In het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project is een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker ontwikkeld.
Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waardegedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij (IKNL) en haar collega’s in het H2O-project.
De kernuitkomstenset bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens, en is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immuuntherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.
De uiteindelijke longkanker-COS omvat 27 zogenoemde case-mixfactoren (kenmerken van de patiënt en/of diens ziekte, zoals leeftijd, gewicht en stadium van de ziekte), 25 patiënt-gerapporteerde uitkomsten gericht op kwaliteit van leven en 12 klinische uitkomsten. De patiënt-gerapporteerde symptomen die in de set zijn opgenomen en die eerder nog niet waren opgenomen in de ICHOM-longkankerset uit 2016 waren slapeloosheid, misselijkheid, braken, angst, depressie, gebrek aan eetlust, maagproblemen, obstipatie, diarree, slikproblemen en ophoesten van bloed.
Bron: