Zowel bij patiënten als bij (verwijzende) zorgverleners bestaan regelmatig vragen over hoe de zorg rondom het nefrotisch syndroom bij kinderen is georganiseerd. Vanaf nu kunnen zij terecht op de pas gelanceerde website van het expertisenetwerk nefrotisch syndroom.
Het expertisenetwerk heeft veel kennis over de diagnose, behandeling, gevolgen van en begeleiding bij idiopathisch nefrotisch syndroom bij kinderen. De nieuwe website www.nefrotischsyndroom-expertise.net biedt uitgebreide informatie over deze onderwerpen, geeft antwoord op veel gestelde vragen en bevat links naar richtlijnen en protocollen.
Een deel van de website is speciaal gericht op patiënten. Zij vinden daar informatie over de aandoening zelf, de zorg en de patiëntenorganisaties. Daarnaast is er een deel specifiek voor zorgverleners met meer verdiepende informatie over de aandoening en de zorg. Bovendien zijn hier contactgegevens te vinden van collega’s, wat (kinder)artsen de mogelijkheid biedt om contact op te nemen met een kindernefroloog van het expertisenetwerk voor een collegiaal consult. Tot slot bevat de website uitgebreide informatie over het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.
De website is ontwikkeld door de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, in samenwerking met de expertisecentra voor nefrotisch syndroom in het Amsterdam UMC, Erasmus MC en het Radboudumc, NephcEurope en de Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN).
Bron: