De HOVON-werkgroep Supportive care is recent nieuw leven ingeblazen. Voorzitter dr. Jarom Heijmans (hematoloog in het Amsterdam UMC) en secretaris N.A. (Nick) de Jonge (hematoloog in het Radboudumc) vertellen over de doelen en aandachtspunten van de werkgroep. “We willen graag zo veel mogelijk samenwerking zoeken met de ziektespecifieke werkgroepen.”
De werkgroep was lange tijd onderdeel van de werkgroep Stamceltransplantatie, maar daar raakte ondersteunende zorg wat ondergesneeuwd. Algemeen doel van de werkgroep is nu om ondersteunende zorg via richtlijnen en onderzoek te optimaliseren en ook te harmoniseren in Nederland. Ondersteunende zorg omvat verschillende aspecten van ziekte en zorg. Bijvoorbeeld koorts bij neutropenie en antibioticumprofylaxe, een onderwerp waarmee de werkgroep de komende tijd aan de slag gaat. De Jonge heeft zelf een vergelijkende studie gedaan naar lang- of kortdurende behandeling met antibiotica bij patiënten met koorts zonder focus bij neutropenie. Daaruit bleek dat lang behandelen bij de meeste patiënten geen meerwaarde heeft. “Maar er zijn ook veel onderwerpen die niet zijn gerelateerd aan infectie. Bijvoorbeeld voeding, psychosociale ondersteuning, palliatieve zorg en interacties tussen geneesmiddelen. Dat zijn allemaal relevante thema’s die aan bod gaan komen. We willen ook aanverwante vakgebieden bij de werkgroep betrekken, zoals apothekers, medisch microbiologen en infectiologen.”
Overal gelijke behandeling
Algemeen doel van de werkgroep is om de kwaliteit van de ondersteunende zorg voor hemato-oncologische patiënten in Nederland te verhogen. Dat houdt volgens De Jonge onder meer in dat alle patiënten volgens de laatste wetenschappelijke inzichten worden behandeld, onafhankelijk waar de behandeling en ondersteunende zorg plaatsvindt. “We willen bestaande literatuur gaan verwerken tot richtlijnen. Daarbij komen we ongetwijfeld kennishiaten tegen, waarvoor we studievragen willen formuleren. Die kunnen leiden tot studies in HOVON-verband.”
Er is inmiddels een kennisagenda met onderwerpen die de werkgroep de komende tijd wil gaan behandelen. Deelnemers gaan in focusgroepen onderzoeksvragen formuleren rond thema’s. Een daarvan is voeding, mede in het kader van mucositis door chemotherapie. De Jonge: “We weten dat veel patiënten ondervoed zijn, zowel voor als na een behandeling. Maar er zijn niet veel studies over de optimale manier van voeden bij hematologiepatiënten. Voor patiënten is dit een belangrijk thema, dat nauw verbonden is met kwaliteit van leven. Maar het is nog niet duidelijk wat wenselijk of waardevol is: zo lang mogelijk geven van orale voeding of laagdrempelig starten met TPV. Voordeel van orale voeding is dat de darmbacteriën goed en actief blijven.”
Antibioticaprofylaxe
Een van de eerste onderzoeksvragen gaat over het optimaliseren van antibacteriële profylaxe. “Een belangrijk thema, want het bepaalt voor een groot deel het antibioticagebruik in Nederland”, stelt De Jonge. “Maar er is veel verschil in beleid en toepassing tussen ziekenhuizen. Daar willen we iets aan gaan doen. Op deze manier wil de werkgroep gaan werken aan ziekte-overstijgende onderwerpen. De HOVON-werkgroepen zijn tot nu toe veelal georganiseerd per ziekte. Maar het streven is om nu ook meer breed georiënteerde werkgroepen te formeren. Supportive care komt in richtlijnen vaak wat minder aan bod omdat de meeste aandacht uitgaat naar de ziekte. Ik denk dat wij dat hiaat voor een groot deel kunnen gaan invullen.”
Van groot belang
Heijmans benadrukt dat ondersteunende zorg van groot belang is voor zowel de kwantiteit (overleving) als de kwaliteit van leven. Voorbeelden zijn behandeling van infecties, voeding, antistolling en het goed meten van de kwaliteit van leven. “Met de komst van prof. Arnon Kater als voorzitter van de HOVON is er meer aandacht gekomen voor overlappende thema’s. Dus niet meer alleen ziekte-gerelateerde onderwerpen, maar ook thema’s die bij meer ziektes spelen. Als werkgroep Supportive care gaan we zo veel mogelijk samenwerking zoeken met de ziektespecifieke werkgroepen. En onze werkgroep kan ook verzoeken krijgen vanuit andere instanties, bijvoorbeeld de Stichting Werkgroep Antibiotica Beleid.”
De bijeenkomsten van de werkgroep staan nu in het teken van de opgestelde kennisagenda. Iedere keer worden 2 thema’s daarvan besproken, bijvoorbeeld intraveneuze immunoglobulines (IVIG) om infecties te voorkomen (zie ook kader). “Dat vind ik zelf een heel interessant onderwerp”, zegt Heijmans. “Het is een effectieve behandeling, maar feitelijk zijn er weinig studies die IVIG vergelijken met antibiotica. Terwijl IVIG veel duurder zijn dan antibiotica en misschien wel minder goed. Dus daar valt veel winst te halen. Het is overigens bijzonder dat in de CLL-richtlijn andere adviezen over IVIG staan dan in de richtlijn voor multipel myeloom. Ik hoop dat we met de werkgroepen samen daarnaar kunnen gaan kijken en onderzoek doen.”
Richtlijn
De komende tijd gaat de werkgroep zich richten op het maken van een richtlijn voor antibioticumprofylaxe bij neutropene patiënten. De grote variatie daarin in het land heeft volgens Heijmans onder andere geleid tot problemen in studies. “Zo is een AML-studie tijdelijk stopgezet vanwege veel interactie bij sommige patiënten van antibioticumprofylaxe met een middel in de studie, wat de dosis van dat middel limiteerde. Dat was vooraf niet bekend. Het is daarom belangrijk om te onderzoeken waarom profylaxe wordt gegeven en hoe dat optimaal kan. Die kennis kan de praktijkvariatie verminderen en hopelijk problemen in toekomstige studies voorkomen. De uitkomsten van studies worden dan ook betrouwbaarder.”
De werkgroep staat open voor iedereen die een rol wil spelen in supportive care. Omdat de werkgroep een brede insteek heeft, zijn er niet alleen hematologen bij betrokken maar ook bijvoorbeeld verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten met hematologische interesse. “Daardoor kijken we breder naar de hematologische zorg. Zo maakt 1 van de verpleegkundig specialisten in de werkgroep zich hard voor goed anti-emeticabeleid. We moeten niet alleen maar willen behandelen met de allernieuwste medicatie, maar ook nagaan hoe we kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van patiënten.”
Gezamenlijk document over IVIG
Heijmans hoopt dat aandacht voor intraveneuze immunoglobulines (IVIG) gaat leiden tot een werkgroepoverstijgend gezamenlijk document. Volgens hem komen rond IVIG verschillende actuele zorgvragen samen. “Bijvoorbeeld: hoe gaan we om met grote toxiciteit van nieuwe behandelingen? Nieuwe behandelingen voor myeloom en lymfoom brengen nieuwe toxiciteit met zich mee op de langere termijn, vooral infecties. Maar IVIG raken ook aan de vraag hoe we omgaan met stijgende zorgkosten, want het zijn peperdure middelen. Het is daarom relevant om te zoeken naar alternatieven. Ik denk dat de hematologie als geheel aanloopt tegen problemen die nieuwe ontwikkelingen met zich meebrengen. Ik vind het daarom mooi dat we met onze werkgroep kunnen kijken naar effectiviteit en tegelijk de maatschappelijke verantwoording in het oog kunnen houden.”