Het multidisciplinaire overleg over reumapatiënten is aan het verdwijnen. Orthopedisch chirurg Kirsten Veenstra (Sint Maartenskliniek, Woerden/Nijmegen) betreurt dat. Haar boodschap: “Er is nog steeds een grote groep reumapatiënten met gewrichtsschade uit het verleden. Kijk goed naar deze patiënten en overleg zo nodig met een andere behandelaar.”
Tijdens haar orthopedische opleiding in 1996 in het Slotervaart ziekenhuis raakte Veenstra erg onder de indruk van de ziekte reuma. Het Slotervaart was een groot landelijk centrum voor reumapatiënten en de huidige medicatie was er nog niet. Patiënten hadden vergroeide gewrichten en er werden nekstabilisaties gedaan en protheses geplaatst bij soms nog jonge patiënten. Daarna werkte Veenstra in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam, destijds een van de tien beoogde landelijke reumacentra. “Mijn werk bestond voor meer dan de helft uit reumachirurgie aan handen, knieën, voeten en enkels. Er waren wekelijks gemeenschappelijke spreekuren met de reumatologen om behandelopties te bespreken, zoals medicatie, een operatie of aanpassingen aan schoenen. Er was ook terugkoppeling van de resultaten bij de patiënten. We waren dus continu met elkaar in gesprek over de beste zorg.”
Gemeenschappelijke poli
Met de komst van de biologicals ontstond minder snel schade aan gewrichten en veranderden de behandelingen. Daarmee neemt volgens Veenstra ook het multidisciplinaire overleg af. Zelf heeft zij haar reumachirurgie vanuit het Franciscus meegenomen naar haar huidige werkplek in Woerden, een van de locaties van de Sint Maartenskliniek. “Vanuit de hele regio zie ik nog steeds veel reumapatiënten, veelal ouderen met reumatoïde afwijkingen. Mijn nauwe samenwerking met de reumatologen is gebleven. Zo hebben we een gemeenschappelijke poliplek, waar we elkaar kunnen adviseren over de behandeling van patiënten. Er is ook een wekelijks voetenspreekuur waarbij een schoenmaker aanwezig is. Daar zien we ook reumapatiënten, en de reumatoloog kan rechtstreeks naar de schoenmaker verwijzen. Zulk contact en overleg was vroeger heel normaal, maar het gebeurt helaas steeds minder. Dat hoor ik ook van reumaverpleegkundigen aan wie ik lesgeef. Er zijn wel handenteams, met bijvoorbeeld een ergotherapeut, een plastisch chirurg en soms een reumatoloog. Maar landelijk is er nauwelijks nog multidisciplinaire kennisuitwisseling en zorg voor de patiënt. Reumaverpleegkundigen van elders vertellen me dat het lastig is om reumapatiënten te verwijzen naar bijvoorbeeld de orthopedie.”
Zelf bedachte hulpmiddelen
Indicaties om naar elkaar te verwijzen zijn bijvoorbeeld een pijnlijk gewricht, instabiele knieën, of drukplekken aan voeten of enkels. “Patiënten hebben soms al jaren pijn aan de voeten. Ik laat op congressen vaak dia’s zien van hulpmiddelen die mensen zelf hebben bedacht om maar op de been te blijven. Kussentjes, steuntjes, bruggetjes, pleisters…, van alles. Maar na een operatie komen zij vaak terug voor ook de andere voet. Mensen zijn blij dat ze van de pijn af zijn en dat ze weer schoeibare voeten hebben.”
Chirurgie komt met name in beeld bij stugge gewrichtsafwijkingen en deformiteiten, legt Veenstra uit. Een knie of hamerteen die nog soepel is, kan bijvoorbeeld worden gespalkt. “Maar als de behandelaar een gewricht niet recht kan duwen, dan heeft een spalk geen zin en kan een schoenmaker weinig doen. Bij zo’n rigide misvorming kan wellicht de orthopedisch chirurg wel iets betekenen.”
