In een kwalitatieve studie van eigen bodem zijn 25 patiënten met diffuse cutane systemische sclerose (dcSSc) geïnterviewd die een hematopoëtische stamceltransplantatie (HSCT) kregen of kozen voor een andere behandeling. Dit is de eerste studie die inzicht geeft in het besluitvormingsproces bij dcSSc.
Hoewel het proces als gedeeld werd ervaren, gaven de patiënten aan dat de beslissing voornamelijk werd genomen door de reumatoloog. Een sterke begeleiding van de reumatoloog werd gewaardeerd om meerdere redenen: een gebrek aan toegankelijke, betrouwbare en ziektespecifieke informatie, de aanpak van de reumatoloog bij de besluitvorming, de grote consequenties van de beslissing en het vertrouwen in de arts. Meer dan de helft van de patiënten dacht dat ze geen andere keus hadden dan een HSCT vanwege de snelle verslechtering van de gezondheid en de perceptie van een HSCT als ‘heilige graal’.