Nadat ze zijn behandeld met immuuncheckpointremmers, worden overlevenden van een gemetastaseerd melanoom bij het hervatten van hun leven geconfronteerd met diverse uitdagingen. Ze hebben diverse onvervulde behoeften op het gebied van de nazorg. Dit is naar voren gekomen uit een kwalitatieve studie van het Erasmus MC.
Ieder jaar wordt wereldwijd bij bijna 300.000 mensen een nieuw diagnose huidmelanoom gesteld. Dankzij meerdere verbeteringen in de behandeling, waaronder de komst van immuuncheckpointremmers, hebben patiënten met een gemetastaseerd melanoom tegenwoordig betere overlevingskansen dan vroeger. Hierdoor is het melanoom veranderd van een ongeneeslijke kanker met een zeer slechte prognose in een potentieel geneesbare ziekte.
Leven weer oppakken en nut van nazorg
Door de verbeterde prognose krijgen steeds meer patiënten met een gemetastaseerd melanoom te maken met de uitdaging om na een succesvolle behandeling hun leven weer op te pakken. In onderzoek bij patiënten met andere vormen van kanker, is naar voren gekomen dat dit lastig kan zijn. Ze kunnen niet alleen te maken krijgen met aanhoudende of terugkerende lichamelijke klachten, maar ook met emotionele, psychosociale en werkgerelateerde problemen. Bovendien kan de vaak onverwachte omslag in de prognose – van een naderend overlijden naar een verwacht herstel – moeilijk zijn.
Om deze uitdagingen en langetermijngevolgen het hoofd te bieden, adviseert het American Institute of Medicine aan alle patiënten die de primaire behandeling hebben voltooid, nazorg te bieden. Deze nazorg is gericht op het informeren en ondersteunen van patiënten, het waarborgen van een toegang tot effectieve interventies en het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Eerder onderzoek naar nazorg
Tot nu toe was er geen onderzoek gedaan naar de nazorg voor overlevenden van een melanoom. In onderzoek bij patiënten met andere vormen van gemetastaseerde en niet-gemetastaseerde kanker is aangetoond dat patiënten vaak met tal van onvervulde behoeften blijven zitten wat betreft hun nazorg.
In eerdere kwantitatieve studies is aangetoond dat ook patiënten met een melanoom na de behandeling met lichamelijke en emotionele problemen geconfronteerd kunnen worden. Een eerste kwalitatieve verkennende analyse van de ervaringen van patiënten die hersteld waren van een stadium I/IV-melanoom, toonde meerdere uitdagingen. Er ontbrak echter diepgaand onderzoek naar dit onderwerp.
Kwalitatieve studie uit Rotterdam
De huidige kwalitatieve studie is uitgevoerd bij 20 patiënten met een gemetastaseerd melanoom bij wie, nadat een aanhoudende tumorrespons was bereikt, de immuuncheckpointremmers waren stopgezet. Naast een focusgroep met 9 patiënten vonden 11 individuele interviews plaats. De veranderde prognose veroorzaakte vaak gemengde gevoelens bij patiënten, vooral vanwege de onzekerheid over de toekomst. Velen vonden het lastig om door te gaan met hun leven zoals dat was voordat de gemetastaseerde kanker was vastgesteld. Daaraan liggen meerdere redenen ten grondslag, waaronder eisen en verwachtingen van zichzelf en van anderen, aanhoudende klachten en nieuwe problemen in verschillende levensdomeinen.
Verder gaven de patiënten aan dat ze een nieuwe balans moesten vinden, zoals leren omgaan met de onzekerheid en een veranderde kijk op het leven en op hechte relaties. Wat betreft de nazorg hadden patiënten vooral behoefte aan meer op maat gemaakte patiëntinformatie, die beschikbaar is op één locatie. Daarnaast wilden ze weten bij wie ze met vragen terecht konden. Ten slotte hadden ze behoefte aan psychosociale ondersteuning, ook voor hun naaste familieleden.
Klinische implicaties van deze studie
Bij de begeleiding van overlevenden van een gemetastaseerd melanoom kunnen één aanspreekpunt en een gepersonaliseerd nazorgplan van toegevoegde waarde zijn. Vooral dat laatste is van belang in de melanoomzorg, gezien het multidisciplinaire karakter ervan.
Bron:
Kamminga NCW, van der Veldt AAM, Joosen MCW, et al. Experiences of resuming life after immunotherapy and associated survivorship care needs: a qualitative study among patients with metastatic melanoma. Br J Dermatol. 2022 May 21.