Patiënten met een zeldzame kanker ervaren over het algemeen een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van kanker. Dit is het geval in alle fasen van het ziektetraject, bij curatieve en ongeneeslijke kanker, zo blijkt uit 2 studies van het IKNL.
Patiënten met een zeldzame kanker ervaarden een significant lagere kwaliteit van leven dan patiënten met darmkanker. Patiënten met een zeldzame kanker met een langere tijd tot diagnose (meer dan 6 maanden) hadden een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met zeldzame kanker die hun diagnose binnen een maand kregen.
Ook hadden patiënten met een zeldzame kanker een lagere kwaliteit van leven indien zij een verkeerde diagnose kregen in vergelijking met patiënten die direct de juiste diagnose kregen.
In vergelijking tot patiënten met een veelvoorkomende gevorderde kanker, ervaarden patiënten met een gevorderde zeldzame kanker een significant lagere continuïteit van zorg en een significant lager sociaal functioneren. Het blijkt dat de impact van een gevorderde zeldzame kanker op het sociale en gezinsleven groter is dan van een gevorderde veelvoorkomende kanker.
De onderzoekers benadrukken dat patiënten met zeldzame kanker tijdens het hele ziektetraject passende informatie en ondersteuning van hun zorgverleners nodig hebben.
Bron: