Gegevens van ruim 18.000 Duitse MS-patiënten laten zien dat driekwart van hen ziektemodificerende behandeling (DMT) krijgt, maar ook dat veel symptomen, zoals vermoeidheid, veelal onbehandeld blijven. Ook blijkt maar 38% van de patiënten een volledige baan te hebben. Over het geheel genomen zijn de uitkomsten wel gunstiger dan 10 jaar eerder.
In 2001 is de Duitse MS-vereniging DMSG een register begonnen om data van MS-patiënten te verzamelen. Met bijna 50.000 patiënten (Duitsland heeft in totaal ongeveer 260.000 MS-patiënten) uit 168 behandelcentra is het inmiddels een van de grootste MS-databases in zijn soort. De analyse betrof gegevens van 18.030 patiënten in de periode sinds 2014 en werd gepresenteerd door prof. dr. P. Flachenecker uit Baden-Württemberg. De gemiddelde leeftijd was 46 jaar, 72% was vrouw, de gemiddelde duur van de MS was 11 jaar en de Expanded Disability Status Scale (EDSS) was gemiddeld 3,0. In 74% van de gevallen betrof het ‘relapsing remitting’ MS (RRMS), bij 6% primair progressieve MS (PPMS) en bij 16% secundair progressieve MS (SPMS). Dit laatste percentage vond Flachenecker in eerste instantie “opvallend laag”, maar het bleek wel in lijn met registers uit andere Europese landen. Driekwart van de deelnemers (75,2%) werd behandeld met DMT’s, in ruim 40% van de gevallen nog met interferon (27,1%) of glatirameeracetaat (14,4%). De middelen die daarnaast het vaakst werden voorgeschreven, waren fingolimod, dimethylfumaraat, natalizumab en teriflunomide.
Flachenecker merkte verder op dat veel symptomen niet werden behandeld. Zo werd vermoeidheid in 70% van de gevallen niet behandeld en cognitieve achteruitgang bleef in 72% van de gevallen onbehandeld. Spasticiteit werd percentueel gezien het vaakst behandeld (86,0%).
Tot slot is er ook gekeken naar de werksituatie. Slechts 37,5% van de deelnemers had een volledige baan (in 2005/6 was dat nog minder: 26,2%), terwijl 22,5% voortijdig geheel met werken was gestopt (37,1% in 2005/6).
Bronnen:
- Flachenecker P, et al. Multiple sclerosis in Germany 2018 - update on baseline data from the German MS Registry. ECTRIMS 2018, abstract 56.