te weinig centrale sturing, dat kon echt beter en vanuit die gedachte is het MS doelmatigheidsnetwerk ontstaan. Hiermee willen we studies snel uitvoeren en afronden, zodat we de resultaten voor betere zorg voor mensen met MS snel kunnen implementeren.”
Financieel wordt het netwerk ondersteund door Stichting Treatmeds. “Dit maakte het mogelijk een programmamanager aan te stellen die voor de centrale aansturing en ondersteuning van studies zorgt. Er is een bestuur van 6 neurologen vanuit perifere en academische MS-centra en er is geld voor lokale ondersteuning in de deelnemende centra. Bijvoorbeeld om een researchverpleegkundige een halve dag extra aan te stellen of een neuroloog te compenseren die een dag in de maand bezig is met de studies en patiëntinclusie.”
4 studies
Vanuit het MS Centrum Amsterdam in Amsterdam UMC zijn 4 landelijke MS-studies gestart, alle 4 naar interventiegeneesmiddelen. DOT-MS1 is er gekomen naar aanleiding van die al genoemde patiënten die zich afvroegen of niet kan worden gestopt met medicatie als zij al jarenlang stabiel zijn. In de SUPERNEXT-studie2 krijgen patiënten die met natalizumab worden behandeld een persoonlijk behandelschema in plaats van het standaardbehandelschema. “Personalisering van de behandeling komt steeds meer in de aandacht te staan”, zegt Van Kempen hierover. “Terecht, want het is natuurlijk raar dat we iedere patiënt precies hetzelfde geven. We zijn niet hetzelfde, ieder mens is bijvoorbeeld anders in de snelheid waarmee diegene een medicijn afbreekt in het lichaam. Mooi hierbij is dat ook andere disciplines inmiddels met dit onderwerp bezig zijn, zoals reumatologen en oncologen.” Ook bij de BLOOMS-studie3 gaat het om personalisatie, in dit geval een op maat gedoseerde behandeling met ocrelizumab.
En dan is er nog de Noisy Rebels-studie4. Hierover vertelt Van Kempen: “Al sinds de jaren 90 van de vorige eeuw is het middel rituximab op de markt. Er zijn veel data over beschikbaar en hieruit werd op een gegeven moment duidelijk dat het ook effectief is bij MS. Maar het was toen inmiddels al uit patent en de farmaceutische industrie ontwikkelde het nieuwe middel ocrelizumab. Dat heeft hetzelfde werkingsmechanisme en zeer waarschijnlijk dezelfde effectiviteit en bijwerkingen als rituximab. Maar het kostenverschil is ongeveer 10.000 euro per infuus. Voor dezelfde kwaliteit van zorg dus. Met dat geld kunnen we heel veel andere dingen doen voor mensen met MS. Vandaar deze vergelijkende studie tussen rituximab en ocrelizumab. Bij de opzet daarvan weten we ons gesterkt door het feit dat in Zweden en de Verenigde Staten rituximab al jaren met succes wordt gebruikt voor de behandeling van MS. Soms denken patiënten dat duurder beter is, maar met deze studie willen we aantonen dat dit niet het geval is.”
Visiedocument
De DOT-MS-studie zit inmiddels in de extensiefase, dus daarin worden de geïncludeerde patiënten nu gevolgd. SUPERNEXT is bijna klaar met inclusie, BLOOMS is halverwege en Noisy Rebels is een jaar geleden gestart. “Aan die laatste 2 besteden we dus nu met ons netwerk de meeste aandacht”, aldus Van Kempen, “om ze goed op de rit te krijgen. Inmiddels nemen al 37 MS-centra in ons land deel aan het netwerk. Die zijn dus beschikbaar om te participeren in onderzoek. Dat is echt meer dan ik in zo’n korte periode had verwacht. Het netwerk is immers pas een half jaar actief.”
Bij de start van het netwerk is een visiedocument geschreven. “Dit is een levend document dat we ieder half jaar herzien”, legt ze uit. “Het beschrijft hoe het ervoor staat met de MS-zorg in Nederland en welke ontwikkelingen we zien. Niet alleen in behandelingen, maar ook in de verschuiving van ziekenhuiszorg naar monitoring op afstand. MS is een dynamisch veld, er is heel veel ontwikkeling. Het visiedocument geeft ons als netwerk een focus op hoe we willen inspelen op die ontwikkelingen.”
Het netwerk heeft het visiedocument gedeeld met andere specialismen en Van Kempen heeft het ook gepresenteerd tijdens haar lezing vorig jaar op het Goed Gebruik Geneesmiddelen-congres. “Ook veel andere specialismen zijn bezig met het onderwerp doelmatigheid”, weet ze, “maar wij zijn als netwerk toch echt wel een beetje one of a kind tot nu toe. Ik hoop dat het netwerk en het visiedocument ook voor andere specialismen een inspiratie kan zijn.”
Referenties:
- Zonmw.nl. Stoppen met medicatie bij jarenlange stabiele MS: DOT-MS (discontinuation of therapy in multiple sclerosis). 28 mei 2020.
- MS Centrum Amsterdam. Personalized Extended Interval Dosing of Natalizumab in Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (SUPERNEXT).
- Amsterdam UMC, locatie VUmc. Een op maat gedoseerde behandeling met ocrelizumab bij MS-patiënten (BLOOMS). 2024.
- Amsterdam UMC, locatie VUmc. Vergelijkende studie naar anti B-cel behandelingen bij MS. 2022.