Volgens Veenstra zijn de huidige reumatologen wetenschappelijk goed opgeleid en weten zij veel over de werking van de medicijnen. Maar velen hebben in de behandeling van patiënten nooit contact gehad met een orthopedisch chirurg. “Zij hebben de chirurgie gewoonweg niet in het vizier en weten dus niet wat wij kunnen betekenen. Het zou fijn zijn als we vaker gezamenlijk een patiënt kunnen bespreken. Er is nog steeds een grote groep reumapatiënten met gewrichtsschade van voor de huidige behandelopties. In mijn eigen praktijk is 30% van de klachten gerelateerd aan reuma. Maar het gaat ook om patiënten die in het verleden een prothese hebben gehad die nu toe is aan vervanging. Multidisciplinaire samenwerking blijft van groot belang. Uiteindelijk willen we voor een patiënt de juiste zorg op het juiste tijdstip.”
Kijken naar de voeten
Veenstra noemt als ander knelpunt dat in de DAS-score (Disease Activity Score) de voeten niet zijn opgenomen. Daardoor kijken veel reumatologen en reumaverpleegkundigen niet standaard naar de voeten. “Terwijl daar veel problemen zitten. Het zou standaard moeten worden dat de patiënt de schoenen uitdoet zodat de voeten bekeken kunnen worden. Dat is belangrijk omdat een deel van de huidige biologicals het immuunsysteem onderdrukt. Het zou heel goed zijn om voor de start van behandeling met een biological de voeten te screenen op risico’s. Door drukplekken of hamertenen kunnen immers wondjes ontstaan en daarmee infecties. Ik geef veel les aan pedicures en leg hen uit waar zij op moeten letten en eventueel moeten overleggen met de huisarts of reumatoloog. Mijn doel is om vanaf de nulde lijn behandelaars bewust te maken van de gevaren voor reumapatiënten. Kijk naar deze mensen, laat hen de schoenen uittrekken en overleg zo nodig met een andere behandelaar.”
Veenstra noemt nog een situatie waar overleg gewenst is. Bij sommige goed ingestelde reumapatiënten kan een bepaald gewricht, veelal de knie of pols toch ontstoken blijven. De reumatoloog kan dan de medicatie verhogen of andere medicatie proberen, maar kan ook de orthopedisch chirurg vragen of lokaal een behandeling mogelijk is. “We kunnen bijvoorbeeld met een kijkoperatie veel ontstoken slijmvlies weghalen, waardoor de medicatie misschien omlaag kan. Zo kijk je op een andere manier naar de patiënt. Die kan daar enorm veel baat bij hebben. Overigens worden ook de nek en kaken van de klassieke reumapatiënten niet altijd gecontroleerd. Vroeger werd dat wel gedaan, zeker voorafgaand aan een operatie. Maar met name jonge specialisten denken niet altijd aan deze specifieke risico’s bij reuma.”
Eenheid
In het ziekenhuis in Woerden is er goed multidisciplinair contact en overleg. Patiënten ervaren de behandelaars als een eenheid. “Zij voelen zich enorm geborgd”, zegt Veenstra. “Ook wijzelf voelen ons echt een team. In andere locaties houden we wel eens een presentatie voor orthopeden en reumatologen, over hoe wij naar een patiënt kijken. Dat is leuk en leerzaam. Het werkt twee kanten op: ik denk dat orthopeden net zo goed reumatologische diagnoses kunnen missen. Bijvoorbeeld bij een jonge patiënt met een dikke knie. Het is goed als je elkaar kunt vragen om even mee te kijken. Niet alleen tijdens een gezamenlijk spreekuur, maar ook op andere momenten ‘tussendoor’. Maar dat kan pas als je elkaar als behandelaars kent.”
NERASS
Kirsten Veenstra is bestuurslid van NERASS (www.nerass.nl), de Nederlandse Vereniging voor Reumachirurgie. Dit is een medische multidisciplinaire vereniging van reumatologen, orthopedisch chirurgen, plastisch chirurgen, revalidatieartsen en neurochirurgen. “Hierin komt alles samen”, aldus Veenstra. “Iedere discipline is vertegenwoordigd in het bestuur. De vereniging is in 1991 opgericht vanuit het Slotervaart ziekenhuis. We organiseren twee congressen per jaar en momenteel webinars. Die worden altijd bezocht door tachtig tot honderd specialisten en physician assistants uit de verschillende disciplines. We leren veel van elkaar. We bespreken niet alleen medische onderwerpen, maar ook overkoepelende thema’s zoals patiënten en werk. Het is mooi om op deze manier kennis te bundelen en te verspreiden.”