Het gynaecologisch-oncologische kwaliteitsregister DGOA bestaat ruim 8 jaar. Gynaecologisch oncoloog dr. W.J. (Willemien) van Driel (NKI-AVL) en arts-onderzoeker Marc Algera (DICA) kijken terug en vooruit.
De zorg binnen de gynaecologische oncologie is voor het grootste deel regionaal georganiseerd. Die centralisatie van zorg leidt tot een behoefte om indicatoren vast te stellen waarmee patiënten, behandelaars, ziekenhuizen en verzekeraars gynaecologisch-oncologische zorg per regio met elkaar kunnen vergelijken.
Kwaliteitsregistratie
Deze wens leidde in 2014 tot de start van DICA gynaecologische oncologie (DGOA), een kwaliteitsregistratie voor zorg als onderdeel van de stichting Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA). DGOA beslaat de 4 meest voorkomende gynaecologische tumoren, ovarium-, cervix-, endometrium- en vulvacarcinoom, en registreert de data die nodig zijn voor het berekenen van de indicatoren. Gegevens van de behandelingen worden door behandelaars of medewerkers van het IKNL vastgelegd, waarna de behandelaar ze valideert en accordeert.
“Belanghebbenden, zoals zorgverzekeraars, ziekenhuizen, patiëntenvereniging en de beroepsgroep, bepalen de indicatoren die zij zinvol achten om uitspraken te doen over de kwaliteit van zorg”, zegt Willemien van Driel, gynaecologisch oncoloog bij het NKI-AVL in Amsterdam en sinds 2018 voorzitter van de DGOA-commissie van DICA. “We bepalen continu of de uitkomsten van de indicatoren verbetering laten zien. Zo kan een ziekenhuis zichzelf vergelijken met andere ziekenhuizen.”
Betere en completere data
DGOA startte 8 jaar geleden met de registratie van chirurgische behandelingen. Later kwam daar DGOA-R bij met de gegevens van radiotherapeutische behandelingen. Dat heeft de beroepsgroep belangrijke informatie opgeleverd, zegt Van Driel. “We hebben inzicht gekregen in patiëntenstromen en aantallen patiënten per ziekenhuis. Zo zien we dat de organisatie van zorg in ons vakgebied inderdaad verandert. Sinds 2010 is het aantal ziekenhuizen dat patiënten met ovariumcarcinoom behandelt afgenomen, waardoor er per ziekenhuis meer patiënten worden behandeld.” DGOA maakt ook de resultaten van die operaties inzichtelijk. “Voor ovariumcarcinoom in een verder gevorderd stadium kunnen we per ziekenhuis de uitkomst van de cytoreductieve chirurgie zien, een belangrijke voorspeller voor de overleving.”
Arts-onderzoeker Marc Algera merkt op dat het ene ziekenhuis meer patiënten kent met een gecompliceerd beloop na een debulking dan het andere. “Maar die ziekenhuizen hebben wel het hoogste percentage complete cytoreductieve chirurgische ingrepen. En compleet opereren is van invloed op de overleving.” Dit soort data helpen om het gesprek aan te gaan met de beroepsgroep, en te praten over deze balans tussen resultaat van de behandeling en de mogelijke gevolgen voor de patiënt.
Dashboard
De gegenereerde uitkomsten op basis van de DGOA-data zijn inzichtelijk gemaakt met de zogenaamde Codman-dashboards. Die geven een beeld dat een behandelaar samen met de patiënt kan bekijken, zegt Van Driel. “Als je bijvoorbeeld wilt weten wat de kans is op een gecompliceerd beloop bij een patiënt van 50 jaar met een stadium III-ovariumcarcinoom die een intervaldebulking krijgt, kan je deze selectiecriteria kiezen. De uitkomsten van deze ‘patient like me’ worden weergegeven op basis van de gegevens van het betreffende ziekenhuis ten opzichte van alle andere ziekenhuizen. Zo kunnen patiënt en behandelaar een geïnformeerd gesprek voeren over het mogelijke beloop van de ziekte. Ik hoop dat de dashboards vaker worden gebruikt voor deze doeleinden.”
Registratielast
Ondanks de goede resultaten hebben Van Driel en Algera hobbels ervaren in de afgelopen 8 jaar DGOA. “Sinds de invoering van de AVG wordt het BSN van de patiënt niet meer door alle ziekenhuizen geregistreerd”, zegt Van Driel. “Dat verhindert inzicht in de regionale kwaliteit van zorg. Het BSN zou een ideaal middel zijn om gegevens van verschillende ziekenhuizen te koppelen. Dat is een enorme belemmering die geldt voor alle kwaliteitsregisters.”
Ook het bijhouden van de follow-up zorgt nog voor problemen, vult Algera aan. Artsen vullen die data deels in, maar ervaren een grote administratieve last. “Zij moeten zelf een lijst bijhouden van de patiënten voor wie ze de follow-updata moeten invullen. Daardoor hebben we nog weinig data over overleving en recidieven. Terwijl dat juist belangrijke uitkomstindicatoren zijn.” Inmiddels zijn hiervoor signaleringslijsten aangemaakt.
Lange trajecten
Van Driel en Algera hopen dat zorginstellingen in de toekomst meer inspanningen leveren voor registratie van data aan de bron. “Bij zorg-ICT gaat het vaak om ellenlange trajecten, waarbij we niet goed weten aan welke knoppen we moeten draaien. Als we patiëntengegevens in het EPD maar 1 keer hoeven vast te leggen, kunnen we die data gelijk gebruiken voor de kwaliteitsregistratie. Dat zou schelen in de administratieve last.”
Maar daarvoor moeten veel verschillende partijen bij het proces worden betrokken, zegt Van Driel. “En voor registratie aan de bron is het essentieel dat ook bouwers van elektronische patiëntendossiers bij het gesprek aanschuiven en bereid zijn mee te doen.” IKNL en DGOA werken nu samen aan een format voor het MDO voor alle ziekenhuizen die gynaecologische oncologie behandelen. “Dit zou een mooie stap zijn in de goede richting.”
Spiegelsessies
DGOA is van plan om het komende jaar met vertegenwoordigers van alle deelnemende ziekenhuizen spiegelsessies te organiseren. “Hierbij bespreken we de analyses en kunnen we bepalen hoe de ene regio zich verhoudt tot de andere. We gaan het gesprek aan om de praktijkvariatie te verminderen en van elkaar te leren. Daardoor gaan de data van DGOA meer leven, en krijgen zorgverleners meer inzicht in hun eigen data.” En ook de ontwikkeling van completere indicatoren is een wens, zegt Algera. “Een indicator als ‘textbook outcome’ neemt alle aspecten mee voor en rond een operatie, zoals resultaat van de ingreep, opnameduur en complicaties. Hiermee kunnen we vergelijken hoe vaak een behandeling volgens het boekje ging.”
Wat betreft verbetering van de registratie is nog veel te winnen op het gebied van registratie van systemische behandelingen, denkt Van Driel. “Bij de kwaliteitsregistratie van melanomen is er al een registratie van dure geneesmiddelen aan de hand van informatie van de apotheek. Iets soortgelijks zouden we ook kunnen ontwikkelen voor de gynaecologische oncologie, mits we de betrokkenheid van de medisch oncologen hebben. Dan kunnen we het hele zorgpad in beeld brengen.”
DICA, DGOA en DGOA-R
Stichting Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) is een non-profitorganisatie die artsen, patiënten en zorgverzekeraars een meetsysteem biedt om de kwaliteit van zorg in beeld te brengen. Ziekenhuizen krijgen via landelijke benchmarks inzicht in hun eigen prestaties en krijgen concrete handvatten voor verbetering van zorg. Dat resulteert in een betere behandeling voor de patiënt en een reductie in kosten. DICA faciliteert inmiddels meer dan 22 kwaliteitsregistraties voor diverse disciplines en aandoeningen.
Een van deze registraties is de DICA gynaecologische oncologie (DGOA en DGOA-R), die zich richt op de behandeling van gynaecologische tumoren: ovarium-, cervix-, endometrium- en vulvacarcinoom. Deelnemende centra krijgen hun eigen resultaten afgezet tegen het landelijk gemiddelde, vertaald in kwaliteitsindicatoren die wekelijks worden teruggekoppeld.
Voor meer informatie: www.dica.nl